A1130604新北阿元

案例名稱:

A1130604新北阿元

案例詳細狀況:
【這些年來日夜照顧中風臥床的爸爸和罕見疾病的女兒就是我們夫妻唯一的責任,只要能親眼看著女兒可以順利喝完營養品即便每天晚上跑外送到半夜再累都值得,然而爸爸的突然過世不但積欠喪葬費用只能請求禮儀公司盡量寬限,面對女兒每天極需要的營養補給費用來源,我只好先拆掉家中的電視跟冷氣先賣掉變現再說…】
幾經一段段原以為急待父親喪葬費用來源的求助訊息來到新北市某區近50年的老舊公寓裡,眼前一入門緊挨著狹小客廳圍起約莫一坪大的小空間除了就醫以外,卻已是自出生以來至今尚不會翻身也不會自行喝奶的四歲’’小寧’’的專屬空間,隨著夫妻倆一邊回應著我們的關懷家訪提問一邊不忘專注在孩子的淺眠狀態,越感沉悶的室內溫度才在年輕丈夫’’阿元’’的靦腆回應起,近幾年幾乎白天都陪著''小寧’’遊走各醫院進行治療同時還要照顧臥床父親,全家僅能靠著’’阿元’’利用晚上跑外送不穩定收入難以維持的窘迫,面對父親的突然離世後不僅無力積欠禮儀公司13萬元喪葬費用的催討,眼下只能先拆掉家中的電視和冷氣變賣求現來支撐孩子仰賴營養補給品維持生命的來源…
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身為獨子現年32歲的’’阿元’’與24歲’’阿潔’’婚後便共同照顧中風臥床的老父親,隨著夫妻倆喜迎第一胎女兒’’小寧’’的出世剛好遇上新冠肺炎肆虐,然而出生僅有1400公克的’’小寧’’尚在保溫箱期間不慎也染上新冠肺炎,即便後來順利獲得治癒卻也間接罹患罕見影響身心障礙重症的’’賀許宏氏症’’,面對’’小寧’’罹患罕見疾病引發嚴重癲癇、生長發育遲緩且無法正常進食長期仰賴管灌營養品來維持成長,加上白天排滿各大醫院的早療以及’’小寧’’晚上作息幾乎無法入睡,同時照顧臥床父親的’’阿元’’只能放棄原先穩定薪水的工作,與妻子’’阿潔’’分別擔負起日夜照護時間以外自己除了白天負責載送女兒四處就診,其餘便靠著晚上利用時間跑外送設法貼補家用和添購孩子昂貴的各式營養品來源!
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然而面對完全入不敷出的生活與醫療重擔,雖然經由臥床父親同意使用近50年殘餘價值不高的老舊小公寓進行貸款,只是幾乎貸滿可貸不多的房貸這些年全數用在父親與’’小寧’’醫療照護上早已殆盡,即便令夫妻倆欣慰出生1400公克的''小寧’’能存活已是奇蹟且經過4年來仰賴各種營養品支撐還能成長到如今將近9公斤,加上每天不曾間斷的各種奔波治療與細心照顧過後原先孩子嚴重癲癇和發育遲緩已經改善不少,卻仍不免耐心期待還無法自行活動以及自主進食的’’小寧’’,能隨著不斷進步可以早日進入特殊教育班白天由專人來負責照顧,夫妻倆也便於規劃如何重回正式職場改善家計時,不料臥床多年的父親5月份突發病情惡化隨即離世,突然忙於父親的離世喪葬不僅令’’阿元’’暫停僅剩還能跑外送購買孩子營養品的微薄收入,無力負擔13萬喪葬費用的壓力只能一再請求禮儀公司寬限時間…!
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言談中夫妻倆的話題幾乎圍繞著這些年來嘗試過各種方式只為讓’’小寧’’能夠學習願意自主進食的甘苦經驗,然而無助面對禮儀公司的一再催討加上還難以平復剛處理父親喪葬後的各種雜事,’’阿元’’也不諱言接下可以變現的家電可能只剩冰箱或其他小家電可以暫時舒緩孩子急待補充營養補給品的來源…眼看著夫妻倆躊躇在邁不開走出重建生活下一步的泥淖中,隨著建議透過與禮儀公司協商還款期程包含其餘積欠不足與孩子的維生來源將由我們來提供所需,除了深受年輕夫妻倆感動多年來對孩子從不言棄以及對離世父親的盡孝和責任,也期待這份長期資助在順利平息深陷的窘困過後,能見到夫妻倆喜迎隨著孩子病況好轉重新建立起一個完整家庭的未來希望!
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我們長期持續關懷每個案例後續
經過關懷家訪年輕夫妻倆長年分工照顧中風臥床老父親與患有罕見疾病女兒’’小寧’’,為了同時細心苛護出生僅有1400公克至今4歲還不會進食、開口說話與行走,僅能仰賴管灌營養補給品維持女兒的營養所需以及近乎全天排滿各大醫院進行各種療程,除了妻子’’阿潔’’必須全心在家照護動則長達數小時的餵食時間,丈夫’’阿元’’更不惜辭去原先穩定的工作白天載著女兒四處就醫,晚上再靠著跑外送直到深夜勉強維持老父親和’’小寧’’醫療所需以及一家人的生活溫飽,然而面對長年臥床的老父親突然離世卻無力禮儀公司開出13萬元的喪葬費用,也讓夫妻倆不僅無助禮儀公司對於喪葬費用的追討壓力,甚至喪葬期間以來只能靠著變賣家中各種家電來籌措孩子急待的營養補給品和醫療費用來源,隨著我們不捨孩子賴以維生的營養品已經斷糧,並且同理認可夫妻倆為人子女急於讓老父親安心入土的心願,隨後在我們送來將會長期資助的各種補給品與生活補助金,先行接續孩子的溫飽來源以外也及時舒緩暫時毫無收入的夫妻倆幾乎找不到家電可以再變賣的窘迫…!
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除此、針對夫妻倆無力面對禮儀公司的喪葬費用追討甚至即將提出訴訟的壓力,幾經我們代為說明夫妻倆面臨的生活窘困並且商議能否採用分期方式清償,才總算獲得禮儀公司首肯同意接受分期方式緩解我們募捐不足以全額支應的難處!眼看夫妻倆得以解決始終深陷在邁不開送別老父親後重建生活的窘境,也讓人欣慰著''阿元’’隨即重新開始夜間外送的跑單以及接續’’小寧’’遊走各大醫院的種種療程,隨著年輕夫妻倆一再感謝這份幫助對原先難以跨出困境所帶來的意義,我們仍期許這段幫助的過程和期間能夠見到孩子在夫妻倆齊心照料的努力下,如同先前一再突破醫生直言’’小寧’’活不過3歲的醫療奇蹟出現以外,更能因為重拾起眼前的希望而重新規劃出穩健未來的生活軌道!
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我們長期持續關懷每個案例後續
經過長達十個多月來持續的關懷資助身為獨子肩負著照護中風多年父親責任的’’阿元’’,自從與妻子’’阿潔’’婚後隨即早產生下體重僅有1400克重的大女兒’’小寧’’後,眼看著還尚在保溫箱內的’’小寧’’順利挺過染上新冠肺炎,卻又罹患罕見嚴重影響身心發育的’’賀許宏式’’重症,多年來小夫妻倆面對照護中風父親的同時,還要照顧著生長發育嚴重遲緩並不時癲癇發作且無法自行進食,長年仰賴管灌營養補給品來維持’’小寧’’的成長以及撫養剛滿1歲的小女兒,平日由妻子’’阿潔’’擔起在家看護中風父親與需要時刻在身邊進行照料的兩個女兒,’’阿元’’則除了肩負每天白天騎車載著’’小潔’’四處回診和復健,其餘時間不分日夜靠著跑外送到深夜來維持一整家人的生活溫飽來源,不料、去年面臨父親的突然病重離世,無力負擔起喪葬所需13萬元的夫妻倆不僅積欠喪葬費用導致禮儀公司堅持提告,甚至喪葬期間只能變賣家中僅剩的生活家電,設法添購’’小寧’’亟待支撐生命的營養補給品…
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幾經我們先行接續起孩子每月唯一仰賴維生的營養補給品供應,並且代為向禮儀公司協調出願意撤除告訴的欠款順利清償,加上藉由長期提供的各種物資與生活補助金,來支撐起家中再無多餘生活家電可供拆卸販賣的窘迫,然而在經過10個多月來的關懷資助過程,即便有我們提供穩定的關懷資助在旁輔佐所有生活不足,只是隨著小夫妻倆面臨’’阿元’’父親過世後低收資格也隨即遭到取消,最直接影響的便是’’小寧’’的掛號費從原先的免負擔一下增加到每次500元,不僅造成孩子長期需要密集復健與就診的支出壓力大增,隨著至今5歲的’’小潔’’體重還維持在9公斤的停滯不前,更讓我們難捨即將滿2歲的小女兒如今站起來的個頭幾乎與’’小寧’’相差無幾…面對著夫妻倆長年分工一個在外奔波一個主內照護便再無餘力改變生計的束縛,目前除了等待’’小寧’’接受評鑑來決定明年是否能夠進入資源班接受教育,以及小女兒也須達到進入公托年齡後才能讓媽媽’’阿潔’’重新投入職場,一同分擔起僅靠’’阿元’’每天堅持跑外送到深夜來設法改善家計的疲憊…!
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眼看著長期以來家中牆上至今仍保留當初拆除包含冷氣、電視等等生活用品,來換取孩子急需維生營養補給品後所殘留空著的電器支架,雖然我們也曾數次提出願意先行資助添購裝上,卻反而令人更加感動’’阿元’’言談中盡是圍繞在如何才能讓’’小寧’’學會自主進食上,以及小夫妻倆從不言棄和把握對罕病孩子救治機會的回覆【就讓那些支架空著吧,也把這些當作我們為孩子繼續努力下去的目標…】
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