H1100630 桃園阿維&阿姨夫婦

案例名稱:

H1100630 桃園阿維夫婦

案例狀況:

#超重老母長年臥床僅靠病弱媳支撐
#倆夫妻HIV相互扶持躲避歧視勉強度日
#家庭為重擔心幼兒女發現不敢求助

H1100630案例

經過因為疫情暫時停止運作,長期輔導同樣42歲“阿維”與“阿宜”倆夫妻相關患者的協會轉介,也因一段15歲孩子在收到我們防疫急難物資後,特別自錄惜福令人疼惜感恩片段,來到桃園某社會福利住宅的家訪,雖是房東附帶屋內所有傢俱,但入門後不難發現夫妻倆對家裡打理有條的用心,在還沒有提問預先電訪已經了解一家面臨眼前的困境前,“阿維”已經擔心我們可能會有的歧見,小心翼翼的主動提起「我們夫妻倆是HIV的(愛滋)患者」,在看到我們並沒有特別的情緒起伏後,才如同鬆了一口氣般的放下心中可能遭到拒絕求助的擔憂!

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雖說我們對於HIV患者並沒有、也不需要有過多知識外的偏見,但放眼屋內滿滿一張張與全家包含不足2歲女兒的溫馨照片,我們還是好奇夫妻倆為何還有勇氣,承擔生下女兒可能垂直感染的風險與如何染病的過去時,不再諱言勇於面對過往的“阿維”直說,自己年少曾經染毒與人共用針頭染病和決心戒毒的過程,後來在勒戒所結識了遭到男友傳染未婚生子的“阿宜”,而”阿宜”也因為同時染毒與罹患HIV,所以孩子自幼即被安置在育幼院,倆人共同經歷長期戒毒過程的相互扶持與相惜,最後在戒毒成功後決定攜手共度,婚後的“阿維”更是積極為家庭改變,並將“阿宜”在育幼院的兒子接回視如己出,對於“阿維”一切貼心作為看在眼裡的“阿宜”,卻對一直沒能為想擁有完整家庭的“阿維”生下兒女而感到愧疚,最後在主治醫生的鼓勵與做足完備下順利為“阿維”產下健康的女兒,且慶幸女兒如醫生所預期並沒有垂直感染。

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然而縱使夫妻倆勇於面對過去與病情,並且想憑自身努力過正常生活,但在求職面試過程卻經歷無數次公司的體檢後,之後卻是因為對HIV誤解的害怕、歧視而無法入職或辭退!沒有因此退縮、沮喪的夫妻倆彼此鼓勵,低調選擇門檻較低的清潔粗工和餐廳端盤工作,然而粗重的工作讓免疫系統低弱的“阿維”長期下來脊椎與腳踝最終承受不住多次手術,“阿宜”也是因此第五節脊椎骨折在家休養等待手術安排,而長年辛勞的老母也因為工作必須久站、憋尿的緣故,加上同樣脊椎和膀胱的損害,為了不造成夫妻倆的負擔長期隱瞞只靠打止痛針度日,最後導致腎功能完全喪失,如今又檢查出骨髓增生瀕臨癌症病變,必須提前服用癌症藥物控制,長年累積的病痛不僅沒有因病消瘦,甚至腫脹到目前近120公斤!

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面對老母近年的臥床且需靠瘦弱脊椎骨折的“阿宜”,負責日夜必須支撐婆婆120公斤體重起床緊急排尿,全家僅靠“阿維”粗工的薪資,僅能負擔老母癌症用藥與洗腎的支出,妻子“阿宜”的脊椎骨折手術暫時無限期的延後,然而更讓一向樂觀看待一家未來的“阿維”,收起笑臉再也樂觀不起來的是疫情開始以來,連僅剩的每日1100的粗工收入也因工作銳減,一個月下來連1/3都不到....

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即便眼前生活已然陷入困境,家訪時我們仍然能從“阿宜”露出心疼丈夫的眼神裡,看到“阿維”心裡最終精神上的支柱,而更讓“阿維”夫妻倆欣慰,且犯難的是不知情的兒子懂事與認真乖巧,這幾年“阿維”在兒子面前像座可依靠的大山一樣的形象,“阿維”夫妻倆很怕國三兒子知道父母罹患HIV的過去而貿然對外求助...看著一家人在困境中盡心為彼此著想的體貼與打理,勇於面對過去的承擔也讓我們為心繫一起的情感而感動,只願孩子能無憂不再重蹈遭受排擠的健康成長,在社會大眾的正確認知中,讓選擇勇敢重生的夫妻倆,能獲得一份及時善意的扶助與包容...

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#超重老母親長年臥床僅靠病弱媳支撐
#倆夫妻HIV相互扶持躲避歧視勉強度日
#家庭為重擔心幼兒女發現罹病不敢求助
H1100630案例後續說明(一)
我們長期持續關懷每個案例後續
自從接獲相關輔導HIV(愛滋)帶原體的單位轉介,讓罹患多年42歲“阿維”因疫情期間的困境轉而求助後,儘管“阿維”與“阿宜”兩夫妻主動並勇於承擔的向我們告知,在年少無知時所犯下的錯誤導致的病因與後果,夫妻兩人也因同病扶持攜手相伴後,多年來努力維持完整家庭的相知相惜、想回歸正常人再平凡不過的生活渴望,但一路走來面對大眾對HIV不必要的誤解,且視為洪水猛獸般的排斥,卻依然讓“阿維”夫婦飽受許多職場的歧視、拒絕,也因深刻體悟在生活與求職路上所面臨的誤解和惡意無情,讓“阿維”夫婦更加恐懼病情的曝光,極力隱瞞曾經荒唐的過去,並努力維護兩個孩子的身心不被外界眼光干擾,只期盼孩子們在成長路上能受到社會應有善意的對待與包容,即便面對生活上的病痛和困境,卻不敢貿然對外求援的無助,也讓我們對倆夫妻多年來的處境深感嘆息和同情...
在經過家訪重新檢視“阿維”重病老母親的福利資格後,除了我們先提供“阿維”一家人維持基本生活所需的物資與資助的同時,經由我們協助長照單位的申請通過“阿維”母親目前一周六天的居家照護,暫時舒緩瘦弱妻子“阿宜”挺著已經骨折的脊椎,每日照顧、攙扶重達百多公斤近乎長期臥床婆婆的壓力,而經過我們決議的資助與鼓勵後,先前“阿宜”無力醫療費用一直延宕脊椎骨折的回診和手術安排,經醫生評估後待疫情三級警戒趨緩後將再重新安排手術。
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儘管即將升高一、立志並順利報考汽修科學習一技之長,期望半工半讀貼補家用的大兒子,雖然不知道父母長期罹病的事實,看著夫妻倆長年對家庭的辛勞,早年在育幼院生活培養出的早熟與獨立,總讓母親“阿宜”十分心疼與自責,兒子的上進表現卻也讓“阿維”夫婦患難中備感驕傲與欣慰,我們衷心期盼透過長期的資助規劃,讓這樣努力著互相扶持的一家人,在疫情緩和後能隨著“阿宜”脊椎手術的完成與休養後,夫妻倆都能順利重回職場取得穩定的工作收入,更讓珍視著這個得來不易“家”的夫妻倆,實現擘劃築起完整家庭的渴望!
幾次的往來總能感受到“阿維”與“阿宜”兩夫妻,從家裡的打理中處處可見細膩溫馨的小佈置裡看出對形朔“家”的用心,感慨如同“阿維”夫婦這般積極想擺脫困境的家庭,即使再努力卻仍深陷不被接受的無奈之餘,我們希望能喚起社會大眾給予正面的支持力量,讓沉埋在歧視痛苦中的家庭,多一分同理的鼓勵與溫柔對待,期盼「人人生而平等」的普世價值不應受到貧困、疾病而有所區別,他們要的只是一個能被接納和維持基本生存的機會!
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#超重老母親長年臥床僅靠病弱媳支撐
#倆夫妻HIV相互扶持躲避歧視勉強度日
#家庭為重擔心幼兒女發現罹病不敢求助
H1100630案例後續說明(二)
我們長期持續關懷每個案例後續
近半年對同樣42歲患有HIV(愛滋)的“阿維”與“阿宜”倆夫妻的長期關懷與資助以來,在先前協會協助重新檢視“阿維”那重病、且因長期服用藥物近乎百多公斤幾乎只能癱臥在床的老母親的社福資格後,考量且不捨著先前大多僅靠瘦弱且脊椎受傷的媳婦“阿宜”攙扶身形明顯對比的老母親的情形,我們也即刻在家訪後協助“阿維”母親一周六天居家照護申請,欣慰的是在居家照護的通過協助後,這段時間也確實減輕不少本身免疫功能狀況皆不好的“阿維”與“阿宜”倆夫妻照護老母親的壓力,也讓兩夫妻能有更多的時間能專注於維持並照顧自己的身體。
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隨著疫情的趨緩後,“阿維”的臨時粗工的工作量也有所增加,夫妻倆並未受垂直感染的2歲女兒也在定期回診追蹤下逐步的健康穩定成長,懂事的15歲高中大兒子趁著下課後的晚上或周末,貼心的在住家附近的餐館打工貼補家用,只是無奈因先前工作導致脊椎受傷,加上長期為看顧超重且重病的婆婆與小女兒的“阿宜”,儘管也規劃著隨著小女兒滿兩歲能抽籤公托,自己也能抽身去打臨工分擔“阿維”和兒子承擔家計的壓力,但脊椎長期的時不時疼痛後續仍需開刀矯正的狀況還是讓“阿宜”心有餘而力不足,也讓我們雖樂見著一家人看似逐步穩定的生活中,卻仍不免為太太“阿宜”憂慮仍存在著的脊椎病情,尤其在後續隨著進一步治療導致可能延伸的後續醫療與復健的生活困難的隱患,因此在對一家人持續的關懷與生活輔導觀察同時,我們更祝禱著一家人長期在因有我們的這份鼓勵支持中,能更平安且穩定的生活…!
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