H1140827桃園小婷

案例名稱:

H1140827桃園小婷

案例詳細狀況:
【我跟智能障礙的哥哥一出生就遺傳到媽媽的罕見疾病,從小爸爸常常在杯子裡裝著農藥,不然就是獨自刻意帶著我們兄妹倆去無人的海邊或在家燒炭,其實我都知道患有憂鬱症的爸爸想做什麼卻從來沒怪過他,看著爸爸十年前中風後仍強撐著意志力,每天堅持與雙手做到嚴重變形的媽媽推著餐車在路邊賣水煎包,我心裡很早就做好遲早要擔起一家之主責任的準備,不僅自國中起我便靠著打工與年年爭取獎學金回來幫忙貼補家用,也盡量不去想身上罕見疾病何時會開始失控,尤其爸爸媽媽長年不但洗腎到沒有工作能力,爸爸的病情更是惡化到臥床後長出褥瘡已經無法行走,如今除了家裡只剩下我還能夠扛起他就醫,面對還剩下大學四年級的學期以及家裡的更加窘迫,即便至今仍受到恐慌症的影響,我知道自己的未來早就沒有撐不下去的選擇…】
0 (1).jpg
0 (2).jpg
0 (3).jpg
0 (4).jpg
幾經相關社工難捨看著患有憂鬱症的洗腎父母一路靠著低收補助,每天推著餐車在路邊賣早餐撫養著一對自幼罹患罕見疾病子女,隨著兩個長年洗腎父母病情加重不僅再無謀生能力,身邊更只剩就讀大三患有罕病女兒’’小婷’’獨自支撐起全家溫飽、就醫重擔的代為求助,來到桃園瀕臨海邊一家人承租在但凡下雨便滿是漏水的老舊鐵皮混搭租屋處,眼看著前一晚已失去行走能力的丈夫’’阿雄’’深夜不慎從醫療床上滾下,倒臥在地上呻吟數小時才被半夜驚覺異狀的女兒’’小婷’’發現,夫妻倆因此特意希望讓照護爸爸一整晚的’’小婷’’盡量補眠,除了從夫妻倆還原眼前生活、醫療幾乎全仰賴身形嬌小的女兒,一手包辦起不論打工貼補家用不足或是揹負起爸爸上下車前往洗腎就醫的所有責任,然而無力醫院提出’’阿雄’’必須接受髖骨和膝關節手術費用來源的窘迫,還是讓失去行動能力的’’阿雄’’忍不住憂鬱激動落淚【本來是我應該要照顧他們,沒想到反而是這個患有罕見疾病的女兒一路來救了我好幾次,我不想再拖垮這個家了…】
0 (5).jpg
0 (6).jpg
0 (7).jpg
0 (8).jpg
現年58歲長年患有憂鬱症和糖尿病纏身的爸爸’’阿雄’’,自從和57歲的妻子’’阿玲’’結縭以來共同生育,如今分別22歲的大兒子與21歲就讀大三的女兒’’小婷’’,卻沒想兩個孩子出生後不僅遺傳’’阿玲’’患有結節性硬化症的罕見疾病以外,連帶大兒子也因此病症影響體內長滿結結、腫瘤並且自幼即出現智能障礙,看到一對子女出生以來便面臨著必須接受罕病的醫療,一度讓長年每天推餐車在路邊賣早餐甚至不捨妻子雙手做到十指變形的’’阿雄’’,每當想到孩子必須終身飽受罕病的折磨而引發憂鬱症狀時,總是萌生各種陪同孩子一起尋求解脫的念頭,面對兒時留下爸爸經常帶著哥哥和自己企圖做出許多輕生行為,最後又總能在緊要關頭不捨兒女受苦而選擇放棄的記憶,也讓自幼便早早感受到窘困家境以及懂得父母艱難的’’小婷’’,學會幫忙分擔不論外出擺攤或家中瑣事的責任…!
0 (9).jpg
0 (10).jpg
0 (11).jpg
0 (23).jpg
幾經從小跟著擺攤長大的’’小婷’’自國中開始便靠著在附近店家打工的收入幫忙貼補家用,更難能可貴即便邊打工邊就學,成績優異的’’小婷’’至今仍年年獲取獎學金回來貼補生活不足,不料、十年前’’阿雄’’一場中風除了讓’’小婷’’更加體會爸爸拖著病體仍舊堅持擺攤的辛勞,然而隨著近幾年父母接連洗腎體力開始無法負荷,年初至今’’阿雄’’更是因為胃出血加上髖骨骨折與膝關節退化,無力支付部分急需自費手術費用來源的窘迫,不僅導致失去行動能力的爸爸全仰賴身形嬌小的’’小婷’’,獨自肩負或揹或扛起爸爸上下輪椅進出洗腎與就醫的責任以外,同時也引發’’阿雄’’失去行動能力後的憂鬱更加嚴重…
0 (14).jpg
0 (15).jpg
0 (16).jpg
0 (17).jpg
隨著我們刻意讓趁著照護空檔才能補眠的孩子起床後,隨後的關懷家訪更是令人疼惜即將升上大四的’’小婷’’,不僅安排緊湊到接近深夜的打工行程以及協助媽媽無力獨自拉抬爸爸的照護,也讓人在擔憂’’小婷’’刻意忘卻自己也是罕病患者的勞累不堪時,更加難捨眼前充滿笑容的孩子比我們想像還要堅毅【這幾年我早當自己已經是一家之主】的回應以外,面對著我們為苦苦籌措爸爸醫療費用來源的’’小婷’’,提出將資助目前極待醫療與生活不足的承諾後,耳邊更是不斷迴響起孩子似乎早已做好守護父母一生的準備…【我知道自己的病會遺傳,從以前到現在不曾交過男朋友,以後應該也不會…】
0 (12).jpg
0 (13).jpg
0 (26).jpg
0 (25).jpg
0 (24).jpg
0 (18).jpg
0 (19).jpg
0 (20).jpg
0 (21).jpg
0 (22).jpg
我們長期持續關懷每個案例後續
 
幾經關懷家訪令人百般疼惜著連同自己與智能障礙哥哥,兄妹倆皆遺傳到媽媽患有罕見遺傳性結節硬化症的’’小婷’’,自幼看著長年飽受憂鬱症和患有糖尿病所苦的爸爸’’阿雄’’和媽媽’’阿玲’’,不惜靠著推餐車在路邊賣水煎包的微薄收入以及低收補助,苦苦支撐著一家四口就有三人患有罕見疾病的生活以及醫療壓力,不僅’’小婷’’還能在每天跟隨著父母路邊擺攤的環境中憑著自學,一路靠著邊打工邊領取優異成績的獎學金考上大學,甚至從來不曾怨至今還保留著從小每當爸爸憂鬱症發作時,總是帶著哥哥與’’小婷’’試圖各種無力面對兄妹倆病況的輕生回憶,眼看著長期工作到雙手變形的父母近年來雙雙接連洗腎導致身體日漸衰弱,隨後除了全仰賴還在就讀大學中的’’小婷’’獨自扛起照顧父母皆是極重度洗腎患者,以及全家失去擺攤收入後僅剩低收補助的生活、醫療等等所有重責以外,更讓人在擔憂’’小婷’’刻意忘卻自己也是罕病患者的勞累不堪時,難捨著充滿笑容的孩子比我們想像還要堅毅【這幾年我早當自己已經是一家之主…】的回應…!
1 (2).jpg
1 (7).jpg
1 (8).jpg
1 (9).jpg
然而、面對爸爸’’阿雄’’年初不慎跌倒造成髖骨斷裂加上胃出血和膝關節退化後臥床至今,失去行動能力的不便不僅全靠著身形比爸爸還小上一倍的’’小婷’’,獨自或背或扛的肩負起爸爸上下輪椅和每周固定三次前往洗腎與就醫的責任,無力必須負擔部分自費手術費用的窘迫更是令人不捨還在就學中的’’小婷’’,刻意忘卻自己也是罕病患者維持著照護之餘仍每天打工到深夜,設法籌措手術費用並且支撐著爸爸深陷在無助沮喪的嚴重憂鬱情緒…幾經我們承諾著儘管放心爸爸亟待手術的所需資助,隨即也送來包含各類醫療耗材以及各種物資與生活補助金後,目前除了礙於爸爸’’阿雄’’的尚有心血管疾病導致缺氧和頻繁洗腎狀況仍須等待醫生評估過後,才能決定身體是否能夠承受進行手術風險的期程安排以外,針對''阿雄''長期臥床導致已經出現相當嚴重的褥瘡潰爛,我們也先行資助醫生極力建議必須使用每條高達萬元的特效用藥,全力的分擔起除了智能障礙哥哥以外只剩’’小婷’’一人在支撐全家人總總的重擔…
隨著至今月餘仍等不到身體是否能夠承受手術風險的評估報告,眼看著爸爸’’阿雄’’接近髖骨斷裂的右大腿越發浮腫和劇痛,不僅更增加平日照護上仰賴’’小婷’’即便打工到深夜回家後仍必須保持時刻查看的負擔,面對我們不禁提醒早已做好犧牲準備守護極重度身障父母餘生的孩子,千萬別輕忽自己也患有遺傳性罕見疾病的固定追蹤和回診治療,未來除了這份長期的關懷資助力量將持續地成為孩子滿是孝行的後盾,同時也包含著我們默默注入滿滿不捨疼惜的祝福與期待…!
1 (28).jpg
1 (27).jpg
1 (26).jpg
1 (25).jpg
1 (10).jpg
1 (22).jpg
1 (12).jpg
1 (29).jpg
1 (24).jpg
1 (11).jpg
1 (17).jpg
1 (23).jpg
1 (3).jpg
1 (18).jpg
1 (19).jpg
1 (20).jpg
1 (21).jpg
1 (5).jpg
1 (6).jpg
1 (4).jpg1 (14).jpg
 
#深深的遺憾,一路好走、再無病痛…
我們長期持續關懷每個案例後續
自關懷資助連同自己與智能障礙哥哥皆遺傳到媽媽患有罕見疾病的’’小婷’’,面對著一家四人就有三個患有罕見疾病的生活與醫療壓力,不僅從不怨懟患有憂鬱症的爸爸’’阿雄’’總是產生帶著倆個患病兄妹一起尋短的念頭,幾經每天跟隨父母在路邊擺攤的成長,除了令人百般疼惜以優異成績考取大學目前就讀大四的’’小婷’’,眼看著為了生計雙手做到變形的父母日漸衰老且雙雙成為極重度洗腎患者,以及家中再無收入僅靠低收補助苦苦支撐的生活窘困,更是獨自靠著邊打工邊不分日夜的照顧起隨後因為髖骨斷裂,行動不便臥床至今的憂鬱症爸爸’’阿雄’’和肩負一家人的生活總總…隨著受到身形比爸爸還小上一倍的’’小婷’’顧不上自己也是罕病患者,每天堅持或背或扛起爸爸前往洗腎和接受醫療的孝心,甚至早早做好決定犧牲自己來守護父母餘生的感動,經過這段期間我們協助手術評估以及持續生活與醫療不足的全力資助,一度讓盼望爸爸能夠早日恢復行動能力的’’小婷’’充滿期待!
然而,正當還在等待醫院評估爸爸’’阿雄’’身上尚有其他多重疾病,因此還需先經過治療和觀察後才能排定手術期間,卻不料、上週五’’阿雄’’洗腎過程中突然失去意識,幾經連日來在醫院的插管急救仍不見起色,即便經過連日來我們保持與’’小婷’’針對支持醫療所需的聯絡,甚至討論到提前做好隨時協助喪葬的準備,最後在’’小婷’’尊重爸爸’’阿雄’’先前提過不願過多進行搶救的意願下進行拔管,並且於昨天10/16日晚上在’’小婷’’與智能障礙的哥哥在旁隨侍下安然離世,隨後我們也立即提供事先已經聯絡好的全部喪葬所需事宜,以及繼續接續往後支撐生活的資助規劃,願爸爸’’阿雄’’一路好走、在無病痛…
在此、特別感謝 #德恩禮儀有限公司 再次為深陷在困境中的家庭伸出及時的援手,協助處理後續喪事讓''小婷''能夠安心為爸爸送上最後一程,在此深深感恩..
2 (3).jpg
2 (4).jpg
2 (1).jpg
2 (11).jpg
2 (10).jpg
2 (9).jpg

2 (15).jpg
2 (6).jpg
2 (7).jpg
2 (5).jpg
2 (8).jpg
2 (14).jpg
2 (13).jpg
2 (12).jpg
2 (2).jpg