【從他出生到確診為全世界唯一還存活的病例以來不但都是我24小時親手照顧，尤其自從’’承承’’眼睛開始看不見以後我更是他唯一的世界，妻子也是因為無法面對照顧而選擇離家出走至今，每天除了靠著居服員前來的兩個小時想辦法外出搶時間賺生活費，所有時間都是小心預防著癱軟的’’承承’’身體各種突發狀況隨時在與死神搏鬥，那怕只有孩子的一個甜笑，生活再困難我都願意陪著他一直走下去…】

經過不捨父子倆生活處境且願意承擔極為艱難照顧責任的善心臨時保母的代為求助，來到僅剩爸爸’’阿維’’獨自一人照護著罹患’’罕病中的罕病’’幼子位在新北新莊區的租屋處，入門前’’阿維’’特意要我們先在門外等待，自己則先入內輕柔地安撫只剩看的見微微光影的’’承承’’我們即將到來，以避免孩子隨時可能會受到驚嚇導致致命的癲癇發作，隨著我們進入為了24小時隨時因應孩子突發狀況，因此父子倆只能選擇在客廳鋪上床墊同眠的屋內，除了隨處可見必須四處堆放小型的隨身氧氣瓶罐與藥包以便緊急使用，冰箱內滿是’’阿維’’盡心為慢慢失去咀嚼能力的’’承承’’特意打成一包包泥狀的副食品以外，眼看著不足3歲至今還不會說話且全身癱軟的孩子張開已經失去視力的雙眼，茫然地順著’’阿維’’與我們說話的聲音彷彿像在找尋爸爸的身影，幾經’’阿維’’說明自從妻子離家兩年來僅靠著自己獨自一人，不僅用盡積蓄全心投入在艱難的照護以及每天如何運用居服員前來的僅有兩小時，設法奔波著為附近住戶進行居家清潔賺取微薄收入的同時，隨時當作父子倆都可能是最後一天相依的’’阿維’’，唯一還能支撐下去的動力只剩每天醒來還能看見’’承承’’甜美的微笑…!

現年41歲的’’阿維’’與同齡妻子婚後不久隨即懷上’’承承’’，自覺高齡懷孕風險的’’阿維’’不惜辭去電商公司高管的工作，只為讓妻子安心待產與滿懷期待獨子的到來，隨著孩子誕生後始終親手育嬰的’’阿維’’也度過一家三口歡樂的日子，豈料、’’承承’’十個月大時一場重病竟然檢查出罹患相當罕見全球至今僅有39例，全台也僅有一例TBCD俗稱的’’早發性神經腦病變’’!面對平均只能存活到5歲且僅剩’’承承’’一人還在世，不僅各大醫院束手無策針對此病的救治辦法，隨時恐懼著一天高達八、九次嚴重癲癇發作引發猝死的風險，伴隨著’’承承’’越發惡化導致身體癱軟以及雙眼近乎失明等等各種病症，都讓照護’’承承’’的責任變得更加繁重且辛苦，除了最後妻子也不堪孩子沉重病況的打擊早早離家出走，就連原本想回歸職場的’’阿維’’只能打消念頭專注在照顧獨子的身上…

僅剩獨自一人設法照顧獨子還要兼顧生活來源的重擔，不惜讓’’阿維’’耗盡多年積蓄奔波在各大型醫院求診與學習各種照護方式，曾經求助罕見疾病相關團體竟也因如此’’罕病中的罕病’’沒有列入範圍而無法提供協助，無力已經耗盡所有的窘迫就連求助社會福利，卻也因為’’阿維’’年輕時借名給親友充當買房人頭至今因此不符合申請資格，面對生活再窘困也要優先用在''承承''身上的父愛，不僅’’阿維’’將自己的三餐和所有支出控制在每天100元以內，甚至好不容易求來一台清除塵螨機器靠著自己向人討教自學，每天再趁著居服人員前來協助照護的兩個小時空檔，在租處附近四處發放傳單奔波在緊湊的時間內設法賺取有限的收入，然而即便努力到了極致卻還是遠遠追不上生活支出，以及孩子長期消耗的尿片奶粉和添購必要輔具來源的壓力…!

難以想見重病且隨時危急的孩子還能在窘迫生活環境中被苛護如此的用心，光從’’承承’’帶著俊俏又甜美的微笑卻僅能靠聲音試圖找到爸爸的信任與依賴，以及眼看著’’阿維’’在餵奶時不斷緊緊貼著親吻孩子的臉頰，只為藉以刺激’’承承’’逐漸失去的吞嚥與咀嚼能力，已經不須過多言詞修飾的真實父愛不僅深得感佩，更重重的敲擊起我們對眼前患有極度重症孩子的疼惜，但願這份已然承諾的幫助能夠同時獲得上天憐憫，也如同''阿維''所說的【我不知道還能陪他到哪一天，但我希望他在的每一天，笑容都還是這麼開心、甜美…】