A1091230 淡水小宇
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案例狀況: 
A1091230 淡水小宇
案例狀況:A1091230 淡水小宇
#罕見癌症少年治療多年生死交關
#顏面受損失去自信內心孤獨
#載不動父愛如山用行動守護獨子
A1091230原案例(一)
「全看這次手術了，如果持續惡化，我也捨不得“小宇”繼續多年的痛苦治療煎熬，我想帶他回家、想再帶他四處走走，我想好好渡過父子倆最後的相處時光....」
外型粗曠37歲單親的許先生看似平靜的語氣，至今還和14歲獨子“小宇”同睡在一張床的父子感情，從“小宇”出生700公克創下當時全台最小紀錄，心疼兒子在保溫箱躺了三個多月的經歷，到如今每個成長階段記憶猶新的如數家珍，還是掩不住多年來陪伴“小宇”不斷治療，日夜操勞四處求助只求孩子能有續命機會的心情...
原本從事廚師的許先生自“小宇”2歲起就因離異而獨自扶養，全心呵護獨子的成長過程，如果經濟負擔許可時，總是趁休假順著孩子四處出遊走走，也一直是父子倆至今美好時光的回憶。
不料“小宇”在7歲時卻罹患“惡性橫紋肌肉瘤”的罕見癌症！為了“小宇”許多需自費治療的龐大費用，即使許先生辭去廚師工作，從早到晚打三份工的薪資，還是追不上所需治療與相關費用！所幸、長期以來一次次讓許先生負擔不起的龐大醫療費用，在求助多個公益慈善團體後，也都能得到或多或少，讓許先生感恩在心的“一次性”舒緩資助，然而“小宇”病情時好時壞，不僅讓許先生心裡隨著孩子的病情反復起伏，每次復發要再籌措龐大醫療費用時，又要再一次尋求不同的公益團體評估等待資助！（一次性資助後通常會跟著結案，結案後很少會在同一個案例開案幫助）
歷經多年長期的化療、手術、顏面挖除治療，在“小宇”回到國中校園就讀，看似已經穩定的病情，追蹤回診後再次發現臉頰裡竟又長出更大的腫瘤，在醫院也詫異找不出原因的建議下，目前在新北市淡水租屋處的社區擔任總幹事工作的許先生，還是想方設法籌出十幾萬的精密自費檢測費用，而就在醫院檢測後的通知，“小宇”先前化療的藥物無法抑制此類癌細胞，反倒發現乳癌的化療藥品才有控制的效果，並且告知許先生此次“小宇”再次挖除顏面惡性腫瘤的手術，如果挖除後癌細胞還是繼續擴散，應該也沒有必要再治療的可能凶險！但若是手術順利成功，後續如要用乳癌藥物繼續治療，跨類型不同癌症的化療用藥健保將無法給付！使得在動手術後必須全心照顧“小宇”的許先生，不僅必須再次辭去收入來源的工作，而若手術順利成功更要面對完全負擔不起的乳癌化療藥品費用...
面對“小宇”即將手術的凶險，成功與不成功都無法承受這樣負擔的煎熬，許先生身為人父無力茫然的痛苦心情，只有同為深愛孩子的父母能體會....
然而更讓人擔心的是，許先生刻意隱瞞“小宇”此次住院的報告與手術風險，但是“小宇”似乎還是發現身體狀況的改變，與醫護人員不同以往的氛圍！長期在住院治療和學校缺課間的成長，除了爸爸無時無刻的陪伴與照顧，“小宇”幾乎無法跟同齡孩子建立知心的友情，加上先前顏面腫瘤挖除後的面貌，長期影響著孩子的自信漸漸變得沉默寡言，此次僅得知再次發現更大腫瘤需要挖除，“小宇”開始變得不願配合醫療，甚至經常食不下嚥造成白血球指數持續下降 ...
雖然我們試著安慰“小宇”，「生病只是生命的過程，外表不影響內在的美好，人生還有許多的事物值得去經歷」但是這樣單薄的力量還不足以讓“小宇”感受到安慰，因此、此案我們除了會盡力給予資助，也希望心疼孩子的善眾們，能否賜予鼓勵的卡片，讓“小宇”在後續的治療過程與封閉的內心不再孤獨，且能獲得善眾們的祝福與信心！
歡迎有意鼓勵的卡片寄至協會地址，我們會趕在手術前統籌送至馬偕醫院交給“小宇”，感恩
#罕見癌症少年治療多年生死交關
#顏面受損失去自信內心孤獨
#載不動父愛如山用行動守護獨子
A1091230案例後續說明(二)
感謝大家對“小宇”父子的關心
#我們已經將第一批整筆醫療費用及生活費匯給許爸爸
2021.01.19 醫院檢查報告發現“小宇”癌細胞擴散至左眼及腦部，院方臨時取消排定1/20的手術
2021.01.21院方會診後決定1/26先進行腦部的腫瘤切除手術，左眼與口腔再另外研究排定
我們持續關懷每個案例後續
非常感謝善眾們對“小宇”的關心支持與愛心捐贈，正當我們慶幸捐款達標時，“小宇”父親許先生卻從醫院傳來更令我們擔心與震撼的現況，原訂1/20進行口腔腫瘤挖除手術，經過術前檢查發現癌細胞與腫瘤擴散到“小宇”的左眼與後腦，在權衡口腔腫瘤經過幾次化療後變得縮小，以及討論癌細胞侵蝕的左眼是否摘除，院方決定暫緩原訂1/20的手術，並且經過各科醫生會診排定1/26只能先就危及腦部的腫瘤進行手術！
原本的手術就有近半機率惡化的風險，如今尚未手術又得知“小宇”左眼與後腦的擴散，讓許先生更顯得焦慮、慌亂，無助的四處向各科主治詢問“小宇”治癒方式，查詢國、內外相關類似病情的醫治機會，當我們獲知後第一時間趕往探視了解時，許先生難掩崩潰的情緒「我聽到時真的差點暈倒，我告訴自己這麼多年都走過去了，為了孩子我不能先倒...！」我們感受到一份深切渴望孩子能存活，卻只能無助期待和憔悴的父愛。
就是這樣一份愛，讓我們和許爸爸討論再三都不足為惜，不斷往返的商議後，我們為讓許爸爸無後顧之憂，也不用為了照顧“小宇”而辭去工作，我們決定先將目前預估的第一筆醫療費用及生活費整筆匯入“小宇”的戶頭，也預留好接下來一至兩年的生活費和看護費，讓許爸爸可以更專心照顧“小宇”，更讓“小宇”能獲得全面的妥善照顧。於此同時，醫療團隊尚在仔細評估更適合“小宇”的治療方式，因為後續狀況仍在謹慎討論，且要視“小宇”手術後情況而定，無法得到立即結論的情形下，我們不鼓勵善眾們一股腦漫無目地的捐款，而是能夠讓有限資源發揮最大價值，因此若有支持意願可考慮我們其他長期幫助捐贈不足的困境家庭；等“小宇”手術後結果，在醫療費用是否增減確定後，我們會定期跟善眾們回報。
除了“小宇”的身體狀況，我們也很關切孩子的心理和情緒，期盼盡我們所能讓“小宇”的身心狀況都能提升，原本我們要扮演成“鬼滅之刃”裡的“善逸”去醫院探望“小宇”，因為這是“小宇”最喜歡的動漫角色，考量醫院還有其他病人，擔心造成困擾或給醫護人員們帶來不便而作罷。我們還是帶著許多人要送給“小宇”的禮物和卡片到病房，“小宇”沒想到會收到這麼多加油打氣，笑開了！看著“小宇”好奇又開心地開始讀信、看卡片，“小宇”說謝謝大家讓自己好像多了更多力量。
能看到“小宇”從面無表情憔悴地躺在床上到坐起來興奮地分享，從原本的緊張害怕到能感受溫暖和力量，相信這對“小宇”接下來無論要經歷什麼樣的治療都是更好的轉變，因為“小宇”和小宇爸爸不再是獨自面對，而是從中經歷到善眾們無私的愛所帶出的力量有多大。
對我們來說，許多人願意不分你我的盡上微薄之力，這聚沙也能成塔的影響力，幫助一個孩子從絕望之處走到現在燃起希望繼續面對，是非常值得和寶貴的事！除了堅持做有意義的事，我們也很清楚不盲目、不隨波逐流的重要性，讓每個案例都是長期有目標的在改善，讓每筆捐款都是長期有計畫的在使用；就像有一句很棒的話：
We can do no great things, only small things with great love
#我們不能都做偉大的事但我們可以用偉大的愛做小事
#單親爸祈求給孩子一個生存治療的機會！（特別說明）
許爸爸：「只剩下這個機會了，請再次幫幫我，我不能眼見留下失去任何救孩子機會的遺憾...！」
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#顏面受損失去自信內心孤獨
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A1091230案例後續說明（三）
1/26腦部的腫瘤切除手術順利
即將開始新的化療療程，追蹤觀察再排定日後左眼與口腔的手術
我們持續關懷每個案例後續
在各位善眾的幫忙之下，我們已協助許爸爸在醫藥費和生活費的部分暫時無需擔憂，但是我們跟許爸爸一樣，最在意卻又最無法掌握的還是“小宇”本身病情和身心狀況的影響。在帶著善眾們滿滿的留言祝福與卡片鼓勵，日前小宇的腦部腫瘤歷經緊張數小時的手術等候已順利切除，孩子在床上休息了好些天，現在已能自行下床，漸漸恢復身體的日常活動；但感覺得出來“小宇”還是疲憊無力的狀態，不似上次還能跟我們分享鬼滅之刃的精神，沒有明顯外在的情緒起伏，但心裡又好像在想著些什麼，總是一整天靜靜地坐著、沒有目標遠遠地望著醫院窗景...
然而較令人擔憂的是由於疫情關係一直找不到看護人員照顧“小宇”，許爸爸只能兼顧著社區總幹事工作與照顧“小宇”間，每日不斷的來回醫院、工作奔波睡不到幾小時，長期的壓力累積與擔心“小宇”的後續治療效果，不禁感冒挺著不斷持續發燒的陪伴“小宇”，面臨身心壓力臨界的父愛如此，還是讓我們忍不住提醒「路還很長，務必適時的調整休息的時間！」
在確定下週起的化療排程後，“小宇”的用藥也將改成跨癌症種類需自費的乳癌用藥，癌細胞擴散到左眼和口腔內腫瘤的手術也須盡快討論安排，比較讓許爸爸在意的還是左眼是否如同先前評估的需要摘除，雖然在保命與身心影響的輕重抉擇，還是擔心原本“小宇”俊俏清秀的臉孔，在挖除口腔留下疤痕後，若是再摘除左眼會否在“小宇”青少年成長時期留下更多的內心障礙！
眼看著農曆年將至，醫院的治療固然不能中斷，許爸爸還是期盼能跟醫院請假帶著“小宇”回家圍爐，理解著許爸爸真實的想法，與其說是感受過年氣氛和僅有父子倆人的年夜飯，其實不過是想在無法預期的病況變化外，渴望留下更多父子倆相處的親情回憶....
或許我們在感受父子倆所承受的病痛和心裡壓力時無法代替什麼，僅能運用善眾們的心意解決所需龐大的醫療費用，我們還是希望能藉由長期的關懷與鼓勵，讓“小宇”父子倆感受善眾們滿滿的溫暖支持著，期待這份集結的祝福能扭轉後續無法樂觀的病情！
#罕見癌症少年治療多年生死交關
#顏面受損失去自信內心孤獨
#載不動父愛如山用行動守護獨子
A1091230案例後續說明（五）
我們持續關懷每個案例後續
自從我們投入善眾們最大支持資助的力量以來，這段期間“小宇”歷經過數次的手術與化療，在最後一次長達十幾個小時挖除臉部的腫瘤，原以為只要持續化療就可以慢慢穩定的病情，卻又發現癌細胞再次擴散到眼球、眼骨與腦部！
原先醫院再次評估打算擴大手術範圍，不僅計畫摘除眼球、腦部腫瘤、甚至連眼骨也必須切除，一旦擴大範圍也使得“小宇”俊俏的半邊臉部將呈現塌陷的狀態，且還無法預料手術後的成功率！為此、醫院還先特地安排心裡輔導師與學校班級老師陪伴“小宇”回學校跟同學見面做最後一次告別校園的巡禮....
然而在“小宇”抗拒“不想成為只剩半張臉的怪人”自己決定放棄手術治療時，原醫院再次討論各種治療方式後並且轉送林口長庚醫院評估，經長庚醫院評估若是不做切除手術，只剩“質子放射”治療有效成功的可能性！
自從關懷資助“小宇”的病況以來，我們的擔憂也隨著孩子的病情變化不斷起伏，不論原先幾次的手術慶幸順利，到發現再次擴散的驚訝沮喪，和“小宇”決定放棄治療後的絕望，到評估後找出“質子放射治療”重新燃起的希望，我們的感受再怎麼起伏還是遠不及與“小宇”相依為命的許先生為人父的心情，而從一開始的專案募款到公開讓許先生了解、同意整個善款在種種自費醫療的用度，甚至我們樂觀的預估善款足夠後呼籲停止募捐，而眼前“小宇”病情的持續惡化，更無法事先預料到病情會演變到再次需要自費“質子放射治療”高達百萬元的費用！
眼看著先前用於“小宇”所有需要自費即將告罄的結餘，“小宇”爸爸揣著不安的心提出不能留下失去任何救助孩子機會的遺憾與卑微的求助，也讓我們再次頂著如何資助高額醫療費用缺口的壓力！
許多人都曾經問過我們，你們一個小小協會為何願意常常去承擔超出預算的壓力，除了同為天下父母心的感同身受，和那份寧可代替孩子受難甚至在所不惜的同理心，若是用金錢可以救助一條生命，生命與金錢間究竟孰輕孰重只是為人基本的抉擇，更不是發願公益的團體在種種衡量利弊間所需要的算計，只要有機會救助寶貴的生命，就算再來一次，我們還是會說“我們願意”！
#罕見癌症少年治療多年生死交關
#顏面受損失去自信內心孤獨
#載不動父愛如山用行動守護獨子
A1091230案例後續說明（六）
我們長期持續關懷每個案例後續
感謝善眾對“小宇”自去年底至今長達四個多月龐大醫療費的資助與鼓勵，目前“小宇”新增的百萬元“質子治療”費用已足夠。先前三月中自林口長庚醫院評估“質子放射”治療的有效成功可能性，讓“小宇”免除以摘除眼球、腦部腫瘤、甚至連眼骨也必須切除導致的半臉塌陷的硬性治療方式，能有更柔性周全的“質子放射”治療選擇，如今能順利進行“質子放射”的治療方式不僅舒緩了“小宇”原先差點以切除方式治療導致毀容失明的內心不安，有了我們再次先將整筆醫療費用提前匯入全力支持的資助，也讓這一路總是騎著摩托載“小宇”來回奔波在馬偕與長庚的許爸爸寬心了許多。
4月初起“小宇”已路續在林口長庚做了數次“質子放射”治療，為避免口腔細菌一同因放射治療打入深層感染，在醫院的謹慎評估下，“小宇”也先做了口腔清洗的事前保護，目前將維持長庚醫院“質子治療”與馬偕醫院化療之間不間斷的同時接力，並將視治療成效再來決定是否增加質子治療的次數！
這段時間也多虧有善眾們的集氣鼓勵與持續關注陪伴，先前一路走來都只有自己和父親相互支撐的“小宇”從未想過會獲得這麼大的鼓勵與支持，善眾們帶來的鼓勵信件與用心小禮物，治療時間之餘“小宇”都很認真的看完與收藏，也在心裡的建設多了許多力量！
聽著“小宇”輕聲卻很努力的表達著自己很想念同學，內心還是默默希望能盡快好起來回到學校正常上學的渴望，比起先前不斷面臨手術導致創傷的空洞神情，“質子治療”不僅只帶給“小宇”新的希望，也正因有大家集結積沙成塔的善心，能讓這個從七歲至十四歲反覆受罕見癌症折磨的孩子還有繼續治療的機會！我們也衷心期待“質子治療"能有效成功抑制癌細胞，並將透過長期持續的關懷與資助，靜待一切都能達到預期的結果！
#痛心的決定，但願孩子平安康復
公開指定捐款特別說明
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#載不動父愛如山用行動守護獨子
A1091230案例特別說明（七）
再次感恩善眾們在我們兩次109年12/30日、110年3/31日，分別為“小宇”苦無需要自費醫療籌募的支持！為此我們特別做此公開聲明報告兩次勸募總計近320萬指定捐款，與近半年來的使用情況和不得不的決定！
原先在確實了解“小宇”情況後的勸募前，已經告知許爸爸我們有必須善盡捐款使用的責任，因此在善款的使用將會有計劃性編列與實際醫療支出兩項，並獲得許爸爸同意！
在第一次109年12/30日募款過程趨緩前，為了方便“小宇”在醫療支出過程上緊急的使用，我們即與許爸爸商議先完成60萬元整筆的匯入，並且編列一年份每個月6萬元看護與營養品，總計72萬元的預算分批每月固定匯入，之後再視醫療情況與照顧需要另行討論後續編列，且醫療支出部分需要有醫院繳費收據交回協會核銷。
而在我們將上述金額匯入後，得知某善心醫美集團已經私下與許爸爸接洽並願意支付“小宇”在馬偕醫院所有醫療費用，樂觀其成有團體願意共同善舉的我們，還是希望眼前先就孩子的醫療重要，之後再請許爸爸補做實際支出收據的結算與捐贈討論。
不料、醫美集團在支付數次手術與住院的費用後，突然因為某些不快（主要原因我們無法代為說明）並決定退出整個資助，之後許爸爸自行繳交15萬多元最後一次的手術與住院費用後。此時許爸爸再次跟我們提出“小宇”必須進一步做長庚醫院高達近百萬元的“質子治療”，考量整個“質子治療”高過原先已經編列和匯入，以及我們所剩不多此案可動支的結存預算，因此請求再次募款籌措！
就在110年3/31日我們再次為急需百萬“質子治療”募款期間，許爸爸以長庚醫院需要收到匯款後才會安排醫療行程為理由，要求我們先行匯款供其使用，一心只為孩子醫療為重而不假思索，也非當事人親屬可以向醫院求證的我們，募款尚未結束前再次先行代墊分為兩次各30萬元總共60萬的匯入，並應許爸爸要求每月6萬元看護與營養品盡量提前匯入，豈知在我們將上述金額匯入後，許爸爸才告知整個“質子治療”費用將由長庚醫院提供98%免費資助，事後經過我們求證了解，在許爸爸特意前來協會要求我們再次募款與匯款之前，即已經獲知長庚醫院幾近全額資助的決定....
相較我們兩次匯款事後才得知幾乎獲得全額資助的刻意隱瞞，我們還是選擇一切以“小宇”能完成治療與順利康復為重而隱忍！
不料、近日許爸爸再次以“小宇”病況不佳為理由，再次要求原先分批每月看護與營養品的6萬元，必須提前提撥餘額總數的匯入，在幾次的溝通了解過程，和在我們分析已經撥款達150多萬並已經編列每月的預算，卻僅有15萬多實際醫療支出收據，且過程又獲得醫美集團、長庚醫院幾近全額資助的計算，許爸爸才坦承先前已經匯入的善款用於個人信貸的還款，投資虧損以及其他與孩子醫療不相關的用途！
#不得不的決定，不代表完全放棄！
自四月份以來我們已經疲於勸阻每次許爸爸對“小宇”醫療不相關的索求，即使明確告知“指定捐款”也需用於孩子的整個醫療用途上，何況“小宇”的醫療尚未結束，後續仍有許多臆測不到或需要重建的費用，如果眼前貿然支用殆盡，我們不可能在明知原先募款足夠的情況下，未來卻又因為善款不當使用殆盡而重啟勸募，何況我們有保管善盡社會善眾信任捐款的責任，並非無節制供其個人私慾恣意使用，無奈在許爸爸認定“指定捐款”屬於個人財產的不同認知，為達所有善款能如願索討，不斷編造不實指控造成協會許多困擾，並揚言提告或其他作為等等，因此我們不得不做此次聲明！
即日起，關於原先A1091230案例註明“指定捐款”的善眾，可在110年5/25日前，再請備妥指定捐款證明私訊協會辦理退款，退款金額如大過協會已經資助此案的金額，將由協會自行吸收不足差額，如仍願意支持協會善盡責任，或未能在期間辦理退款，原指定此案捐款將歸為“不指定捐款”，並將平均分配給其他捐款不足且目前長期資助的案例使用。
在做此不得已的決議時，並非代表我們放棄對“小宇”照顧的心意，每每看到孩子病況的不捨，那份為人父母的同理感受總有說不盡的心酸，如果光用金錢就可以馬上換取孩子的健康，我們絕無其他異議願意馬上籌措交換，但在上述的情況下我們實在有許多無法言盡的為難，這也是我們不公開每個案例捐款金額造成案主不當索討的主因之一，再請善眾們在體諒協會不得不的背後用意下給予支持，至於此次辦理此案“指定捐款”退款後，我們仍會持續關懷“小宇”的後續，如有急需可盡能力之處，只要許爸爸提出合理醫療收據，我們還是會用不指定捐款盡力保全孩子的康復機會...
再次深深感謝所有支持我們資助此案的善眾們！
孩子終究是無辜
祈願，“小宇”平安順利康復！
#最沉重的決定、最心寒的結果
#許先生善款不當使用部分錄音公開
自5/15我們發出貼文說出資助A1091230“小宇”一案在我們已經提供150萬醫療費用，並且再編列每個月6萬連續一年的營養補助72萬，最後不得不停止的決議說明後，“小宇”的爸爸許先生除了早在五月初，已經默默向衛福部對我們提出不實的檢舉，導致我們許多急於求助的案例至今仍無法正常募款，為了滿足自己未將善款用於孩子醫療支出的索討，甚至揚言提告並且於6/22於某新聞電視台做出指控，隱瞞自己將善款不當使用的私慾，一而再洋洋得意的要我們繼續供其索討，否則會再運用輿論與司法手段....！
為此、再請各位社會賢達耐心聽完錄音內容，歡迎留言指教當初為孩子醫療專案的募款是否應該合理使用！
對此、我們相信，相較於曾經幫助過此案的公益團體，從來沒有一個團體像我們幫助力道如此之大、如此用心，而我們還在擔心“小宇”病況之餘，還要持續周旋在身為人父的貪婪私慾中！最後、心寒至此無言以對.....
為此個案所支付的援助金，相關收支明細已在衛福部做結案審查，供大眾檢視
#5/15此案完整特別貼文說明
#歡迎善眾們分享說明，支持合理公益初心，感恩
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【緊急聲明】
關於A1091230“小宇”一案，今日許多善眾紛紛私訊我們有收到自稱小宇的爸爸許先生的私訊，關於許先生利用我們善眾給我們的留言，再私訊給我們的善眾情況不止一次，甚至先前有許多善眾也因此直接捐款到許先生或所提供其他的私人帳戶，對於許先生在私訊裡面並未公佈1/18日整個當天42分鐘完整對談、只擷取部分錄音談話，張冠李戴刻意誤導的說法，從一開始至今演變多種、版本不一的說詞，我們已不知該回覆哪個版本，因此對於眼前“最新版本”我們實在疲於且不願再回覆，對於上述捐款至許先生私人帳戶一事，再請各位善眾特別注意與斟酌。
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［鄭重道歉］
深深的感謝長期以來一直支持我們理念的善眾們，自協會成立以來我們一直鞭策自己和自詡對每個案例務必詳實深入家訪，並且透過長期關懷與同理心來協助每個困境家庭！
然而，近日來一直紛擾著各位善眾與協會的A1091230資助“小宇”一案，雖然我們確實查證孩子急需醫療費用，卻因為“小宇”爸爸許先生多次刻意欺瞞已經獲得醫美集團、醫院資助的訊息，在我們將善款匯入才發現事實的真相後，選擇為了孩子能順利治癒而鄉愿的隱忍，我們確實有責無旁貸的疏失！
一切的痛心、心寒，都比不上善眾們對我們殷殷期許與信任的辜負，尤其在連續兩天得知許多善眾們遭到許先生私訊欺詐匯款的回應告知，讓我們更是深感不安、無地自容....
面對協會協助案例以來最大的缺失，我們知恥卻不敢言勇，更不敢奢望獲得完全諒解，只求今後記取教訓，在相信人性本善與把守善款運用的平衡間，更加的謹慎確認！
再次、深深的對您致歉！
社團法人愛的延續公益協會
張庭溢
