【我跟智能障礙的哥哥一出生就遺傳到媽媽的罕見疾病，從小爸爸常常在杯子裡裝著農藥，不然就是獨自刻意帶著我們兄妹倆去無人的海邊或在家燒炭，其實我都知道患有憂鬱症的爸爸想做什麼卻從來沒怪過他，看著爸爸十年前中風後仍強撐著意志力，每天堅持與雙手做到嚴重變形的媽媽推著餐車在路邊賣水煎包，我心裡很早就做好遲早要擔起一家之主責任的準備，不僅自國中起我便靠著打工與年年爭取獎學金回來幫忙貼補家用，也盡量不去想身上罕見疾病何時會開始失控，尤其爸爸媽媽長年不但洗腎到沒有工作能力，爸爸的病情更是惡化到臥床後長出褥瘡已經無法行走，如今除了家裡只剩下我還能夠扛起他就醫，面對還剩下大學四年級的學期以及家裡的更加窘迫，即便至今仍受到恐慌症的影響，我知道自己的未來早就沒有撐不下去的選擇…】

幾經相關社工難捨看著患有憂鬱症的洗腎父母一路靠著低收補助，每天推著餐車在路邊賣早餐撫養著一對自幼罹患罕見疾病子女，隨著兩個長年洗腎父母病情加重不僅再無謀生能力，身邊更只剩就讀大三患有罕病女兒’’小婷’’獨自支撐起全家溫飽、就醫重擔的代為求助，來到桃園瀕臨海邊一家人承租在但凡下雨便滿是漏水的老舊鐵皮混搭租屋處，眼看著前一晚已失去行走能力的丈夫’’阿雄’’深夜不慎從醫療床上滾下，倒臥在地上呻吟數小時才被半夜驚覺異狀的女兒’’小婷’’發現，夫妻倆因此特意希望讓照護爸爸一整晚的’’小婷’’盡量補眠，除了從夫妻倆還原眼前生活、醫療幾乎全仰賴身形嬌小的女兒，一手包辦起不論打工貼補家用不足或是揹負起爸爸上下車前往洗腎就醫的所有責任，然而無力醫院提出’’阿雄’’必須接受髖骨和膝關節手術費用來源的窘迫，還是讓失去行動能力的’’阿雄’’忍不住憂鬱激動落淚【本來是我應該要照顧他們，沒想到反而是這個患有罕見疾病的女兒一路來救了我好幾次，我不想再拖垮這個家了…】

現年58歲長年患有憂鬱症和糖尿病纏身的爸爸’’阿雄’’，自從和57歲的妻子’’阿玲’’結縭以來共同生育，如今分別22歲的大兒子與21歲就讀大三的女兒’’小婷’’，卻沒想兩個孩子出生後不僅遺傳’’阿玲’’患有結節性硬化症的罕見疾病以外，連帶大兒子也因此病症影響體內長滿結結、腫瘤並且自幼即出現智能障礙，看到一對子女出生以來便面臨著必須接受罕病的醫療，一度讓長年每天推餐車在路邊賣早餐甚至不捨妻子雙手做到十指變形的’’阿雄’’，每當想到孩子必須終身飽受罕病的折磨而引發憂鬱症狀時，總是萌生各種陪同孩子一起尋求解脫的念頭，面對兒時留下爸爸經常帶著哥哥和自己企圖做出許多輕生行為，最後又總能在緊要關頭不捨兒女受苦而選擇放棄的記憶，也讓自幼便早早感受到窘困家境以及懂得父母艱難的’’小婷’’，學會幫忙分擔不論外出擺攤或家中瑣事的責任…!

幾經從小跟著擺攤長大的’’小婷’’自國中開始便靠著在附近店家打工的收入幫忙貼補家用，更難能可貴即便邊打工邊就學，成績優異的’’小婷’’至今仍年年獲取獎學金回來貼補生活不足，不料、十年前’’阿雄’’一場中風除了讓’’小婷’’更加體會爸爸拖著病體仍舊堅持擺攤的辛勞，然而隨著近幾年父母接連洗腎體力開始無法負荷，年初至今’’阿雄’’更是因為胃出血加上髖骨骨折與膝關節退化，無力支付部分急需自費手術費用來源的窘迫，不僅導致失去行動能力的爸爸全仰賴身形嬌小的’’小婷’’，獨自肩負或揹或扛起爸爸上下輪椅進出洗腎與就醫的責任以外，同時也引發’’阿雄’’失去行動能力後的憂鬱更加嚴重…

隨著我們刻意讓趁著照護空檔才能補眠的孩子起床後，隨後的關懷家訪更是令人疼惜即將升上大四的’’小婷’’，不僅安排緊湊到接近深夜的打工行程以及協助媽媽無力獨自拉抬爸爸的照護，也讓人在擔憂’’小婷’’刻意忘卻自己也是罕病患者的勞累不堪時，更加難捨眼前充滿笑容的孩子比我們想像還要堅毅【這幾年我早當自己已經是一家之主】的回應以外，面對著我們為苦苦籌措爸爸醫療費用來源的’’小婷’’，提出將資助目前極待醫療與生活不足的承諾後，耳邊更是不斷迴響起孩子似乎早已做好守護父母一生的準備…【我知道自己的病會遺傳，從以前到現在不曾交過男朋友，以後應該也不會…】