H1090716 桃園熊先生
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案例狀況:
H1090716 桃園熊先生
案例狀況:H1090716 桃園熊先生
#倆兄弟罕見疾病苦尋醫治
#憤恨不已的慈善行徑
#令人動容的一家情感
H1090716案例
透過長期關心與取得信任的義工求援引領下，我們才得以來到桃園熊先生家中訪視，在我們了解熊先生對公益慈善團體為何如此憤恨排斥原因之前，初見幾乎不長肉，脊椎側彎超過100度的哥哥“凱凱”，與已經開始發病的弟弟“小傑”時的驚訝，就已經讓我們對倆兄弟的病情感到不捨與憐惜，經過我們不斷說明來意，和同是工班出身草根性的同理心情溝通，才讓忿忿不平的熊先生願意敞開心房！
熊先生獨自扶養四名子女，分別依序大女兒、凱凱、三女兒、小傑。
凱凱自國中開始，原本應該長高的年紀，脊椎卻開始側彎，從事防水工人的熊先生，帶著凱凱不論中、西醫，各大醫院、醫學中心的骨科、遺傳科系等等、到處求診，始終找不出連名稱都不知道的病因！為了扶養四個孩子與凱凱的醫療費用，熊先生一人僅靠著低收補助與在工地身兼兩班，日夜不分的靠體力工作，常常在中、晚餐吃飯時間，便當剛拿到手，筷子才開封還沒入口，就已經累到睡著，但是只要聽聞哪裡有人介紹相關醫生或藥物，再遠至台東也會帶著凱凱尋求醫治！直到最近看過電視同樣案例的報導，才知道凱凱的病徵學名為相當罕見的「脊椎性肌肉萎縮症」。
#樂觀進取的生命鬥士
凱凱自國中開始發病，越來越彎曲的脊椎到了高中更加嚴重，瘦弱加上身體的嚴重彎曲擠壓著內臟，甚至因為壓迫心臟住進加護病房插管，數度發出病危的醫生直言凱凱時日不多....豈知凱凱奇蹟式的甦醒，病情逐漸穩定，總是笑臉迎人的凱凱，如今不但即將邁入大學四年級，優異的成績屢屢拿獎，自學苦讀更是考取各式等級證照，還因此獲得總統教育獎！
雖然凱凱優異的成績讓熊先生驕傲的自嘲「歹竹出好筍」，但是不管在學校或家裡，離不開氧氣機的突發情況，加上心、內臟的極限承受，凱凱樂觀著用優異成績來證實自己不枉此生的努力！
#不可思議的“慈善行徑”
在與熊先生提起曾經求助慈善團體的往事，熊先生憤慨不平地告訴我們，就在凱凱病危暫時穩定後，就讀國中的弟弟“小傑”，卻如同凱凱國中時發病一樣脊椎也開始彎曲！焦急又無力的熊先生在某慈善團體主動聯絡後，由團體某師姐說服熊先生，倆兄弟的罕見病情可以當他們團體附屬醫學中心的範例，他們也願意籌募一切醫療費用，聽信說服的熊先生不但配合醫院總總宣傳安排，連矯正脊椎昂貴的鈦合金支架也別無選擇的被安排，一切醫療過程全被拍攝成宣傳活動，更在沒有知會、保護下，直接被該慈善團體的電視台播出，也另外籌募為數不明的善款！
豈知，就在熊先生帶著孩子要辦理出院前，不斷遊說的師姐人間蒸發，連醫院也否認承諾過的醫療費用，急的熊先生到處找人借貸，湊足17萬多費用後，才能辦理出院離開！直到熊先生打算訴諸公開後，該師姐才出面，反而暗喻要社會人士處理，在其它支援師姐一搭一唱的配合下，要熊先生打消訴諸的念頭，在熊先生攤開另人咋舌的證據，我們才明白為何熊先生在此時急需被幫助時，會如此不相信且堅拒公益團體的幫助，和難消忿忿不平的心情！
經過某慈善團體的醫學中心檢查、診治後，依然不知道病因學名的倆兄弟，則凱凱病情依然沒有好轉，而動完脊椎支架與引流手術的小凱，不過兩年時間，脊椎支架不但沒有效果，彎曲的跡象越來越明顯，也讓熊先生著急倆兄弟，光是面臨各醫院的自費檢查，就已經夠驚人，更別妄論讓凱凱生命延續，或起碼讓小傑別再惡化的醫療費用！
#令人動容的一家情感
熊先生自認年輕時衝動與荒唐的浪子，未婚生下四個孩子，但孩子的生母在看到孩子的病徵後，卻在公園丟下四個孩子後未再出現，還是警察通知當時匍出獄的他接回，此後熊先生完全心繫著孩子們，一天當兩天的用，在工地日夜不停耗損著自己的健康，如今不過50出頭，不但糖尿病、三高，新陳代謝失調，連出門沒幾步路就隨時會頭暈，在擔心從事防水工人，常常要爬鷹架的身體狀況，倆個女兒要求停止工作下，熊先生只能在家休養。兩個女兒都自願高中畢業後即就業，如今一家負擔與醫療，全靠倆兄弟的身障補助，與倆姊妹的微薄薪水支撐，面對之後龐大的醫療費用壓力更是茫然未知...
倆姊妹對凱凱與小傑更是照顧的無微不至，舉凡一定的攙扶，擔心內臟消化的點餐或牙齒的鈣化，食物總會仔細切成一片片後才讓兄弟用餐，一次次哭著要凱凱堅持下去，連我們家訪時，不經意的見到總總細微貼心的舉動，一家人的心宛如同在命運的天秤上，稍有傾斜就將崩潰！
#倆兄弟罕見疾病苦尋醫治
#低收父感嘆只能眼看發病
#令人動容的一家情感
H1090716案例後續說明
我們持續關懷每個案例後續
始終找不到病因的倆兄弟病情持續惡化，脊椎側彎超過100度的哥哥“凱凱”，已經邁入大學四年級，長期變形的體態嚴重壓迫著內臟，曾經數度發出病危的經歷，被判定沒有可行的醫療方式後，反而讓“凱凱”用優異的學業成績，盡情在未知的生命期限裡，紀錄著自己存在的價值！
而如同哥哥發病過程的弟弟“阿傑”，雖然在某慈善醫院手術裝起脊椎支撐架，近日回原醫院的檢測後，仍然不知發病原因，雖然沒有像哥哥一樣側彎，但是變形的軀幹卻從其他部位開始隆起，在不可測的各種可能結果發生前，我們還是希望能夠幫助找尋病因，期待對症下藥才能防治未知的惡化！
經過相關訊息的過濾與詢問，我們協助安排台大醫院中心的相關門診，陪診過程中、診治醫生提出某種遺傳性罕見疾病的懷疑，並且召集相關科系立即為“阿傑”進行分析研究，後續也將安排一系列的基因檢測，即使仍需一段時日才知檢測結果，但已讓始終不知發病原因的醫治多出一道曙光！
歷經倆個兒子發病至今的熊先生，曾經有過被某慈善團體欺騙凌辱後憤恨的過去，原本已經不再相信與拒絕任何慈善公益團體的關懷，雖然願意再次敞開心懷接受我們的幫助，但內心裡還是抱持些許懷疑態度，隨著此次可能有機會檢測出病因後治療的機會，但後續一系列高額的檢測自費，勾起熊先生不堪的回憶與顧忌，擔心著不想欠下人情！但是倆個分別16、21歲孩子的生命無價、未來無限，除了一再提出我們先前承諾協助的一切費用，保證背後沒有任何要求與目的，孩子們的努力值得擁有非金錢可以比擬的生存機會，只期待“機會”能延續“凱凱”的生命，控制減緩“阿傑”持續惡化的發病。
這段時間的奔波與關懷，讓熊先生回想起多年來費盡心力的照顧，卻無力與委屈的老淚縱橫，我們能理解熊先生對公益幫助，那種既期待又怕再度受到傷害的心情，身為人父又何嘗不希望延續倆個兒子生命，與健康的那份激動與卑微！
