D1090417 台南莊小姐
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案例狀況:D1090417 台南莊小姐
#6歲女病童期待唯一治療機會
#請幫助我繼續女兒的治療
#母女三人北上醫院為家
D1090417案例
如果，當您願意用生命去保護的孩子，需要用金錢才能換取唯一治癒機會，相較寶貴的生命和如此卑微的求助，一個身為母親的無助糾結，又是如此諷刺凸顯現實且廉價的求生心願....
初接到來自台南單親媽媽莊小姐的求助，正思索因為協會人手不足，還沒有足夠動能遠至南部時，得知莊小姐帶著六歲女兒“小依”與不滿一歲半的妹妹，已經在台北遊走兩大醫院，以醫院為家超過半年！
“小依”去年七月診斷出罹患腦幹惡性腫瘤四期，經過馬偕，榮總兩大醫院接連手術，放射療，化療後沒有改善，虛弱的身體情況每況愈下，醫生研判如此下去“小依”生命可能不足一年！
未婚單親的33歲媽媽早先自營童裝生意扶養兩個女兒，自從去年七月“小依”突然走路不穩，診斷出腦幹惡性腫瘤，立即結束生意帶著“小依”與妹妹，靠著少許存款與親人資助北上就醫，即使歷經過手術，由於腫瘤已經貼近腦幹無法清除，藥物治療也不見成效，目前僅能靠放療，化療控制。
莊小姐沒有低收社會福利，即便已經辦理，也因為莊小姐父親居住自有父執輩共有的祖厝，而不符資格無法申請。面對總總每日昂貴需要自費的特殊藥物，壓著莊小姐喘不過氣，早用完的存款只能依靠疼愛“小依”的親友們，拼湊著維持母女三人的醫療與生活費用，醫院社工也僅能幫忙申請部分減免或者尋求已經久等尚待回應的援助！
看著“小依”逐漸虛弱消失的體力與精神，不曾放棄的莊小姐努力的跟相同病症的患者家屬求教，持續跟醫生討論，找到對“小依”病情目前最有機會治癒腦瘤存活的質子治療，或者硼中子捕獲治療，但是不管兩者何種都是需要自費動輒50萬以上起跳的治療.....
為了鼓勵與安撫“小依”已經無法行走的治療情緒，也無法再幫“小依”編織美美的髮瓣，媽媽想出跟“小依”互貼指甲的彩妝遊戲，母女三人藉著彼此互貼，僅能靠指甲彩妝遊戲後的美甲，稍微安慰“小依”曾經如此亮麗可愛的身影...
經過多次與求助無門的莊小姐訪談與了解，我們很能體會那說似生命寶貴無價，卻又如此廉價的求助請求！每當我們前來總是相當不捨小依疲憊又虛弱的神情，除了帶來愛吃的某牌小蛋糕鼓勵她，想到如此脆弱的身影，卑微延續生命的求助，我們誓願承諾莊小姐放心讓“小依”去接受可能的治療，還有什麼公益理由比待援助的小小生命還重要.....！
#六歲女病童期待唯一治療機會
#請幫助我繼續女兒的治療
#母女三人北上醫院為家
D1090417案例後續說明
我們持續關懷每個案例後續
雖然因為疫情關係無法順利進出病房關懷“小依”，每次都只能由媽媽推著輪椅到醫院外圍讓我們探視，看著“小依”日漸虛弱、疲累嗜睡的身體，我們的心情也跟隨著孩子的病情一同起伏，對我們來說每個受我們關懷的孩子都如同我們自己的小孩，為此我們特地去求來一條金鑲玉的佛像鏈子，希望能祝福與陪同“小依”一起順利完成治療。
前些日子“小依”因為肝,腎受到黴菌感染，再次手術暫時拿掉體內人工血管，也因為感染的關係需要再觀察一個月才能安排硼中子捕獲治療評估，目前已經結束在馬偕醫院的放射性治療再次轉回榮總準備。這兩天也同時傳來令我們憂喜參半的訊息！
喜的是“小依”已經先做正子磁振的評估結果指數4（指數越高，硼中子治癒的效果越好，通常一般指數2~3）,如此評估代表硼中子捕獲治療相當有機會治癒小依！
憂的是“小依”腦幹的腫瘤已經擴散到腦室，現下還要先等控制肝,腎的黴菌感染後，才能進行下一個療程，小依媽媽近日在兒童癌症病房陸續看著多位孩子因為病情的離世....我們很能感受媽媽內心的急迫憂慮，同時也牽動著我們的不捨與擔憂！
自從承諾全力資助“小依”的高額醫療費用以來，同時也考驗著我們這樣沒有政府補助，沒有大型企業支持的小協會動能，各界善心大德的各式捐贈都是我們內心裡祝禱的人間菩薩或天使，我們再次感謝“實際捐贈入帳”（未取消交易）的善心大德們，雖然我們有幸募集初估的目標金額，然而醫院開始仔細進行“小依”的硼中子捕獲治療評估後，確定“小依”必須做兩次硼中子捕獲治療才有機會完全清除腫瘤，這意味著需要清大開啟兩次原子爐，兩次昂貴到令人咋舌的各式醫藥支出，兩倍於原先初估的預算費用....無形中再次增加我們的壓力！
先前“小依”媽媽在尚未求助我們前，曾經求助其他機構的訊息均沒有獲得明確回應，在醫院近日通知“小依”媽媽要備妥所有費用時，唯一明確給予全力支持的我們，也成了“小依”媽媽（莊小姐）求助的寄託，一切如同我們先前的承諾且感嘆，生命與金錢間的衡量，我們願意而且毫不遲疑這樣的資助決定！
“小依”
有許多如同菩薩、天使般的善心長輩們等著看你平安順利長大喔！
加油
#硼中子捕獲治療資訊
https://udn.com/news/story/6928/4377144
“小依”媽媽莊小姐先前已經簽署硼中子捕獲治療申請書審查，在我們衷心期待目前最有利針對“小依”病情的唯一治療機會時，“小依”媽媽卻告知孩子的情況開始急速惡化！
話畢不過一個星期的時間，當我們來到榮總探望時，還是見到我們心裡最大的擔憂與不捨情況！
由於”小依“腦內的腫瘤已經擴大到擠壓腦幹，心跳開始減慢，全身浮腫雙腳無法彎曲，腦壓引起的頭痛只能靠藥物控制！這幾天“小依”已經無法言語，只能相當虛弱的用輕微點頭或搖頭來表達，即使我們帶來流質布丁，也已經不適合“小依”食用，現在一小片洋芋片也要含很久，最後還是無法吞嚥要慢慢挖出來.....
強忍淚水的媽媽已經思考最壞的打算，先前也是有幾位熟識等待同樣治療的孩子，在等待期間陸續離世！在“小依”尚能說話前，媽媽不忍心看孩子急速惡化的折磨，曾經詢問“小依”要不要拔掉醫療管子回家，“小依”說還不想去當“小天使”.....
目前“小依”的治療要先降腦壓數日，接著還要再進行化療（免疫系統要足夠），同時要等待衛福部食藥署的公文流程，最後一切完備才能進行硼中子捕獲治療，依照“小依“現在的身體情況，每個流程都是用生命在跟時間賽跑.....
“小依”媽媽感嘆太慢遇到我們，如果能早一點有經費做決定，也不至於讓孩子拖到目前危急的程度！回想曾經求助的過程，沒有一個民間單位在看到龐大的醫藥費用後，願意給予肯定幫助的答案，最後不抱希望的求助我們這樣的小協會，也只有我們願意當下立刻承諾...
如果能再早一點多好....
回程的路上，心裡盤算著怎麼幫忙追公文流程進度，但是一想到對孩子的不捨，眼淚始終不聽使喚的沿路默默留著，雖然我們常常提醒彼此不帶個人情緒，也從不相信集氣會帶來何種幫助，但是、此次請容許我們誠摯且任性的邀請大家幫忙祈求上天，再給“小依”多一點等待的時間好嗎？
###懇請大家幫忙((祈求))多給一些時間！
感謝善心大德們的幫忙集氣，由於關注"小依"後續治療的訊息不斷，我們實在無法一一回訊，加上目前有許多被照顧的家庭現況需要回報，撰寫人力、篇幅有限無法時時回報“小依"現況，因此會不定時統一訊息後盡量回報，再請善眾們給予耐心和體諒。
因為孩子已經無法進食，醫院已經為“小依”插上鼻胃管進食，“小依”的情況除了越來越虛弱，也會不自主痙攣，雖然榮總人評會已經通過硼中子捕獲治療審核，但是程序上還要經過榮總五位長官一一核准，再經過衛福部報準後，再回到榮總的五位長官核准放行，由於公文已經跑了一段時間尚未有消息，不僅“小依”媽媽和我們的焦急無奈，孩子的狀況實在無法再等待下去！
為此我們求助僅一面之緣的立法委員 何志偉先生，委員在獲悉“小依”情況後立即幫忙關切，目前榮總公文已經加快順利來到衛福部待審，主治醫生已經暫定6/19星期五組織醫療人員護送“小依”到新竹清大，我們也已經做好各種準備！由於還要等待衛福部核准後，再回到榮總等待五位長官放行，離預計的時間相當緊迫，我們也將持續追蹤，希望6/19能順利前往清大進行硼中子捕獲治療
再次感謝 何志偉委員為民喉舌，苦民所苦的鼎力關切！
###清華大學硼中子治療ing進行中
經過這個星期非常緊湊的通過所有審核，今天一早“小依”就在救護人員的護送下來到清華大學原子爐反應中心，經過現場醫生群討論“小依”的腫瘤擴大很快，原定分兩次的劑量治療，擔心“小依”身體會受不了，因此分三次會比較保險，也意味著治療時間將要長達三個月，治療費用還要再增加，為了孩子的安全，我們當下完全不假思索的認同這些增列！
看著孩子現況幾乎失去意識的狀態，最擔心的莫過“小依”媽媽，在醫生提醒風險與急救措施後，並且預約就近的新竹馬偕加護病房，“小依”媽媽抱持著今天有可能會失去孩子，而在昨夜默默的在醫院收拾行李.....
在我們安慰著小依媽媽放寬心，這段艱辛的路都挺過來了，每個時間點都被算的如此精準，我們相信上天一定有最好的安排，期待一整天的第一次療程能順利平安！
###懇請大家幫忙（(祈求)）集氣祈禱 7/3
7/2下午接到“小依”媽媽的通知，“小依”正要轉到加護病房....頓時糾結許久的內心覺得好酸...好酸....
自6/19陪同“小依”前往清大進行“硼中子捕獲治療”，當日還暗自慶幸趕上日期治療，完成後的初步驗血很樂觀，也排定7/17進行第二次療程，後來的檢查顯示腦瘤有縮小跡象，但是“小依”的身體情況卻每況愈下！
腦壓持續擴大伴隨腦水腫，肺積水引起呼吸喘急，血球數低到需要輸血維持，持續昏迷時時要抽痰保持呼吸暢通.....
持續每天24小時注意著呼吸狀況，又要隨時抽痰照料幾乎昏迷的“小依”和小女兒，“小依”媽媽的精神壓力與體力耗盡也已經到了極限！
當要轉進加護病房前，醫生詢問著緊急時是否插管，因為一旦插管今後可能就拔不下來....
問了流乾眼淚、身心俱疲的“小依”媽媽，一個連我們都想問上天的問題，眼下有什麼我們可以幫忙的？
「祈禱」吧！
是的，祈禱，再次懇請大家幫忙一起祈求、集氣！
一個微弱到不知該如何用詞語表達的冀望.....
