A1110330 新北阿麗
點擊圖片放大案例名稱:
案例狀況:
A1110330 新北阿麗
案例狀況:A1110330 新北阿麗
#母二十年未出門悉心照料三個重病女
#夫妻餐餐青菜只為省出孩子營養補給
#忽略自身病體強忍譏笑借貸只求溫飽
A1110330最新案例
「一般家庭有一個孩子重症就很難過了，我卻有三個半！二十年來我不曾也不想外出過的照顧孩子，面對必須向親友借貸時直接的諷刺譏笑，我只希望有一天她們能比我早走，只是我怕撐不到那時候怎麼辦....」
從我們剛進到屋內見到躺臥在客廳罹患罕見“雷特氏症”的雙胞胎姊妹”小琪““小珊”時，雖然家訪前我們已經先行爬梳相關基本罕見病症，卻還是不捨看著姊妹倆心智停留在1歲吸著奶嘴的模樣，眼前嬌小嚴重變形的身軀看不出已經24歲的實際年齡，卻也不難從“有條件”借住在台北木柵親友的老舊公寓裡打理整齊井然有序的環境，與姊妹倆身上許多悉心照顧的小細節上看出56歲“阿麗”媽媽的用心，然而所生四個女兒們除了雙胞胎姊妹自幼發病以來，未曾想前幾年大女兒竟也罹患血友病引發嚴重癱瘓性的中風，還再加上“半個”自嘲患有“不死癌症”全身嚴重乾癬的58歲丈夫“阿德“以外，同時還要照顧86歲肝癌多年的婆婆！整個家訪過程更讓我們心疼不已不僅明顯感受到“阿麗“媽媽已經封閉二十年的自我防禦，甚至不斷累加曾經求助無門近乎社會邊緣戶，所不經意表達出來長期對於“人性”的不信任與心寒經歷後，直到我們真心的為眼前偉大的母愛輕聲的說出「“阿麗”媽媽您真的辛苦了」還是難以對不知壓抑多少年止不住淚水的“阿麗”媽媽表達我們能完整言語出的心酸...
#窮在市區無人問，富在深山遠親來....
結縭30多年的“阿麗”媽媽與丈夫婚後，也曾經在陸續生下四個女兒後經歷短暫的美滿家庭生活，不料最晚生下原先發育正常活潑可愛的雙胞胎姊妹“小琪”與“小珊”，卻在四歲後開始心智與行為快速倒退回到嬰兒時期，「“雷特氏症”罕見疾病99%好發於女童，雖不影響發育但智力行為卻會倒退到如同嬰兒般且終生無語言與自理能力，至今無法治癒！」初期夫妻倆帶著孩子不論中、西醫的四處求醫，直到多年後才從醫院的總總不斷的檢驗得知確診“雷特氏症”！多年來只為給孩子求醫耗盡積蓄的夫妻倆，只能求助親友“有條件”的借住現處老舊公寓，並且承諾直到罹患肺癌的婆婆過世後就必須立即搬離，為了照顧倆個完全退化成嬰兒的雙胞胎女兒，“阿麗”媽媽只能全職在家時時刻刻打理倆個女兒應接不暇的生活照料，一家人經濟來源則全靠從事泥作工人的“阿德”爸爸負責！
只是一家七口僅靠一人收入維持和常年不足醫療、生活開銷的壓力，僅能再向親友們四處拜託借貸，然而以前經常走動的親友不但紛紛斷絕聯絡，甚至在面前不諱言夫妻倆一定是造了什麼孽才會生下倆個這樣孩子...
更讓夫妻倆感到無力的是頂著全家溫飽壓力的“阿德”爸爸，十幾年前開始罹患全身包含頭皮在內大面積的“乾癬”，雖然不至於致命的“乾癬”卻也無法治癒，嚴重時難以形容的奇癢經常讓“阿德”爸爸抓到全身破皮流血，即使常常不顧帶著一身還在流血的傷口摻合著水泥繼續工作，最後還是在老闆勸說下經常性的強迫休息，無奈的直接影響全家仰賴的溫飽來源，自嘲身上的“乾癬”就像“不死癌症”的幾番求助各大醫院，經過沒有特效藥的診治後醫院建議“阿德”爸爸的嚴重程度只能靠打針來舒緩，只是一針費用高達十萬而有效期只有三個月且要自費，如要健保給付須向健保局專案申請但不一定會通過....
#屋漏偏逢連夜雨不敵冰冷法規
面對難以支撐的生計無助“阿麗”媽媽也嘗試求助社會福利申請，然而殊不知未能派員前往了解困境家庭實際面臨難處的經辦，僅以連同家中剛成年的大女兒在內的工作人口計算後，以及雙胞胎姊妹已經有身障補助為理由，僅僅依據冰冷法條通過低收第四款資格（未有實質生活補助）！不懂如何申覆也為申請求助時被要求回家無期等待而感到心寒的“阿麗”媽媽，只能繼續承受在親友的譏諷中四處低頭拜託借貸實在難以支撐全家生活上的不足，二十年下來更是累積百萬計算的積欠...
強忍著多年來含辛茹苦不足以外人能夠體會照顧如同嬰兒的雙胞胎女兒，以及面對丈夫無藥可以舒緩的辛勞，隨著大女兒與二女兒陸續成年與開始工作而感到欣慰時，豈知六年前大女兒竟然突發昏倒，經過緊急送醫急救竟是罹患血友病引起嚴重的癱瘓性中風...
形容不出心痛著四個女兒竟有三個重症的“阿麗”媽媽，實在無力再多照顧重癱且經常要專車載送到醫院就診的大女兒，只能讓大女兒住進養護中心的支出壓力更是加重夫妻倆的無力感，扣除大女兒中風後的身障補助每月還要多支出近兩萬元，原本“阿德”爸爸被迫持續減少工作的收入，就已經勉強捉襟見肘在應付家用的不足，突來再增加大女兒的照護費用只能靠領取基本薪資的二女兒補貼，以及附上雙胞胎姊妹的身障補助才夠支應照護費用！
即便我們前來家訪之前先經過長期輔導相關“雷特氏症”的單位轉介，並且事前已經大致說明過“阿麗”媽媽常年來經歷的坎坷，但經從眼前表情彷彿再無波濤，眼神裡透出看不到未來希望的“阿麗”媽媽口中再次說出時，縱使經歷幫助許多困境家庭過程的我們，還是參雜許多說不出內心裏五味雜陳的感受....
二十年來除了每星期固定附近二十分鐘的買菜以外...不曾也不想外出只封閉在照顧女兒的世界.….開始走不出家門的恐懼感就連獨自在家也要上好幾道鎖...夫妻倆的餐桌上永遠兩道青菜一碗湯，只為了省下給女兒補充骨骼嚴重變形彎曲的魚、肉營養....夫妻倆整整分別睡在客廳的沙發上二十年，只為了隨時能聽見一牆之隔的女兒們半夜有什麼動靜....
看著家中擺設當年父母執意送來的鋼琴嫁妝「以前我很想教她們談鋼琴，現在我只想讓她們比我早走就好，只是這種病又可以活很久...」
臨走前不忘提醒“阿麗”媽媽因為牙痛已經腫脹半年以上的半邊臉，僅靠著止痛藥不敢外出強忍住的就診，即使我們一再表明今後願意長期的資助時，一句擦乾眼淚後看不到情緒的淡淡“謝謝”，更讓我們放心不下曾經想要犯下傻事的“阿德”爸爸，與明顯心裡已經產生障礙的“阿麗“媽媽....！
#母二十年未出門悉心照料三個重病女
#夫妻餐餐青菜只為省出孩子營養補給
#忽略自身病體強忍譏笑借貸只求溫飽
A1110330 案例後續說明(一)
我們長期持續關懷每個案例的後續
隨著我們將第一次的物資與生活資助送達，關懷夫妻倆二十年來同時照顧著罹患“雷特氏症”身心倒退如嬰兒無法自理的雙胞胎姊妹，以及突發血友病導致中風重癱的三個女兒後，更讓我們感到疼惜不捨“阿麗”媽媽與“阿德”爸爸長年以來，不僅面對人情冷暖嘲諷已經封閉的內心，甚至當看到我們特意設想所準備各種必需品與今後長期補助金規劃時，夫妻倆也不諱言多年來曾經看過太多相關單位像是前來過場般的探訪，卻也因經常連開始都沒有的無疾而終早就不再抱持能獲得任何援助的希望，看到眼前送來象徵滿滿關懷與祝福的及時資助，突然讓“阿麗”媽媽噙著淚水啞口不知該如何表達心中激動的神情，更讓我們疼惜著曾經是什麼樣的冷漠對待和求助無門，才能導致“阿麗“媽媽如今除了家中無糧時逼不得已才快速往返的外出買菜，以及即使在家照顧重症雙胞胎也必須將家門反鎖好幾道的不安恐慌...！
幾經密集的往返與聯絡溝通，尤其在看著夫妻倆隨著年紀越增，時刻在照顧隨時需要抱著移動的女兒們時，更顯出體力上已經開始力不從心的疲憊，眼前我們也已經與當地社福單位取得聯繫，初步希望能協助提升社福資格的升等，以及居家照護減輕“阿麗”媽媽長年照顧的舒緩申請，只是仍需長時間的審核過程中，還夾雜著夫妻倆不信任曾經四處碰壁求助無門的陰影，雖然經過我們的慰勸和鼓勵下，總算讓“阿麗”媽媽願意外出接受治療因為牙痛已經腫脹半年的半邊臉，然而在“阿德”爸爸自嘲像罹患“不死癌症”的全身嚴重乾癬，依然還要等待每三個月向相關政府單位申請補助藥劑，不然就必須自費承擔高達十萬元的舒緩施打，我們也只能無奈暫時採購提供消炎的藥品，防止因為難忍搔癢造成大片傷口引起的感染，後續再幫忙詢問有否針對個案特別資助的方式....
感嘆著多年來我們經常眼見家中若有重病孩子，往往就必須有父母必須擇一留下負起照顧的重責，影響的不僅只是面臨生計上的困境，更多的是難以得到同理心的體諒與關懷，並造成如同夫妻倆多年來照顧三個重病女兒的自我封閉，甚至在我們接獲通報到來關懷之前得知“阿德”爸爸幾次面臨醫治無望，且家中斷炊無助時想帶著全家一同做傻事的無奈悲愁...只願在今後我們長遠的關懷資助過程，能讓“阿麗”媽媽和“阿德”爸爸因為這份集合善眾們滿滿支持的溫暖傳遞，重新燃起勇於帶著女兒們生活下去的希望....！
#母二十年未出門悉心照料三個重病女
#夫妻餐餐青菜只為省出孩子營養補給
#忽略自身病體強忍譏笑借貸只求溫飽
A1110330 案例後續說明(二)
自長期持續的資助關懷“阿麗”媽媽與“阿德”爸爸倆老夫妻21年來分工內外，照護罹患“雷特氏症”停留在嬰兒狀態的倆個雙胞胎女兒，同時還要兼顧現今收置在安養中心罹患血友病癱瘓在床的大女兒，真心令我們為夫妻倆多年來為了患病女兒們的任勞任怨，不僅借住在親友提供的住處默默辛勞，過著最低溫飽生活的慈愛父母心感到敬佩，尤其每當我們的前來總能從雙胞胎姊妹乾淨的外觀與編織美麗髮辮的小細節，看出“阿麗”媽媽從未因為女兒們的智能倒退到不足一歲就放棄每天為愛女打扮的疼惜！隨著我們固定到來雖然逐漸讓58歲的“阿麗”媽媽放下自雙胞胎發病這21年來，便再也不曾外出只願與倆個愛女反鎖在屋內的封閉內心，並且願意開始與我們分享心裡的大小事，卻也讓我們因“阿麗”媽媽為了長期照顧所引起雙手腕受傷嚴重，同時也因體力已經出現下滑越來越難獨自抱著女兒洗澡換尿片的現況感到憂心，即使我們一再慰勸未曾就醫的雙手盡快治療，並且希望透過協助申請居家照護能讓“阿麗”媽媽獲得照護上的喘息，卻還是在不願意踏出家門和疫情期間害怕外人進入家裡的推託中，不難看出“阿麗”媽媽還是難以走出親友們曾經嘲笑“作孽”才會生下女兒們紛紛罹患重病的陰影裡！
值得欣慰慶幸的是長期罹患無法根治嚴重乾癬症的“阿德”爸爸，經常因為瘙癢抓到滿是傷痕後再摻著水泥一邊工作的痛苦，還要等著健保相關單位申請批准才能久久免費施打一次高達十萬元的藥劑舒緩，隨著我們送來讓“阿德”爸爸感到有效的外用藥物舒緩之後，又經過協助醫院申請到實驗中的新藥試用機會，如今乾癬改善的情況也讓先前自嘲如同得到不死癌症的“阿德”爸爸，相當意外如今能夠成功緩解乾癬引發的痛苦而頻頻感謝！
然而眼見支撐著三個罹患重症女兒們的醫療和生活來源，全家人的收入僅靠著從事泥作工人的“阿德”爸爸與唯一健康的二女兒基本薪資勉強維持，幾經我們協助的低收資格申覆，最後也因夫妻倆早年就已有加入公會勞保，即使目前面臨生活艱困但名義上仍算是工作人口所以無法通過，經過與距離屆齡退休年紀還有一段時日的夫妻倆溝通後，反而坦然的彼此安慰只要再辛苦熬過幾年，起碼以後沒有工作能力了還能靠著微薄的退休金繼續照顧罹病女兒們...
看著我們稱讚著照顧倆個雙胞胎女兒所付出的用心，還是讓“阿麗”媽媽與“阿德”爸爸同時感嘆自己年紀越老越是焦慮三個女兒的未來，特別是目前已知罹患雷特氏症的孩子壽命不受疾病影響因此普遍長壽，如今夫妻倆能做的就是盡力希望讓女兒們能夠記得曾經也有爸爸、媽媽用盡一切的愛，讓聽聞後一陣心酸的我們更加期許這份長遠的資助，也能伴隨夫妻倆的心意一同支撐下去....！
