
【自從哥哥、弟弟相繼罹患遺傳性罕見疾病無法生活自理,媽媽的憂鬱、躁鬱症與精神狀況也跟著越來越嚴重,親友長年看我們家過去經常向她們500、1000的借,即便都有還卻還是早就斷絕跟我們有任何往來,也深深刺激到媽媽認為既然患病孩子是自己生的所以寧可封閉起來照顧,連帶著不讓任何長照、居服人員等等外人前來協助照護,這二、三十年來造成我心臟衰竭的心臟疾病和低血壓早就無暇理會,每次暈倒直到自己默默的緩醒只會更擔心這個家只剩我在填補、支撐生活不足,一但我倒下,媽媽跟倆個肌肉仍不斷萎縮的哥哥、弟弟該怎麼辦以外,最無助的還是每次被迫搬家不僅是沉重的難題和負擔,更一次次撕碎我們從來沒有想打擾別人,只盼能全家安安靜靜一起活下去的希望…】
幾經醫院長期追蹤高風險罕見疾病家庭急於無力生活陷入困境的轉介請託,隨著已經遭到房東強制取消門禁與電梯使用權限的不便,導致連同我們也只能跟著徒步一層層爬上樓梯才能進入位於高樓層租屋處的關懷家訪,來到台中一家四口人裡就有兩個患有罕見疾病兄弟還包含長期罹患憂、躁鬱症的七旬老媽媽,全靠著本身隨時有心臟衰竭風險的女兒’’阿琪’’獨自支撐起,全家僅靠著低收補助在勉強維持生活不足來源的租屋處,眼看屋內患有遺傳性罕見肌肉強直症從此肌肉萎縮且行動不便,生活、醫療...More~























