社團法人愛的延續公益協會   2022.10.11

推廣完善的安寧善終，只因自身罹癌經歷將心比心

「唯有死亡可以被談論，善終才有可能被實現。這是我現在在做的事。」她是五中，30多歲的她曾是外商公司裡的一名優秀員工，卻在事業正值起飛的時候，因為經常流鼻血、耳朵單側悶塞，忽略了嚴重性，而輾轉拖了三四個月才去大醫院發現自己罹患鼻咽癌四期…

「我一直覺得癌症像慢性病，因為是一個很漫長的過程。 我在一開始確診罹癌後的第一輪十個月治療完成後，發現轉移肺部和縱隔腔，接著又在兩年後發現轉移肝臟，腫瘤已經像是身體的一部分，不管願不願意都必須接受它的存在並且試圖接受疾病帶來的巨大變化…」

「一開始的時候一心覺得治療完成後就海闊天空了，加上剛確診癌症時四面八方湧來的滿滿關懷和協助，真的會讓人瞬間充滿想要戰勝病魔的力量。但事實是，隨著疾病的時間拉長，最終都要回歸日常的軌道，不管願不願意。即使我並不刻意覺得自己是病人，但現實的世界會一直無情的從各個角落提醒你：你是病人你和大家不一樣。 與癌共存的漫長過程我發現真正要克服的是活著的“無力感”。」多年前曾照顧過癌末母親的五中，如今從照護者轉換成病友本身，在自身罹癌後更加體悟疾病對生活與身心帶來的無能為力，而五中也在罹癌大約滿兩年時，遭遇了人生真正的低潮…

「當時因為工作、感情和癌症轉移接連的各種不順遂，都和剛罹癌時那種被愛包圍的狀態完全不同，那時清楚地看到生活和整個社會現實的無情與不公平，我落入一個低潮又憤世忌俗的狀態。回頭看朋友們在職場上、在各自的生活中努力前行，而自己卻被迫困在原地，覺得活著艱難又孤單…」 過往總是會給自己多預留plan B和plan C的五中，自嘲著自己對生活的要求算是一個控制狂，而這樣謹慎的性格和處事正是因為害怕自己一個不小心會陷入絕境，直到醫生問了五中一番話，才讓五中從恐慌中好好的靜下來思考接下來的人生。

「後來醫生問我：有沒有考慮安寧的時候，我才好好思考我要的“安寧”是什麼，就是會很明顯地看到一個世代的差異，但很現實的是我們社會老化的速度非常快。西方國家可能花了30、40年的時間才建立了比較完善的生命意識和長照系統，但台灣可能只有20年的時間，我才發現，年紀正值青壯年並沒有太多牽掛也沒有下一代的我，原來因為疾病而想要善終時，在目前台灣的體系並不完善的情況下，有太多的條件使得我們這樣一群重病的人變得孤單且無所適從…」
深刻體悟到目前善終體系在台灣還處於薄弱的五中，說著不論是從人力、環境或者設施，因為安寧並不是一項能賺大錢且反而算是吃力不討好的工作，加上華人對於生死談論的忌諱，導致一直鮮少有人願意好好重視並支持善終的體系，加速善終的完善，也因深刻體悟現今狀況，讓五中從一開始一名迷惘的癌症患者，變得重新找到了一些目標，時常在病友社團中認真分享與推廣“安寧善終”這件事，與病友們探討生死與當經體系的安寧，並尋求更好的解決之道。

「隨著時間轉移，以目前情況來說我並不知道疾病會如何變化，連專業醫師都無法回答的時候，才發現世界上不是每一件事都能事先預測，現在的我也在練習活在當下跟不要恐懼未知的未來，雖然對我來說很困難而且我還是偶爾會害怕未知，不過就試圖練習，然後繼續佛系的推廣安寧善終這件事吧，我也因為想為善終體系盡一份心力，而嘗試找了許多團體媒介、參加podcast錄製分享一些解決之道的理念…」說起鼓舞自己推廣善終這件事的五中，不禁是因為自身經歷，還因身邊有一群支持她的親友，讓她逐漸從罹癌的低潮中能走出。

「我想我最幸運的是身邊有一群充滿愛的人，因為一路走來受到的照顧和鼓勵太多了。不管是親戚、朋友、工作上的夥伴，還一度覺得自己是不是上輩子拯救宇宙所以現在才可以身邊被愛圍繞。 每一個人的照顧跟鼓勵都讓我很深刻：舅媽每天煮的好吃晚餐和各種關懷、每次住院主管朋友都來陪吃飯聊天，朋友煮了湯從樹林送到東湖來給我，而她卻是一個路痴，但卻為了我不辭路途遙遠; 朋友媽媽的愛心便當、公司給的喝不完的營養品......太多太多鼓勵，每一個都記憶深刻而且此生不會忘記。 」談起對生命的感恩，五中如此說道，而對於留愛這個話題，五中也有自己的一番見解，深刻體悟在華人世界無論是留愛又或安寧善終，都需要一個契機去讓人能大方地談論生死，才有可能進行接下來的推廣。

「記得有次錄podcast我被問了”你覺得被記得是很重要的一件事嗎？“。其實於我而言我沒有特別想被記得，應該說如果我走了，有沒有被記得一點都不重要。終究那時的我已經不存在了，是不是被記得對我來說都沒有太大意義。 我自己覺得親近的人不用特別的物件陪伴她/他，因為我們相處的每一刻和那些美好記憶就是最好的陪伴。 甚至我希望自己走後也不用太常“被想念”，想念一個不在地球上的人其實是一個特別難過的感覺，而且通常只有孤單寂寞覺得冷的時候會特別的想念某個人或某些事。我希望大家都不要想念我，因為這樣我才知道在那些我再也參與不到的時間裡，你們都過得幸福快樂而忘了什麼是孤單。 我空空一身來到這個世界，也希望空空一身離開，在時間軌道上留下美好痕跡就好。」
對於死亡有著自己一番瀟灑見解的五中如此說道，對她而言最好的留愛，莫過於曾經相處的記憶，佛系的五中用著這樣瀟灑的態度，一路不給自己壓力的分享，也不希望因自己最後的離世造成身邊的親友太過悲傷。

如今學著讓自己樂活的五中，對於餘生想做的事如此分享道:「雖然目前我的身體狀況只能與癌症共存，抗癌的目標也不再著重於完全消除腫瘤，但剩下的未來裡，我很希望能促成台灣有在醫院和家以外的第三個安寧地點，我覺得對七年級以下的世代來說，這似乎某部分還牽涉到照護人力、資源和居住正義。這個部分畢竟太龐大了，但要做到這件事需要讓社會可以談論死亡， 要先讓大家重視”善終“，再進一步去推廣場所才有用，這也是我目前在嘗試分享、佈的道。」

感嘆著從一開始認識五中至今的變化，這次和五中的長談裡，讓我們心中只有對五中的祝福，以及敬佩著五中決定用自身小小的力量去嘗試改變目前善終體系的努力，正如五中說的，不論是罹癌又或推廣善終，這都是一個很漫長艱辛的路程，儘管蛻變會痛苦路途也坎坷不易，但總是要經過一番置之死地，才有辦法後生…

圖/文提供: 五中(經當事人同意使用)

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