【三個孩子都有不同的病症,從小我就毫不隱瞞的教育他們認識自己的病情以及了解家中的窘困,並且讓三兄妹學會互助而不是等待別人憐憫,即便三個孩子在學校早習慣了被嘲笑被欺負,最少回到了這個小到像鳥籠的家兄妹間總是充滿歡笑的互相幫助彼此,這些年來礙於我必須天天陪著上學配合協助女兒全身隨時要上藥,雖然只能靠著低收補助和物資在設法維持基本溫飽來源,卻感覺反而是孩子們的樂觀與優異成績在支撐著我走下去…
 
然而、再樂觀還是得面對小女兒一年中幾乎有一半時間在住院的開銷壓力以外,最讓我提心吊膽的還是罕見疾病的健保給付用藥每次都要等批准,就像這次小女兒一針就要一萬多元的用藥沒等到批准突然改成要自費,這幾個月來實在借不到錢支付一個月就必須打兩針的費用,就只能多買幾瓶一般止過敏的成藥給她充當著吃,平時癢的時候最多看她強忍不能抓又睡不著覺的折磨,最怕的還是當她痛起來時那種連腳底板全是長滿水泡無法落地的劇痛,我跟兒子便輪流揹著她上、下五樓送急診,不斷在接下來幾天的住院中循環…】
幾經一段無力孩子已經接連幾個月未能施打緩解罕見疾病用藥的求助,來到台北市一處屋齡超過50年以上且一家四口連同三個分別患有不同….More
 
   
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