B1140610台中阿如

案例名稱:

B1140610台中阿如

案例詳細狀況:
【求求大家別再留言傷害了好嗎?我們從來沒有強迫要讓孩子就這樣繼續受苦下去,這十多年來我們夫妻倆嘗試了幾十次試管受孕,沒有人比我們更渴望有個孩子到來,好不容易到了高齡幾乎絕望年紀還能盼到女兒’’小妃’’的到來,卻沒想到一個檢查腸道的手術才短短八分鐘就能造成’’小妃’’腦部嚴重受損,就連呼吸也無法自主的全身癱瘓,面對醫院證詞一改再改且不願意提供任何相關證據的不公平訴訟,我們僅僅只有提出希望醫院願意協助醫療上的照護支援,也從來沒有想過要求甚麼過多賠償,對比這兩年我們倆必須辭去工作一起投入才能讓’’小妃’’活下來的照護,更沒有埋怨過生活因此變成負債累累的低收入戶,真心地請大家體會我們本該設法讓孩子活下去的父母本能,雖然許多人勸我們放棄不要再讓孩子受苦,但明明’’小妃’’開始出現反應也有在緩慢進步,難道、放棄的意思就是要我們親手拔掉呼吸器讓她走…?】
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幾經友會緊急說明事關如何支撐孩子存活下去的一再代為求助請託,不惜讓內部人數還不足以完整服務到苗栗以南縣市的我們特意安排,來到台中一家三口與房東分租居住在一起的租房裡,光從一入門口到房間的短短距離就擺滿支撐無法自主呼吸者所需要的各種維生機具,就已讓我們感受到孩子沉重病況所帶來的照護壓力,眼看著極重度癱瘓的3歲孩子’’小妃’’躺在窘困夫妻倆克難地利用棉被、枕頭,堆疊出希望能夠讓長期臥床孩子稍感舒適的小床位上,房內除了承租來的昂貴呼吸器傳來規律以及外加老舊冷氣的運轉聲,隨著夫妻倆不須言語就相當有默契的一邊分工起,替仰賴胃部造口灌食的孩子做好灌奶且同時必須跟著抽痰的準備,一邊跟我們說明起老舊冷氣保持24小時不停運轉的主因,來自完全失去自主調節體溫功能的孩子需要以外,直到眼睜睜看著夫妻倆經過長達一個多小時才結束本以為僅是基本、簡單,卻早已讓我們忍不住驚嘆每天數次都必須耗費如此繁雜餵奶、抽痰的照護過程,幾經耐心等待後才恢復的關懷家訪,面對我們對於不久前新聞才出現報導夫妻倆無助醫療糾紛的提問,讓再也忍不住承擔許多不堪留言指責的媽媽’’阿如’’,再次令人難捨的淚崩回應【看著原本健康的孩子進手術室結果卻變成嚴重腦損的出來,我們真的只要一個真相也沒有提出過多的要求,有好幾次我抱著女兒忍不住想從醫院樓上一起跳下來,是’’小妃’’開始有出現反應的希望將我給拉回來…】
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現年48歲的’’阿如’’與45歲的丈夫結婚十多年來,原先生活毫無負擔壓力的夫妻倆滿心渴望能夠建立擁有孩子的家庭生活,隨著一直懷不上孕的夫妻倆接受醫生提出人工試管的建議,幾經夫妻倆十三年來嘗試數十次的試管好不容易懷上孩子,已經意識到自己是高齡產婦的風險也讓’’阿如’’主動做好做滿所應有的各式產檢,即便後來孩子提前在第28周出現早產必須住進保溫箱,卻還是讓夫妻倆喜迎醫囑上註明’’膚色紅潤、活力佳’’的女兒’’小妃’’到來,不料、原本讓’’阿如’’以為順利完成孩子隨後需要檢查腸道黏膜的手術,卻沒想醫院經過長達兩個多月都未曾向’’阿如’’說明孩子手術過程和結果,直到’’阿如’’發現初生的’’小妃’’失去活力且瞳孔沒有反應,意識到幼嬰不對勁的’’阿如’’經過緊急轉院,才在另一家醫院的檢查過後告知’’小妃’’腦部嚴重受損,雙眼無法閉合且無力自主呼吸和全身癱瘓的種種症狀,如同植物人的病況更必須仰賴呼吸器才能持續維持生命…!
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幾經負擔不起”小妃”長期住院費用來源的夫妻倆,回頭求助原先的醫院希望能夠提供醫療照護上的支援反而遭到拒絕後,無奈最後只能尋求曠日廢時的訴訟來釐清真相,隨後也只能將極重度癱瘓孩子接回家自行照顧的夫妻倆,面對24小時需要兩人同時分工才能妥善孩子繁雜的居家醫療照護,除了原本同樣從事職員工作的夫妻倆,只能辭去工作靠著輪流擠出短暫時間設法尋求打工機會,眼看每月僅僅光是租用在維生器材加上添購各種醫療耗材便要超過2萬元的支出,還不包含尚未加上其他房租、生活和孩子持續醫療支出所需,近乎毫無收入的窘迫不僅耗盡兩人僅有的積蓄僅靠低收與信用借貸,苦苦支撐著夫妻倆只有耐不住飢餓時才會購買打折後的即期食物,甚至更是雪上加霜著患有心血管疾病的丈夫卻又同時突發心肌梗塞,幾經自費緊急在心臟裝上三隻支架才挽回存活的機會…
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面對相較我們無法置喙是否公平、公正的醫療訴訟,更加令人我們關心與深受感動著即便深陷在毫無退路的窘困中,仍奮力不惜犧牲一切只為期盼奇蹟出現的天下父母心,眼看著若不是我們及時到來才發現身邊僅剩小額信貸且額度已經到極限的夫妻倆,不僅困陷在家中僅存一部超過30年的老舊故障機車導致就連外出打工都極度不便的處境,甚至茫然靠著身上僅剩的幾百元在面對著無法接受為何冷氣24小運轉主因的房東,不斷催促夫妻倆盡快帶著極度重症孩子不知何去何從的搬遷…幾經我們不捨的先行留下緊急救助金並且希望透過長期的資助規劃,來協助夫妻倆支撐起未來更加長遠的艱辛路程,然而隨著我們離去前再次慰勸‘’阿如‘’難以釋懷許多指責留言的崩潰痛哭,更是讓我們擔憂起‘’阿如‘’走不出已然受到深深傷害的回應【看到許多新聞下的留言,真的讓我懷疑是不是高齡早產才害得‘’小妃‘’會變成這樣,也更加深我會負起跟小妃今後一起存活或一起走的責任..】
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我們長期持續關懷每個案例後續
自關懷家訪無助著經過13年辛苦試管才產女的''阿如'’夫妻倆,卻疑似醫療疏失導致健康女嬰''小妃''腦部嚴重受損癱瘓,歷經兩年多來夫妻倆毅然辭去工作全心投入24小時照護極重度癱瘓孩子的生活艱辛,除了令人感動夫妻倆從未放棄設法讓''小妃''存活下去的父母本能,不料原本就因維持女兒的醫療已經負債累累淪為低收入戶的夫妻倆,卻又雪上加霜面臨著患有心血管疾病的丈夫突發心肌梗塞,緊急自費在心臟裝上三隻支架才挽回存活機會,也讓隨後僅能靠著輪流擠出短暫時間外出打工維生的夫妻倆,眼看每月光是不吃不喝僅僅租用孩子維生器材和醫療耗材就超過2萬元支出的窘困處境,不僅耗盡兩人僅有積蓄僅靠低收與信用借貸苦撐,甚至面對無法接受冷氣24小時運轉的房東,難以體諒重症孩子失去調節體溫功能的不斷催促搬遷,讓身邊僅剩小額信貸且額度已達極限的夫妻倆,困陷在家中僅存一部超過30年老舊故障機車導致就連打工地點都只能侷限在租處附近,茫然靠著身上僅剩的幾百元不知該如何支撐’’小妃’’的基本維生...幾經我們不捨的先行留下緊急救助金並且透過長期的資助規劃,期待能夠協助身處困境中的夫妻倆支撐起,那怕孩子只有一丁點奇蹟出現的天下父母心…!
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面對著遠遠超過一般家庭所能承受的照護重擔和生活壓力,更加讓我們深受感動夫妻倆即便深陷毫無退路的窘困中,仍奮力不惜犧牲一切只為期盼奇蹟出現的父母本能,幾經我們送來減輕日常溫飽和生活用品開銷的各種物資,並且提供長期固定的生活以及維持''小妃''醫療的補助金,同時也為孩子準備專用的奶粉以及所需各種醫療耗材,再加上我們代為募集來更換已經損壞不堪的抽痰機以外,考量到’’阿如’’與丈夫曾分別向我們提起過有意從事外送員和考取保母執照,希望藉由較為彈性的打工時間或居家托嬰的收入增加,不僅能夠兼顧’’小妃’’頻繁餵奶時必須夫妻倆同時一邊抽痰的時間調配,也希望慢慢建立起未來能夠自給自足的願景,隨後除了我們立即資助添購一台全新機車便於從事外送員的安全與需求,後續也將提供眼前亟待搬遷與’’阿如’’報考保母執照的訓練和相關費用來源資助!
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隨著這段結合善眾力量希望為重症孩子爭取基本存活機會的說明,不可諱言就連我們也同樣承擔著許多憐惜’’小妃’’病況的公開留言或私訊裡,提出不管是善意或者另有含意認為不如放棄免得孩子繼續受苦的建議,更是深深觸動我們能夠理解’’阿如’’數度崩潰痛哭著【事情已經發生了,我不可能去拔掉’’小妃’’的呼吸管,更不會也沒能力送他到特殊機構任由小小的她孤獨的自生自滅…】的感嘆以外,眼前除了我們深感同理''阿如''難以釋懷受到許多留言的指責,更試著勸慰起''阿如''放下已然受到深深傷害的自責情緒,不僅期待這份長遠的關懷資助能夠為在艱困中,仍不放棄一絲希望的一家三口帶來足以生活下去的勇氣,同時也為多年來無端承受醫療疏失痛苦卻仍堅持背負起照護孩子責任的夫妻倆,帶來能夠安然照護''心頭肉''能迎來上天眷顧的奇蹟出現...!
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我們長期持續關懷每個案例後續
經過近一年來持續關懷資助婚後十多年歷經無數次試管手術,好不容易才一償心願生下原本健康女嬰的’’阿如’’夫妻倆,不料一場僅僅八分鐘檢查腸道黏膜的手術,除了醫院至今仍不願提供造成醫療疏失的手術過程記錄,直到母女刻意被分隔開兩個月的觀察期間’’阿如’’發現出生僅四個月的女兒’’小妃’’,失去活力且瞳孔沒有正常嬰兒反映後緊急轉院,才在其他醫院檢查下得知’’小妃’’腦部早已嚴重受損,如同植物人般全身癱瘓的孩子雙眼無法閉合、無法自主呼吸,必須仰賴呼吸器24小時運轉才能維持基本生命後,隨著夫妻倆透過官司只想清楚造成女兒極重度癱瘓的真相至今仍然未果,即便曾經痛哭訴諸媒體卻換來一堆’’不該讓孩子痛苦活著’’的不堪留言和打擊,更是加深’’阿如’’痛心著盼望用無微不至的照護堅守出奇蹟到來…
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然而、經過三年來肇事醫院至今從未提供孩子任何醫療協助以及官司持續延宕,僅靠著用盡積蓄設法孩子龐大且昂貴醫療費用的夫妻倆,輪流從兩人必須辭去工作同時投入才能支撐’’小妃’’維持生命的照護空檔,利用擠出的零碎時間外出打工以及四處借貸,在苦苦維持孩子極待必須24小時冷氣運轉和租借昂貴供給呼吸系統的費用來源,面對夫妻倆感嘆從曾經期待有個完整家庭到如今淪為低收入戶,即便生活窘迫到餐餐只能吃著便宜的即期食品,甚至歷經丈夫突發心肌梗塞才緊急搶救挽回,仍不惜堅持一切只盼為孩子守護出奇蹟的父母本能,隨著我們立即投入包含’’小妃’’必須維持租借各種基本維生機器,以及提供每月固定總總物資、生活補助與醫療耗材費用來源的資助,並且為僅剩一部超過30年機車可以代步的夫妻倆添購全新機車,不僅透過全力支持丈夫能夠利用零碎的照護空檔時間跑外送,以及’’阿如’’希望考取專業保母證照以便日後能夠在家額外增加照顧相同重症孩子的收入規劃,隨後也在我們的資助下完成原先房東不願意再繼續承租,連同帶著呼吸輔助器不能中斷的全癱孩子因此必須更加小心且過程繁雜的順利搬遷…!
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幾經這段讓我們滿是疼惜與期待’’小妃’’能否慢慢訓練出自主呼吸能力,與透過規劃希望能夠讓夫妻倆逐步建立維持基本生計期間,也體會到夫妻倆過往每當’’小妃’’緊急入院後,面臨總是高到讓人瞠目結舌且往往需要等待醫院提供減免的出院用來源以外,卻也不禁欣慰起兩人全力配合著這份規劃的總總努力,以及令我們深受感動對極重症孩子無微不至照護的父母心,然而看似一切能夠朝向逐步自主的順利改善,卻沒想、原先可以稍微分擔夫妻倆照護極重症孩子的專業居服員從派遣公司離職,先是打亂’’阿如’’能夠放心前往參加專業保母的訓練課程持續推遲,隨後更是雪上加霜著丈夫的心肌再度突發梗塞進行緊急手術,讓’’阿如’’更加疲於承擔除了孩子24小時全天候,如今又再加上丈夫術後需要休養數月的照護壓力…
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隨著近一年來的規畫、努力卻彷彿又回到原點甚至對比先前更加艱困的過程,唯一不變的總是’’阿如’’令人忍不住感嘆隨時不忘在女兒耳邊輕說著【你要趕快學會自己呼吸,媽媽會陪妳一起加油…】的身影,也更加促使著不會因為短暫變故而否定有利生活改善的我們,輕易放棄守住這份即便微弱仍始終存在希望的微光與機會…!
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