A1110831新北小慈
點擊圖片放大案例名稱:
案例狀況:
A1110831新北小慈
案例狀況:A1110831新北小慈
隨著照顧“小慈”的善心居服員相當不捨的通報來到新北市某大學的學生宿舍，初見暑假期間但近乎無人的宿舍裏獨自躺臥在床上的“小慈”時，雖然學校特別安排全癱的“小慈”可以單獨睡在身障專屬的房間，但也因為整日房間內僅有時刻意識清醒卻無法動彈的“小慈”，經常一人個眼睜睜無助的望著距離不到10公分的手機充電線興嘆，只見難得有人前來的關懷探望讓“小慈”對著才進門不久，剛了解到“小慈”急迫現況卻心中早已感嘆且疼惜的我們央求著「拜託，可以幫我把“眼前”的充電線推過來嗎？不然你們走了以後我連可以對外緊急求助的方式都沒有了...」
現年就讀相關景觀設計科系碩士班的“小慈”，出生後就檢驗出罹患罕見的脊椎性肌肉萎縮症，小學時期還能用跪爬著的方式上下學的“小慈”，隨著國中後病況逐漸惡化後開始只能仰賴輪椅代步，然而不僅身體的缺陷以外更讓“小慈”充滿無助感的成長過程，家中還有倆個身體正常的弟弟要扶養，但自幼印象中爸爸總是在失業狀態，最後連原本唯一可以隨時照顧“小慈”的媽媽，也只能外出打工來維持一家人清寒的生活，然而家中再也無力“小慈”進入高中的學費負擔，讓“小慈”自嘲著高中就開始的學費貸款不僅貸好貸滿，就連在學校的住宿吃用一切開銷也要全部自己來想方設法，而家人口中總是要將“小慈”當正常人看待的回應，讓“小慈”不僅孤獨的面對罕病造成身體缺陷引發長期的憂鬱症，就連自己重度身障每月5千多元的補助金還要供給家用不足，直到“小慈”成年後才慢慢將補助金收回自行調配...
「我不知道該不該牽連說到家人對我的回應，我能理解他們說的要把我當正常人看待其實只是掩飾無力照顧我的無奈，但我臥床無法自理是事實，高中開始我就開始坐著輪椅自己想辦法撿別人不要的物品甚至衛生棉，每天還要厚著臉皮跟老師或同學蹭飯吃來維持溫飽，就連我現在可以一路念到碩士班都是自己想辦法申請各種已經達到極限的學貸來維持全癱就學的生活，反而讓我想不透自己究竟是一個不正常的正常人，還是一個正常的不正常人...」
一路經歷大學到如今邁入碩士班的最後一年，“小慈”能夠控制身體的情況卻是越來越力不從心，從還能夠自行轉頭或些微動作到現在只剩手指還能活動，學校雖然能安排“小慈”獨自一人擁有身障專屬舍房，但是已經毫無自理能力的“小慈”只能仰賴身障居家照護的居服員，打理“小慈”包含翻身、洗澡、吃飯、如廁等等的生活全部，然而“小慈”的奶奶在南部鄉下擁有一小塊沒有利用價值的荒地，加上父母是工作人口因此一家人並不符合低收資格，也因此“小慈”重度身障的居家照護時數只能依規定分配到一天兩個小時，為此“小慈”只能將兩個小時的照護時間拆分成早晚各一個小時前來，平日有上課時學校還有愛心同學時數可供需要協助時使用，一旦遇到假日或寒暑假宿舍裡就連同學都紛紛返家後，無法自行翻身更無法伸手抓癢的“小慈”，實在受不了長時間包尿片就會引起尿布疹的搔癢，只能早上等待居服員前來一個小時協助總總所需後，就開始忍住一整天的飢餓禁食禁水避免無人協助又內急時的窘態，或者盡量吃抗憂鬱藥物來讓自己昏睡一整天，直到晚上居服員再次前來短短一個小時匆匆忙忙盡量打理“小慈”的生活需求...
而更讓自高中起開始獨自生活無依，並期許將來可以憑藉努力就學展開自己人生的“小慈”，依造自己的興趣選擇目前相關的景觀設計科系後，卻在之後身體越發萎縮且無法自理下更加仰賴輪椅，然而長年來向教育部申請租借的電動輪椅，不但機型和動力過於老舊無法配合課業上必須外出景場勘所需，頻頻讓教授因為“小慈”難以繳交場勘作業無法給予修滿學分，再加上學期末了眼前的租借輪椅即要收回，一度讓”小慈”焦急憂鬱沒有合適輪椅可以配合學業或因學期結束無力購買電動輪椅不知未來該要如何！
幾經我們跟著不捨“小慈”面臨急需後特意與“小慈”媽媽的聯繫，從“小慈”媽媽回應自己也確實因為打工的微薄收入難以維持基本生計，加上“小慈”的爸爸早已返回南部鄉下照顧也是長期臥床的“小慈”奶奶，即便夫妻倆感到相當愧對卻也坦承無能為力給予女兒任何一丁點的生活援助！
環顧著“小慈”舍房裡四周滿是生活舊物，也讓“小慈”提起精神說著自己常常在校園裏坐著輪椅，四處尋找學生們丟棄可堪用的物品再請同學幫忙撿拾回來，就連自己的衣服、文具、各式物品也是如此節省下來，看著我們隨行家訪專員手上塗有指甲油，不改女孩愛美天性的“小慈”雀躍著撿回來擺放許久的指甲油並希望我們可以幫忙塗抹的請求，讓我們為這個每日溫飽都還靠同學多餘便當分食的小小滿足感一陣心酸...
眼看著面前忍著飢餓躺臥在床上一動也無法動的孩子心願，「我也想可以自在的好好吃飽一下，可是吃飽又沒有辦法上廁所，等到居服員來就辛苦了...」我們除了先行留下緊急救助金給身無分文的“小慈”，並且當下允諾多提供一個下午需要自費的居家員照護時段，以及思索著如何完善長期的生活補助與全新可以適用外出場勘的電動輪椅添購，只為一份值得我們去憐惜即便身再苦難也困不住向上的靈魂，以及維護基本生存的同理慈悲心....！
#真實一公升眼淚罕病無依全癱女苦讀
#獨居舍房苦無助如廁翻身靠睡覺止飢
#校園拾荒蹭食維持溫飽茫然未來人生
A1110831案例後續說明（一）
經過關懷居服員不捨通報自幼罹患脊椎性肌肉萎縮症，現正就讀新北某大學碩士班全身已經完全癱瘓只剩手指可以活動的“小慈”後，尤其在我們前往家訪時適逢學校暑假期間，每天僅有早晚各一個小時半的居家照護可以趕來匆匆協助“小慈”吃飯、洗澡、翻身、如廁等等無法自理的全部生活問題，其餘時間都是無法自行翻身的“小慈”獨自一人躺在學校宿舍床上一整日，盡量不吃不喝避免無人幫助如廁時造成後來居服員清洗上的困擾，幾經我們當下的決議並且立刻聯絡居服員排遣公司安排，特別在發現“小慈”已經開始出現壓瘡的前期，針對小慈在寒暑假沒有學校愛心同學可以協助的空窗，由我們在下午多資助增加一個照護時段，只希望不要因此造成更大的傷害發生，除此在眼見毫無生活來源依靠的“小慈”不僅學生貸款與生活貸款不但貸到極限，舉凡吃、穿、用甚至衛生棉都是“小慈”在校園裡撿拾或同學的不捨分享，除了我們提供允諾畢業前所需足夠的生活補助，對於“小慈”困擾著向教育部租借的電動輪椅不但老舊，還有馬力不足一直無法讓急待完成景觀設計系論文的“小慈”外出課業上場勘，以及還有將來要面臨歸還的問題，我們也特別安排“小慈”一同前往身障輔助中心，針對“小慈”特殊的身體功學特製一台要價不菲的電動輪椅，只待輔助中心評估過後經過特製即可送達！
然而眼前我們可以不惜提供實質資助的自然不在話下，反而在“小慈”的身心靈卻早已存在難以改變的惡化與陰影，隨著我們陪同“小慈”的就診中得知，已經語意不清的“小慈”嘴巴開始肌肉僵化，此後不但將會慢慢喪失語言能力，就連進食也會慢慢改成完全流質甚至灌食，讓“小慈”自嘲著自己以後會比像個“會說話的肉塊”還不如，尤其自國、高中起就在父母口中所謂要將“小慈”當正常人看待，其實只是用來掩飾真正無力照顧“小慈”的家境壓力，讓獨自靠著自己想盡辦法爭取一切可以申請補助和貸款的“小慈”，早在長期無人援助的壓力下罹患嚴重的憂鬱症，內心裏疲憊不堪但表面上強顏歡笑、自嘲或故作堅強的“小慈”，卻還是無形中不斷表達出令人疼惜不已深埋在心裡累積的黑暗，長期關注安樂死的合法性議題，更讓“小慈”想出各種天馬行空可以結束生命的方式...
看著不過僅有短短一段時日似乎長期沒有人可以深聊，讓“小慈”在我們開設的關懷勸組裡提出滿滿的無解問題裡，「為什麼我爸都不工作還要用我讀書的名義去跟親戚騙錢來自己花，為什麼媽媽要我趕快去x想讀書就自己去想辦法，為什麼弟弟偷走人家要捐給我看醫生的錢，爸爸媽媽不但沒有罵還說反正我也沒救了，為什麼我的身體是這樣卻又找不到可以生存下去的指引，.為什麼...」太多太多的為什麼，即使我們相信這應該不是做父母的原意，幾次跟“小慈”媽媽的對談還是得到「我自身難保了，她就交給你們了...」匆匆結束的回應！
而更讓一度延畢的“小慈”不敢面對一旦自己畢業，沒有現實生活後援、沒有自理能力、沒有獲取全癱著的工作機會，畢業就等於失去所有可以申請的貸款來源以及學校的保護傘，畢業就是無助絕望的死期到來....
一段段就連我們衷心希望透過這份資助能讓小慈不再孤立無援的鼓勵對談，消極的內容也一再牽動我們不捨的內心跟著碎落一地，眼前除了勸導“小慈”積極的參與心理諮商，也只能盡量協助一些話題的興趣來轉移始終沒有答案的糾結...面對拼湊起“小慈”令人難以想象千瘡百孔傷害的求學和成長過程，對於我們心中的疼惜早已跨越一般的困境救助，甚至將是我們內心裏不會輕易割捨的長遠責任...！
