H1100721 桃園阿琪

案例名稱:

H1100721 桃園阿琪

案例狀況:
#低收單親媽急缺呼吸器預防隨時猝死
#長年頸椎損傷伴隨心臟衰竭苦養三子女
#女兒志業救母過動兒減少食量減輕溫飽壓力
H1100721案例
「少了這些呼吸罐與頸椎輔助支撐，我是一個隨時都會猝死的人，可眼前疫情期間連孩子、生活溫飽都有問題，實在負擔不起這些消耗品與醫療支出...」
言談中42歲的“阿琪”不僅戴了離不開五年必須經常消耗的護頸圈，和僅剩3成心臟功能隨時需要簡易呼吸罐的支撐，卻又不斷跟我們表達自己盡量保持正向、心靜的輕鬆微笑，讓在旁翻閱“阿琪”一堆醫療資料的我們，眼看著“阿琪”與孩子們面臨眼前的急迫困境反而越感沉重了起來..！
「噓、小聲點，我知道她們孝順，但兒子女兒不喜歡我說起猝死，會生氣！」
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經過向我們防疫物資接連的申請和連帶求助，來到桃園老式公寓“阿琪”帶著兒女生活的租屋處，位於頂樓日曬悶熱的不適，讓“阿琪”和三個子女每天同擠睡在唯一有老舊冷氣的房間裡，刻意支開避談自己病情的孩子，卻又要時刻面對客廳一台不斷環繞四周的簡易監視器，原來這是大女兒靠著課後打工賺來，防範“阿琪”先前經常昏倒在家的特意裝設，只要鏡頭看不到或無法聯絡“阿琪”，在外唸書住校的女兒就會焦急的四處求救！
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帶著如今就讀大三社工系、即將就讀大一護理系的倆個女兒，與小五兒子的單親媽媽“阿琪”，早年因為丈夫嗜賭留下大筆欠債離去後，離婚多年獨自靠著四處打工帶養三個當時年幼的兒女。不料五年前一場肇事者無力賠償的車禍，讓“阿琪”頸椎第一、二節受損和滑脫，嚴重程度不但因需龐大驚人的自費手術而放棄，連醫院也不太敢為“阿琪”進行術中很可能癱瘓或離世風險的評估，形同無頸椎的頭部只能靠著護頸圈來支撐避免癱瘓，然而僅靠護頸圈不足以支撐長期壓迫到中樞神經的劇烈疼痛，不但讓“阿琪”失去工作能力且為長期無力改善的病痛折磨而罹患憂鬱症！
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豈知飽受壓迫到神經疼痛的“阿琪”，三年前又因無故喘痛到休克，送醫後檢查出心臟衰竭且功能逐年下降到目前的三成，並有睡眠呼吸中止、大小便失禁的症狀，每天又僅能服用各類大量的心臟、抗憂鬱、止痛安眠藥物才能短短的淺眠2、3個小時！
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失去工作能力又帶養三個兒女的“阿琪”，雖然有低收二款補助維持最低的生活需求，但飽受多種病情的影響身體狀況每況愈下，越來越頻繁的昏倒次數，雖然醫生強烈要求“阿琪”自購“正（陽）壓呼吸器”防止睡眠時停止呼吸，但“阿琪”無力負擔動輒6、7萬的自購費用又不符合補助資格，只能靠孩子們半夜擔心媽媽呼吸停止隨時的叫喚，和購買便宜的簡易呼吸罐勉強充當緊急使用！
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然而近來疫情的警戒不僅女兒失去打工的機會，少了原本就難以維持最低家用的微薄收入做貼補，連簡易呼吸罐也因相關肺炎“快樂缺氧”的報導關係導致嚴重缺貨，即使市面能夠找到卻也比以往高出一倍價格使得“阿琪”無力購買，無奈冒著隨時會缺氧衰竭的危險，天真的嘗試用力喘息希望減少使用呼吸罐的次數...
而原本可供“阿琪”申請物資來源補充吃用不足的慈善團體，也因疫情期間停歇不知何時恢復運作而無處求援，餐桌上不足的食物常常因女兒悄悄的叨唸著，患有過動症食量向來驚人且正在成長的兒子「少吃一點，不要讓媽媽難過」，更讓“阿琪”為兒女的貼心反而感到窘迫和愧疚！
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看著眼前生活溫飽、醫療消耗頗大的無力，卻又更讓我們好奇“阿琪”為何還可以保持心靜與輕鬆的微笑？「我最大的快樂來源就是孩子們的孝心，一個在社工系專研長照資源，另一個選擇護理系的醫療，這樣的心意全是為了我而來，雖然不知道能不能看到她們畢業，至少我已經先偷偷簽署放棄各種急救，不想隨時可能的癱瘓造成她們的負擔，但當她們知道後還跟我生氣想要拉著我立刻去改回來，這樣就夠了！哈...」
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是啊！有這樣的子女又該是多大的福報，現場的我們又怎麼能眼見這樣的母慈子孝，只因為生活的匱乏而讓她們隨時置於可能無法挽回的遺憾與危急困境中.....
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#低收單親媽急缺呼吸器預防隨時猝死
#長年頸椎損傷伴隨心臟衰竭苦養三子女
#女兒志業救母過動兒減少食量減輕溫飽壓力
H1100721案例後續說明（一）
我們長期持續關懷每個案例後續
儘管42歲的單親媽媽“阿琪”因頸椎滑脫與心臟逐漸衰竭剩不到1/3功能導致不方便過多行動，且總是得隨身攜帶每月至少得消耗15瓶的氧氣瓶以防突然呼吸不上來的喘氣，我們能體會“阿琪”長年忍受隨時可能因頸椎與心臟而癱瘓、休克的身體病痛而無法工作，僅能靠著些微補助獨自苦撐扶養育三個孩子的悲傷與無助心情，甚至為了能再節省家中開銷供孩子們學習，捨不得就醫複診時搭計程車的“阿琪”依然默默地違背著醫生的叮囑，冒著可能因騎車震動加重頸椎損傷與癱瘓的風險自行騎著摩托就醫，也讓“阿琪”的兒女們十分心疼與提心吊膽母親的節約所帶來的危險，在了解“阿琪”為了三個孩子的學習而對自己身體治療的犧牲，兩個女兒都十分優秀的成績與立意良善分別往社工系與護理系發展的志向，為了能讓“阿琪”更放心的接受治療，我們也期盼能透過這樣的長期資助為勵志往社工系發展的大女兒立一個良善的標竿，在未來畢業後能更感同身受的幫助其他有需要的家庭同時，也能讓著急著打工貼補家用的孩子們都能更安心的就學，讓這彼此著想的一家人身心壓力皆能有所趨緩...
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在此感恩善眾對“阿琪”一家的關懷與支持，這段時間在順利協助採購後能為“阿琪"添購一台正（陽）壓呼吸器”防止“阿琪”睡眠時停止呼吸，也讓擔憂著母親與“阿琪”共睡一房的兒女們不再像從前每日睡覺時時刻擔心著不知何時會突然休克的母親而驚醒的狀況，能隨著“阿琪”有了呼吸器的輔助與舒緩和母親皆能更安心的入眠。看著從未設想過如今能獲得原先根本不敢設想能負擔的起購入幫助身體舒緩的呼吸器輔助的“阿琪”的感動，在收到機器後和女兒細心的學習操作的驚喜與頻頻道謝中，也讓感受到來自大眾這一份溫暖的“阿琪”與兒女們，更堅定往後願意學有所長時回饋社會的這份心意，我們也十分樂見這樣一份幫助所帶來的良善能傳承在這些孩子們的身上，期盼經過我們未來長期投入的資助，能讓孩子們更專注在學業與不再擔憂溫飽後的穩定成長！
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#女兒志業救母過動兒減少食量減輕溫飽壓力
H1100721案例後續說明(二)
我們長期持續關懷每個案例的後續
長期資助關懷因為心臟衰竭和頸椎隨時面臨斷裂，影響呼吸的42歲單親媽媽“阿琪”以來，除了我們先前準備了一台要價不斐，防止“阿琪”夜間睡眠時，擔心呼吸不上來而造成遺憾的正（陽）壓呼吸器外，由於協會原先為“阿琪”準備在白天使用的隨身攜帶式氧氣瓶經過半年的資助庫存早已告罄，也因我們深知氧氣瓶呼吸對“阿琪”維持生命的重要性，儘管協會在今年的公開勸募字號仍受疫情影響尚需等待流程通過，導致無法直接公開於平台為困境家庭勸募所缺物資，即使我們也十分憂心與苦惱如何持續不間斷對困境家庭的幫助，且考量原先提供“阿琪”的隨身攜帶式氧氣瓶其實也有環保的問題，我們還是決定不計經費上的壓力盡力自籌先墊付一台雖然昂貴，但只要插電便能長期使用且解決環保問題的氧氣機與血氧機偵測，並在到貨後即刻以此取代“阿琪”入冬後更加難以喘氣所面臨的氧氣瓶短缺，尤其一家四口每個月單靠些微的低收與兒少補助來維持十分勉強的生計，更何況還需額外再添購消耗量極大但維持生命必須的氧氣瓶所需…
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在經過大半年來我們長期關懷資助一家四口的基本生活與孩子們的學費後，每當看著“阿琪”與我們分享現今兩個分別往社工與護理相關學校就讀的女兒時，內心裡欣喜著孩子們能在有我們這份幫助後毫無後顧的資助下安心住校學習，也因從小眼見“阿琪”長期病後所面臨家中生計的辛勞，孩子們也希望因自己曾受過的幫助在將來靠著所學專業回饋社會的這份純樸初心，讓我們十分欣慰與樂見孩子們一路努力不曾停歇的進步與成長，而從孩子們身上看見的這份努力與孝順，更讓我們期許“阿琪”的身體能更加穩定，好陪伴尤其最放心不下還在讀小學患有過動症的兒子能更加專注於穩定情緒與學業，只盼能因有我們與善眾們的這份長期支持幫助，讓隨時都有可能因為不到1/3的心臟功能與頸椎隨時斷裂導致生命危險的“阿琪”，能安全的度過每次危急難關和生活困境…!
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#長年頸椎損傷伴隨心臟衰竭苦養三子女
#女兒志業救母過動兒減少食量減輕溫飽壓力
H1100721案例後續說明（三）
我們長期持續關懷每個案例後續
歷經一年多來持續的關懷與資助獨自帶養三個孩子，長年頸椎損傷造成脫節加上心臟功能只剩三成，並且罹患狼瘡性紅斑的單親媽媽“阿琪”以來，也總是讓我們特別擔憂“阿琪”脆弱的頸椎隨時會有斷裂或是心臟衰竭猝死的風險發生，如同“阿琪”自己形容每過完一天就像慶幸又多一天可以看著孩子成長，而先前長期仰賴簡易型氧氣呼吸罐，在我們及時採購“阿琪”無力負擔輔助防止睡眠呼吸中止的正壓氧呼吸機，以及取代平時簡易呼吸罐的氧氣製造機與血氧偵測器後，不但大為減輕常常短缺購買呼吸罐的支出壓力，也提升預防“阿琪”經常隨時不知覺缺氧在家昏厥的情況發生，只是長期需要藥物控制的狼瘡性紅斑不斷攻擊“阿琪”體內的免疫系統，還是讓全身長滿紅斑的“阿琪”面對炎熱夏天感到相當不適與憔悴...
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所幸這段長時間如同培養出像家人般的關懷資助，使得“阿琪”每每在我們到來時主動分享著孩子們的現況，原先倆個在外住校的女兒，就讀社工系的大女兒不但完成實習也順利畢業即將投入醫院社工的行列，即將升上護理科系二年紀的二女兒也常常利用放假時從事義工補修學分，就讀國小罹患過動症的小兒子雖然注意力較不集中情緒卻也逐漸穩定，而更讓我們倍感欣慰倆個女兒的一段感恩的致謝 「謝謝您們幫了媽媽添購這些救命物品與照顧，才可以讓我們像現在一樣安心在外就學，不用再每天提心吊膽的隨時透過手機監視器遠距離的擔心監看...」 真心讓我們為長期不求回饋的付出搭配倆個女兒立志要以自己所學，只為分擔照顧媽媽的孝心感到值得，期待“阿琪“長期忍耐的病痛能在感受到孩子們的心意後如同現在繼續穩定下去！
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