「當你開始沒有計畫每天只能消極地等待死亡，忘記生命其實可以再做計劃時那是很可惜的。不要因為罹病而忘記了自己的名字，只記得身體所受的疾病折磨，消除病識感這件事很重要，靜心下來能對生命重新做擬定與計畫，會對之後的面對有很大的幫助，因為有所準備與目標，或許反而路會走得更長…」

視訊的這頭，聽著從事緩和醫療多年的葉忻瑜醫師在一路陪伴病友與家屬娓娓道來的體悟，敬佩這樣溫暖的仁醫之心之餘，更是讓我們深深同感，偶然在胰臟癌關懷社團中看見了目前就職於雲林台大分院家庭醫學科兼任緩和醫療的主治葉醫師對病友與家屬們的關懷貼文，邀請訪談後才知道葉醫生自己的母親也是癌症病患…

原來五年前的年底，當葉醫師擔任住院醫師第二年時，不到六十歲的母親被診斷出腎癌，母親的罹癌讓葉醫師一開始十分錯愕，可也正因母親罹癌，讓一路救治許多病友的葉醫生更加體悟生命的無常、學會珍惜與家人的相處，這段時間，母女倆一同做了生命回顧，在母親手術前彼此做了心靈最深層的交流，一家人更懂得肯定與感恩母親一生對家中的所有付出，深談過後在面對治療的心靈也安穩許多，感恩著一路許多貴人幫助。

「也許疾病會打亂生命原先安排的計畫，但生命的回顧與靜心長談會幫助面對未來的不安。」

這樣的互相傾訴並對後續的準備，也讓葉醫師深感不論是家屬還是病友本身，若能好好的促膝長談做好往後面對的計畫會是極大的幫助，儘管母親在第一次開刀拿掉一顆腎後半年後再度確診癌細胞轉移至肝臟，一家人難過之餘卻也因有前一次一同準備的經驗，讓葉醫師和母親很快便調適好繼續面對後續的療程。

照顧母親的這段時間，也讓葉醫生立志於未來專攻緩和醫療，儘管照顧完母親後，葉醫生自己也在後續診斷出肺癌初期，可在醫院的經歷，也讓葉醫生很早就對每個人或許都會生病這件事提早做好了準備，因此對於自己的罹癌反而沒有難過太久，很快便調適好心情積極面對治療，甚至每當病友疑惑的諮詢「為何是我會罹癌」時，葉醫生還能淡定而幽默的告訴病友「你不孤單，我也有耶!」

而當初會選擇加入胰臟癌社團的原因，來自於葉醫生在擔任住院醫師第四年時，因為照護一位胰臟癌的阿姨，看著那位阿姨身患胰臟癌的所有症狀，腹脹吃不下的疼痛，阿姨的那句「我好想拿一把刀刺破自己的肚皮」的痛苦讓葉醫師十分感慨，儘管醫治上葉醫師和團隊也盡力使用各種疼痛幫浦與麻醉相關的緩和，可阿姨的痛苦指數卻仍居高不下，也讓葉醫師深感醫療的極限，幸而阿姨本身的家庭連結十分溫暖，在阿姨的生命最後葉醫師和團隊一同為本身就有著天主信仰的阿姨和家人、包括教會的弟兄姊妹一同做了一次家庭的生命聚會，而那天儘管忍受著腹痛的阿姨也因為重新打扮自己，在家人與信仰的支持下，完整地將生命的後續計畫一一傾訴，做了心靈的放鬆，甚至分享自己的抗癌路程，鼓勵更多還在路上的抗癌勇士，最後，在尊重阿姨的意願與醫院評估下，阿姨也回到了家中，做了完整的居家安寧。

「我想那位阿姨後來的身體舒適度來自於在那次聚會後重新擬定了生命的計畫，或許很多時候真正幫助病人與家屬的本身反而不是醫療，而是一次完整的傾訴準備，這也是留愛的意義。不論是影片還是寫卡片的方式、一場家庭的聚餐，或是重新記起自己原先所愛的事情再做一次，因為這些準備與留念，也讓病友最後的人生能重新找回生而為人的動力，不再枷鎖於疾病本身，家人也因此得以釋懷。」這樣的留愛也讓葉醫師深感這些目標與計劃的擬定所帶來的生命安慰，憶起陪伴那位阿姨和家屬度過阿姨生命最後一段路程時，從最初看著治療下阿姨的痛苦到最後完成人生四道留愛的放鬆，葉醫生會心一笑，也正因經手了這個阿姨的案例，面對胰臟癌五年內相對其他癌種醫學評估較低的存活率，讓葉醫生決定加入胰臟癌社團再多為病友與家屬盡些心力，不論是治療上的建議或是心靈的傾聽。

「生命的價值不再於長短，在於能否做自己想做的事。」

說起一位80幾歲罹患膽囊癌的老先生病人，老先生在確診癌症時不驚不悲反而幽默地道自己並非想活到百歲，只想趁接下來時間寫完自傳留念的那段話也讓葉醫生印象非常深刻，可當老先生的子女面對父親不願接受治療的不捨與困惑時，甚至一度覺得父親不接受治療是否是因不愛家人，在與醫生和家人的長談後，才終於明白父親的心境，對於80幾歲的老先生來說，比起承受侵入式治療所帶來的痛苦，更想在有限的生命裡完成自己所愛的事情，儘管膽囊癌確診後沒隔多久老先生就逝世，卻也在這半年間完成了自傳的心願。

「有些人也許不怕死亡，反而最擔心造成身邊的人的負擔，也因此緩和醫療中延伸出了所謂的五全照顧，全人、全家、全程、全隊，包括全社區，不論是病友本身的身心靈整體照顧(全人)，亦或是家屬本身所面臨的壓力與不捨都該被照顧，為家人緩解悲傷，準備面臨死亡，乃至病友全程的安寧療護(含住院與居家照護)，一直到病人離世後，包括全醫療團隊、社工、志工、心理師與宗教人員所帶來的協助與支持，甚至近年也加入第五權的概念:「全社區」期望能將安寧照顧服務從醫院推展到社區哩，讓長輩能實現在家離世、落葉歸根的願望。」

不管是病友本身或是家人面臨的後續失親關懷陪伴，這也是葉醫師和整個緩和醫療團隊持續關懷與追蹤的，和病人與家屬最後如同朋友的葉醫師總是會留下病人家屬的line，每當半年或一年時都會再寄卡片給這些病友家人，透過這樣的長期陪伴讓失親家屬知道他們並不孤單，逐漸走出失親的傷痛。

每當傾聽家屬與病人本身對於治療選擇的磨合，一度自責與懷疑是否不治療就是不愛的困惑，葉醫生明白許多病人也因此不敢跟最親近家人訴說，因此總是會引導病人與家屬之間的溝通，葉醫生也幽默的道，總是會讓病友離開診間前記得和家人說聲謝謝不然不准離開，讓彼此知道彼此為了對方都已盡力，記得人生四道，道別、道歉、道謝與道愛。

只願每位病友與家屬最後都能透過溝通明白:

不想做治療不是因為他/她不愛你，而是因為他/她真的很痛苦。

不管罹病最後所做的決定是什麼，那都是一種愛的表達，所以不要太自責，好好珍惜接下來的每一刻。

圖:葉忻瑜醫師提供(經當事人同意使用)

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