B1090819 台中小薇
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案例狀況:
B1090819 台中小薇
案例狀況:B1090819 台中小薇
#女童罕見疾病手腳指頭需分割
#一家低收父母努力籌措醫療自費
#無良雇主惡意欠薪不顧苦求
B1090819案例
初次乍看之下，2歲“小薇”手腳如同卡通人物“小叮噹”般看不到正常每隻手指，包覆的指頭每次分割手術後的換藥，都如同椎心刺骨般的過程，連初次訪視的我們也在旁邊安撫邊掉淚，而這還只是長期醫療的初期，”小薇“之後還要歷經多次相同手術，然而低收的父母除了焦急籌措健保無法給付的自費醫材，每次為了省錢孩子手術後的自行照料，親手為孩子換藥時看著“小薇”痛到哀求，又要強忍淚水要孩子忍住更是煎熬！
來到台中老舊的住商混雜大樓裡，複雜的動線、凌亂的門牌、昏暗的公共照明，即使白天，若不是案主王先生帶領，想依照地址索驥前來，恐怕要費一番找尋功夫，也因為居住環境如此，一家大小才得以便宜承租！
29歲王先生（阿輝）與妻子育有三個年幼子女，連同媽媽與求學依親的小姪女，一家七口承租在不到15坪的住處。分別6歲4歲的兒女均有語言障礙，至今仍持續早療中，2歲的“小薇”出生後即檢查出患有“艾伯特式症”罕見疾病，主要症狀為頭顱骨提早閉合影響腦部發育，手腳併指如同包覆，臉骨發育不全骨骼異常等等併發症。所幸“小薇”出生檢查患病後，即已經動開顱手術沒有影響智力發展，但是如同包覆的手腳併指與臉骨發育不全，仍需要多年長時間不斷的手術治療！
從事餐飲工作的“阿輝”，平日由妻子在家照顧三個需要長期醫療的孩子，自己除了工作盡量加班以外，假日或空檔時間也安排到工地打工，為了一家生計與孩子們的醫療費用，連長期患有糖尿病的老媽媽也為了貼補家用，更是每天下午到餐廳洗碗，工作到隔天凌晨天亮！雖然有低收第三款的補助，但是光“小薇”的手術，就有許多舉凡健保不給付的人工植皮等等昂貴耗材費用，捉襟見肘的家庭生活預算，只要稍有閃失就會影響到“小薇”的醫療費用，時常延誤排定的手術、醫療！
為了孩子們即將入學的支出和籌措醫藥費，夫妻倆選擇在租屋處樓下的老牌牛排館工作，天天超時加班的阿輝，一心只想用辛勤的工作換取報酬，妻子也就近在照顧孩子空檔時前往打工，豈知牛排館老闆易手後，新任老闆經常藉故延拖所有員工薪水，至今積欠數萬薪資只能無奈離職的夫妻，即使苦求老闆急需孩子才進行一半的手術醫療費用，卻在其他也被積欠薪資的憤怒員工破壞店裡桌椅後，老闆更是藉故不願支付積欠，甚至表明要連同提告直到訴訟結束！
無故受到波及的阿輝夫妻倆，想到“小薇”分指手術一半即將拆線，接續要進行植皮手術的費用沒有著落，焦急的忍不住哭紅雙眼，面對緊接後續一次次的長期手術，夫妻倆令人揪心的說著「我們真的病不起，只能用時間和健康換取孩子們的未來.…！」
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做完中指併指分割手術的“小薇”在近日拆線，原本包覆的指頭，分割後並沒有皮膚可以保護，醫生建議觀察“小薇”自體能否長出新皮，因此還在觀察後續是否進行植皮手術，只是這段觀察時間必須避免感染，照顧傷口的風險也相對增加，雖然不忍目睹指頭分割後的傷口，但是中指跟無名指有了明顯的區分，由於此類手術無法密集進行，最少需等待三個月以上，才能再進行其他指節，和同樣程序的的腳掌指節分割，也意味著仍要很長的一段時間，和一次次的分割手術和復健！
然而過短的拇指，與部分手指關節短缺，醫生研判全部手術完成後，今後“小薇”也只用“握”來拿物品，二歲“小薇”看著哥哥姐姐把玩我們帶來的玩具，顧不得還包紮著的雙掌也急著想參與，“小薇”童稚的心裡也想像哥哥姐姐一樣，有雙可以把玩玩具的正常雙手....
先前積欠員工薪資的牛排館，據許多廠商反應早已拖欠許多貨款，也在其他憤怒的員工破壞店內部分桌椅後，無限期歇業，讓被拖欠薪資的“阿輝”夫妻倆，即使苦求念及孩子急需的醫藥費，業主不但不願理睬甚至還將“阿輝”捲入訴訟名單，讓“阿輝”非常無奈與懊惱！雖然我們先提供緊急醫療費用，與長期生活物資供應，並且制定資助每次手術的醫療補助，不堪失業的“阿輝”只能暫時到工地不分日夜打工，負責照顧需要早療兒女與“小薇”的妻子，也計畫在“阿輝”工作返家休息時，如何搭配時間外出打工貼補家用，更希望能讓患有糖尿病，每天下午洗碗工作到天亮“阿輝”的媽媽，不用時時惦記一家的負擔，能有喘息與照顧身體的空間。
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進行完最後一次雙掌手指分割手術的兩歲“小薇”，經過兩個多月的復原狀況順利，還在等待自身長出新皮膚癒合傷口的過程，仍需要持續包紮避免感染，但是“小薇”每個指頭天生少了一個關節，今後手指無法如常人活動，僅能用夾住或雙手併用來代替手指功能！由於每次手術需要5~6個月的恢復期，後續雙腳掌指節分割尚需3到4次的手術，也代表光整個分割醫療離順利結束，仍需一段長期的時日，而罹患“艾伯特氏症”的孩子，常伴隨不同程度的智能障礙，眼睛與鼻子位置跟正常孩子不同，加上眼球的突出會影響視覺角度，容易產生斜視的狀況，因此在等待下次手術的期間，還是要歷經長期的核磁共振腦部斷層掃瞄，顏面調整等等各式檢查與醫療，所幸“小薇”在出生兩個月就進行顱切手術降低腦壓，目前觀察智能發展影響不大，反而讓我們比較擔憂的是雙腳掌指節分割手術後，光想起先前“小薇”手指換藥痛到哀求的景象，和傷口勢必影響行走的活動力與術後照料難度，對“小薇”與“小薇”父母的身心壓力，將又是一段艱辛的過程！
先前“小薇”父母努力工作籌措孩子的醫療費用，卻遭到業主惡意積欠薪資，經過我們資助需自費的醫療費用，與暫時度過生活難關，且幫助與惡意積欠避不見面的業主溝通無效後，僅能訴諸法律並委由法扶律師處理，我們也已規劃後續每次手術的補助，與長期生活上所需物資。為了讓“小薇”習慣手指分割後靈活度的復健，我們也陸續提供孩子們可以解悶的玩具與書籍，希望能輔助習慣手指活動的使用。隨著“小薇”的哥哥，姐姐暑期結束陸續回到幼兒園，家中只剩媽媽獨自在家陪伴照料“小薇”，每當哥哥、姐姐開心的放學回家，或者分享學校趣事，“小薇”總是露出羨慕的眼神，而“小薇”媽媽也想盡快外出工作，分擔“小薇”爸爸“阿輝”失業至今，只能在工地打臨工的經濟壓力，也希望“小薇”不像哥哥、姐姐一樣有智能早療的經歷，幾經考慮與討論，決定送“小薇”到幼兒特殊教育學校進行評估資格，我們也將視評估結果是否入學後，給予必要的幫忙與資助。
每當與小爸爸“阿輝”的懇談，如同天下父母般對孩子們的擔憂，總擔心嘆息著“小薇”未來的手腳指活動功能，會否影響正常生活或遭到歧視，體會著“小薇”父母對孩子的用心與期待，但每個生命都負有各自的使命與必經歷程，“天生我材必有用”，孩子的成長過程需要愛的陪伴與灌溉，而非僅只在意旁人的可憐和惋惜，如同瑞典有句感人的諺語分享，「請在我最不值得的時候愛我，因為那才是我最需要愛的時候。」也如同我們衡量公益的一種詮釋。
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#女童罕見疾病手腳指需分割
#一家低收父母努力籌措醫療自費
#母重大車禍急需長期治療女童延後手術
B1090819案例緊急說明（三）
自關懷出生即罹患罕見疾病的3歲女童“小薇”，手腳指密合長期需進行手術分割以來，除了我們長期資助一家低收生活不足的所需，並密切了解先前“小薇”手術後復健情況與後續，而原訂暑假期間醫院再次排定繼續“小薇”階段性手腳指的分割，不料“小薇”的媽媽“阿婷”近日6/10發生嚴重車禍，導致全身多處粉碎性骨折、撕裂傷，不僅“小薇”排定的手術暫時無法預期能否如期進行，眼前“阿婷”急需連續的手術與後續長期照護，突如其來的驟變讓夫妻倆病床前淚眼相對，高達數十萬必須自費的醫療耗材，更加深我們排定後續資助的壓力....！
我們長期持續關懷每個案例後續
在去年“小薇”完成最後一次雙手密合的手指分割手術後，原先在工地打臨工的年輕爸爸“阿輝”再次找到餐廳廚房的工作，而“小薇”媽媽“阿婷”白天負責帶已經7歲、5歲的兒女上語言障礙的早療課程，其他時間除了在家打點三個孩子生活起居，與“小薇”手術後長期傷口的照護以外，假日或晚上還會另外尋找餐廳臨時工貼補家用，夫妻倆隨時維持一人在家照顧孩子，一人外出不間斷工作的模式，早前“阿婷”還在和我們討論，“小薇”原訂農曆年後要進行雙腳第一次的分割手術，卻因為要配合“小薇”的哥哥、姐姐寒假時間太短不好照顧，因此將手術延至暑假期間，此次的手術不但要安排雙腳指，已經分割的雙手指又有重新密合的情況，可能必須手腳同時的進行手術，且術後“小薇”短時間無法下床加上手指分割的傷口，更增加“阿婷”後續照顧的困難度，正當我們還在討論如何協助照護“小薇”的安排時，夫妻倆連同半夜在餐廳洗碗長期糖尿病的婆婆，三人卻又因為疫情期間餐廳歇業同時被迫停工！
顧不上一家三口停工多日及時求援的焦急，“阿婷”積極的再找到白天臨時有缺的早餐店臨時工，不過才剛上第一天班的隔天，下班返家途中卻發生嚴重的擦撞車禍，在我們獲知隨即趕赴台中收治的醫院時，錯愕又擔憂“阿婷”右手粉碎性的骨折、左側連結骨盆的股骨骨折、臉部多面積與左膝大片開放式嚴重的傷勢！不但預計要連續進行多場手術，在醫生的醫囑裡註明健保無法給付，光需自費的特殊骨釘、骨板就高達二十幾萬，還不包含所需耗材以及長期住院、復健等等所需！
著急又無力支付看護費用的“阿輝”，也只能將三個孩子與媽媽獨留在家中，慌亂到失去方寸獨自守在“阿婷”的病床前，想到後續接連的手術與至少長達半年以上且不良於行的休養期，夫妻倆只有淚眼相對默默無語，茫然這麼大的醫療重擔及一家如何渡過疫情期間突來的變故....
然而在擦撞車禍當下緊急送醫的過程，尚等待鑑定釐清肇事責任的歸屬，暫時還無法單就未知的車禍責任與擦撞對方討論，眼前我們除了留下資助緊急生活與先安排手術所需，並先協助知會醫院社工室盡量能否給予最大的援助，後續再來設法針對長期醫療、車禍肇責釐定，與“小薇”原排定手術的問題盡力想方解套協助排除....
#女童罕見疾病手腳指需分割
#一家低收父母努力籌措醫療自費
#母重大車禍急需長期治療女童延後手術
B1090819案例後續說明（四）
我們長期持續關懷每個案例後續
歷經一個多月連續的大小各種手術，實在很難想像“阿婷”當下發生車禍時的嚴重程度，雖然經由我們資助當地律師安排“阿輝”與保險業者進行初步磋商，但由於肇事責任複雜和肇事者的推諉，至今尚未有任何賠償調解的討論，甚至可能還需曠日費時的訴訟才能釐定！而隨著傷口慢慢穩定經過醫院可以辦理出院的通知，但先前我們協請醫院社工室代為低收入戶的急難申請，確定無法針對醫矚需自費的醫療減免後，也因尚未有任何車禍醫療賠償的支付，一度讓“阿輝”和“阿婷”夫妻倆為了出院費用不知所措，因此在確定出院日期並在我們及時的趕赴台中，先行代為清償辦理出院的手續與費用後，順利讓“阿婷”可以返家休養！
然而“阿婷”住院一個多月來也因股骨、手臂、臉部多處骨折，與腿部大面積皮肉的受損削除，全得仰賴“阿輝”24小時打理妻子必須臥床無法隨意移動的看護，而這段期間“阿輝”只能先將3個孩子委由長期因糖尿病身體不適的媽媽在家照看，自己再往來醫院和家裡間兩邊同時的照顧，即使目前接回“阿婷”返家休養期間，也因老媽媽無力支撐“阿婷”行動不便與在家復健的體重，加上仍要陪同固定時間醫院回診的需要，讓“阿輝”短時間內仍要在家協助而無法分身外出尋找工作，形同一家六口只能面對毫無收入來源，還要想到後續醫療、且何時可以恢復正常生活的茫然若失...！
雖然長期以來密切都有我們的生活資助，但眼前一家毫無收入來源勢必增加補助的預算，加上已經代為清償出院費用的大筆支出後，連我們也必須跟著焦急後續調解賠償的進度，與擔憂長期資助生活上的壓力，尤其在疫情期間募款明顯的大量減少，和因為更新勸募字號尚在審查，暫時無法公開連結協會帳號造成捐贈不便的無奈，我們還是盡力先以“阿婷”能安心休養為主，其他我們再來想方設法籌措不足所需，只是考量在少了“阿婷”可以照顧“小薇”手腳指分割手術排定尚未知的延後，即使不捨看著”小薇”手指又再次慢慢黏結回去，只能暫時先以全家人生活穩定為主要，之後再循序的協助一一的解套....
