我們長期持續關懷每個案例後續

自關懷家訪令許多醫學中心也束手無策罹患擁有(吸血鬼)別稱的嚴重紫質症單親媽媽’’阿敏’’，連同10歲兒子’’小齊’’的母子倆除了承租生活在必須時時保持低溫的小套房裡，面對長年來紫質症一經陽光照射便會引發全身皮膚反覆出現潰爛，以及全口牙齒也因神經病變導致牙口崩壞剝落加上視力衰退，不僅造成患病6年來的’’阿敏’’失去正常工作機會只能過著盡量晝伏夜出的生活，甚至讓’’阿敏’’既愧疚又疼惜’’小齊’’自幼早早學會如何照顧罹患此病，總會伴隨精神疾病且高達4~5成自殺率的自己，隨著’’阿敏’’再次獲得首屈一指的醫學中心願意嘗試進行醫治機會，卻面臨著無力醫院提出全基因定序檢驗與整口牙齒重建費用來源的求助，幾經我們做出全力支持國內可能僅剩唯一救治‘‘阿敏’’機會的決議後，隨即陪同’’阿敏’’前往醫院進行初步抽血並且支付所需費用，同時針對便於透過正常飲食來攝取營養所需的整口牙齒重建，由於事涉神經病變稍有不甚恐導致出血不止的危險，因此目前只能先從一般牙科轉由外科來進行評估以外，也讓眼看投入救助速度之快且順利的’’阿敏’’重新燃起，哪怕只能夠陪同年幼孩子多相依幾年機會的希望…!

然而面對’’阿敏’’始終不解且沮喪著多年來先前尚有專業的公部門社工，長期幫忙協助針對醫治如此罕見疾病的資源整合，卻沒想自從幾次被迫跨區搬家後不僅公部門社工轉為民間社工接手，導致原有的醫療資源再也無力整合因此中斷先前的救治療程，為此我們也特地協助關於社工部門的移轉申訴並且已經順利轉由社會局專業社工完成接案，甚至讓人欣慰著當地社會局相關部門願意針對’’阿敏’’的病況，提供每日半天適合目前病況的’’以工代賑’’內勤時薪工作機會以外，隨著就連我們也不可置信原本預計曠日廢時的規劃能夠進展的如此順利，連同我們為長期乏人關懷的母子倆送來各種物資與生活補助金，除了給’’阿敏’’帶來能夠持續抱持醫治機會的希望，眼看掩不住喜悅的’’阿敏’’不惜將自己全身皮膚包裹起來特意趁著黃昏，帶著’’小齊’’來到陰涼處共享母子倆久違能夠踏出戶外的親子時光，不禁讓我們更加感嘆多年來總是晝伏夜出的’’阿敏’’已經無奈錯過多少參與孩子在戶外的成長過程，但願這份長期的關懷資助伴隨著後續即將的醫療機會，能夠持續祝福著母子倆安然的接續起曾經錯失陪伴成長的遺憾…!