C1110601基隆阿卿

案例名稱:

C1110601基隆阿卿

案例狀況:
#母靠廉價奶粉溫飽三個遺傳重病女
#弱智憂鬱父加班養家苦撐壓力自殘
#以債養債殘羹剩菜節省籌孩子護具
C1110601最新案例
「醫生也不建議讓孩子喝這種廉價成人奶粉,可是同時三個孩子每個月要喝這麼大的量我們根本買不起...每天面對照顧包含智能邊緣且憂鬱症丈夫在內的壓力,我好像一個人在照顧四個重病的孩子...」
頂著滂沱雨勢來到基隆藏於市場巷弄裡的租屋處,從我們配合門外一應俱全的消毒過程到屋內井然有序的整理,以及三個分別7歲、5歲、2歲各因遺傳不同病症的女兒乾淨外觀,不難看出37歲的“阿卿“在照顧整個家庭上的用心!惋惜著即使類似腦性麻痺的外型仍掩飾不了我們驚呼三個孩子如此清秀漂亮臉龐的訪談時,隨著40歲的丈夫“阿成”必須配合復健時間,默默先行推著“極重度”身障的大女兒“小慈”在大雨中出門後,始終泛紅著眼眶的“阿卿”在我們的追問下不免坦言,就在我們還未入門前夫妻倆才因疫情嚴重影響工作減班,也為長期面對的生活與債務壓力剛剛大吵過一架「我也很心疼他每次壓力大無法控制的自殘行為,可是孩子還是要喝奶和復健醫療費用,我真的好累、好累...」
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歷經一般的相戀到與憨厚老實的丈夫“阿成”結縭後,婚後不久懷孕的“阿卿”對於即將成為新手父母的喜悅期待,從來不敢落下每次的各式產前檢查,然而隨著大女兒“小慈”出生四個月時卻發現孩子開始出現異狀,先前產檢一切正常的孩子經過後來的各種精密檢查出竟然患有“胼胝體先天性畸形”與癲癇!原以為今後智能只停留在一歲且外觀近乎腦性麻痺的“小慈”只是不幸的偶例,讓也出於對孩子不捨的“阿卿”希望能在未來伴隨“小慈”不致孤苦的想法,先後又再決定陸續生下二女兒“小渝”與小女兒“小寧”,不料卻又在小女兒誕生不久後竟也出現異常,幾經無法置信的“阿卿”連同要求丈夫一起接受基因檢測後,才得知不僅三個女兒的缺陷都來自丈夫“阿成”祖上的基因,導致如今“小渝”與“小寧”也有分別不同的生長遲緩與智能障礙,就連看似憨厚老實的“阿成”智能測驗也在距離身心障礙的勉強邊緣...
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原先還有餘力承擔“極重度”身障大女兒的生活照顧,在之後倆個女兒也分別檢驗出缺陷後,經過醫生建議及早治療與復健對孩子今後的傷害最小,“阿卿”只能負責在家同時陪伴與照顧孩子們,一家的收入來源全落在不會騎車的“阿成”每日坐公車到位於台北市的餐廳工作,然而三個屬於基因缺陷的孩子不在法定的罕見疾病範圍內,也因為不屬於罕病的限定使得孩子們無法獲得許多相關所需的福利優惠,一心想讓女兒們及時長期接受治療與復健的天下父母心加上各式支出壓力,不但讓“阿成”懇請餐廳讓他能身兼大夜班,每日下午就要準備出門上班直到隔日天亮下班再搭公車回基隆的勞累,加上還要配合分別接送孩子治療復健的緊湊行程與面對收入依然的不足,更讓長期處於壓力下的“阿成”罹患憂鬱症,夫妻倆常常因為無計可施的支出與收入缺口爭吵,更加重“阿成”的憂鬱程度並開始產生撞牆或搥打責怪自己的行為!
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面對越發沉重的各種生活經濟壓力,負擔不起三個咀嚼能力都有問題只能依靠大量購買奶粉補充孩子營養的“ 阿卿”,平日仰賴偶有捐贈的奶粉或購買市面上最最廉價的成人奶粉,搭配“阿成”每天從餐廳帶回的剩菜盡量打碎,一家五口每天重複著固定的菜色盡量補充孩子營養,然而每況愈下的生活缺口和去年疫情開始後餐廳開始減班,收入更加不穩定的情況更迫使夫妻倆四處借貸以債養債...即便去年透過陳情通過低收三款資格,只是所得補助仍然追不上面臨信用貸款的追繳速度,不僅無力為醫生指定孩子們補充營養的奶粉來源感到心酸,更讓“阿卿”為了再怎麼省也籌措不出身形開始抽高的“小慈”,急需自費訂製已經脊椎側彎的護甲和其他特製品一度哽咽不已!
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隨著我們一一檢視孩子們的身心狀況,邊聽著“阿卿”憂心不已幾次孩子們無法控制的集體哭鬧,加上丈夫“阿成”在情緒失控時和孩子同時產生的吼叫聲,引起讓“阿卿”憂心不止鄰居經常向房東提出要求搬離的抗議,也讓我們不免為感受到“阿卿”似乎陷入長期照護者常常不自知更危險的情緒漩渦裡...
眼看著為了三個孩子們的總總所引起嚴重惡性循環的處境,讓離去時如同外面止不住的磅礡雨勢不斷澆淋著我們心裡沉重的擔憂,只期盼著這份集合善眾們及時提供舒緩的資助與關懷,能為身心俱疲的夫妻倆開啟宣洩長期深埋無力承受負壓的出口....!
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#母靠廉價奶粉溫飽三個遺傳重病女
#弱智憂鬱父加班養家苦撐壓力自殘
#以債養債殘羹剩菜節省籌孩子護具
C1110601案例後續說明(一)
我們長期持續關懷每個案例後續
隨著我們前來補充生活補助與孩子們急需的奶粉時,不免還是讓我們為孩子們至今還在訓練學習咀嚼能力,必須搭配每月高達近二十罐奶粉的用量壓力中,體會到“阿卿”與“阿成”夫妻倆同時照顧三個遺傳分別不同輕重症程度的孩子,卻僅靠“阿成”一份薪水和些許社福補助下,長年仍然面臨不足只能以債養債導致夫妻倆不時引發爭吵不斷的主因!為此我們提供在如何運用補助也希望清償部分借貸的建議,另外針對大女兒隨著身形拉高已經產生脊椎側彎變形,急需訂製合身專用護甲協助支撐的所有資助,及時的舒緩夫妻倆為了無以為繼的生計,已經緊繃到彼此開始出現更多的摩擦發生...
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然而即便從“阿卿”在家中井然有序的打掃整理和全職照顧,以及“阿成”每日加班到天亮疲憊之餘依然負起陪伴女兒們復健治療,深刻為倆人一切付出都以三個遺傳重病女兒為重心的父母心感到欣慰以外,還是讓我們相當擔憂智能在勉強邊緣的“阿成”,長期為生活困境處在憂鬱狀態衍生出撞牆或搥打自己的自責行為,更包含形容自己如同在照顧包含丈夫在內四個重病孩子的“阿卿”,幾次我們前往都能從不管心裡或身理上看出明顯疲憊不堪的狀態,讓我們更是不捨的期待這份長期幫助,能夠讓夫妻倆不僅重新調適照顧三個重病孩子的腳步,更能彼此看見都是為了孩子付出的互相體諒,不再因為陷入困境更加造成許多不必要的親情傷害...!
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#母靠廉價奶粉溫飽三個遺傳重病女
#弱智憂鬱父加班養家苦撐壓力自殘
#以債養債殘羹剩菜節省籌孩子護具
C1110601案例後續說明(二)
我們長期持續關懷每個案例後續
在我們持續關懷形容像在照顧四個孩子(包含弱智加上憂鬱症的丈夫與三個遺傳疾病女兒)的“阿卿”七個月多以來,雖然經過我們固定的生活資助與盡量齊全的物資供應,能及時舒緩“阿卿”一家五口僅靠丈夫“阿成”每日在餐廳工作到天亮的微薄薪水,難以負擔生活和醫療壓力所造成夫妻經常因此吵架,甚至“阿成”習慣性的自殘行為慢慢減少且生活漸入穩定後,卻還是讓我們為關懷過程眼見所發生的波折,感受到“阿卿”長年以一對四的辛勞與無助,為了能夠長期更加照顧三個皆有遺傳疾病的女兒,這段期間“阿卿”不僅努力考取居家照護員的資格,倆個分別不到二歲和六歲需要早療的小女兒,在細心的照顧下暫時沒有像大女兒一樣遺傳病因發作的跡象,而智能停留在嬰兒階段邁入8歲的大女兒“小慈”,原先隨著身體抽高產生的脊椎側彎在穿上我們資助的訂製背架後,如今已有明顯的改善並且可以獨自坐立在椅子上,然而正當我們為孩子們的進步感到欣慰時,卻又傳來“小慈”連續高燒多日不退引發肺炎,並且頻繁癲癇發作緊急住進加護病房的訊息,所幸幾經醫院連續的檢查找出無法正常飲食的“小慈”,可能因為長期依賴飲用一般1~3歲成長奶粉的醣份過高造成,經過長時間住院的治療並改採生酮飲食療法控制,總算有驚無險的順利度過!
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而每天坐公車往返台北基隆在餐廳的工作,回到家還要分擔抱送“小慈“固定復健的丈夫“阿成”,原先還高興的與我們分享因為疫情影響遭到減班的工作時數,已經慢慢恢復到疫情前可以繼續加班到天亮,卻也因長期過度勞累加上抱送“小慈”的姿勢不良導致脊椎受傷,目前在醫生的叮囑下只能暫時停止工作先進行復健治療,再次突來的驟變不但讓我們為好不容易盼來的穩定感到憂心,除了我們固定的生活補助和各種物資供應以外,不知何時可以恢復全家人收入來源,和分擔三個孩子頻繁接送更加重“阿卿”的壓力...
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眼看著“阿卿”還不到40歲卻在染髮褪去後露出的滿頭花白,不需任何言語就能讓我們深深感受到長期“阿卿”內心裡的疲憊,不僅加深我們今後投入更長期的關懷力道,也將持續的為如此脆弱的家庭提供堅強支撐下去的力量...!
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我們長期持續關懷每個案例後續
經過近兩年的長期關懷與資助“阿卿”除了照顧三個分別遺傳智能或身心疾病幼女,同時還要兼顧弱智且患有憂鬱症的丈夫情緒與不時的自殘,幾經我們長期提供充足的各種物資以及生活補助金,及時能夠讓一家五口在生活上有了足夠的喘息空間,更令人欣慰隨著生活逐漸穩定’’阿卿’’也經過課程訓練後,趁著白天孩子們紛紛上特教班後的空檔時間投入居家照護員的工作,雖然時有時無的工作量不大卻也對家用不無小補,然而正當我們對夫妻倆逐漸擺脫先前窘困生活充滿期待時,卻傳來丈夫’’阿成’’長年靠著不分日夜加班養家的餐廳工作決定裁員歇業,瞬間回到比原先難以維持三個孩子醫療支出和基本溫飽的處境還要更加窘迫,即便幾經我們協助’’阿成’’暫時先投入政府以工代賑的臨時工作,卻也因無法像先前一樣靠著加班到天亮來填補不足支出,以致再次面臨的壓力不僅引發弱智的’’阿成’’憂鬱症越發嚴重,更讓我們深感遺憾夫妻倆為了收入來源不足與長期的各種生活嫌隙越來越大,最終在我們屢屢難以勸說下近日已經選擇離婚收場,隨著’’阿成’’的搬離獨留’’阿卿’’一人照顧三個分別不同患病的幼女,除了讓我們唏噓感嘆所謂’’貧賤夫妻百事哀’’以外,也對眼前’’阿卿’’更加無助的生活與照護現況感到憂心不已…!
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眼看著夫妻倆終究不堪離異留下更多隱憂與遺憾,即便暫時還沒有直接影響三個孩子的照護現況,然而隨著智能停留在一歲的大女兒’’小慈’’身形突然抽高,也讓我們欣慰著先前資助的特製背架和護具發揮良好效果,不僅沒有產生脊椎側彎的情況並且已經可以獨立作在椅子上,唯獨先前醫院為了改善’’小慈’’嚴重癲癇而採用生酮飲食療法斷絕奶粉後,雖然確實減少癲癇的發作卻也造成’’小慈’’的體重驟降,所幸其他兩個妹妹持續在早療課程的調整下明顯進步許多,只是回到夫妻倆離異後僅剩’’阿卿’’獨自要支撐起收入來源和同時照護孩子們,可想而知今後只會更加分身乏術且繼續陷在生活窘困的泥濘中,只是對比兩人長期早就因為不斷爭吵引發的身心折磨和自殘行為,甚至連帶’’阿卿’’精神和身體也開始出現異況,讓我們實在無法用此去評斷究竟離異的選擇是否對或錯,眼前不捨孩子瘦到僅剩皮包骨的模樣更是讓我們無法用反對與否,或歷經兩年來資助經費即將告罄來作為推諉的理由,眼下除了我們還要重新規劃未來資助方向與協助尋求更多亟需維持生活、輔助醫療資源,但願這份重新出發的長期關懷與資助,能夠再次輔助出如同兩年來曾經一度好不容易有過的穩定與期待!
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