案例名稱:

H1150310 桃園阿如

案例詳細狀況:

H1150310最新案例

【從認識到相守八年，好不容易才結婚他就患上漸凍症開始癱瘓，也失去語言能力，這一年多來為了避免丈夫的褥瘡越來越嚴重，每隔幾個小時我就要起來幫他翻身、按摩，從來沒有能夠睡過一個完整的覺，看著他爆瘦快30公斤，醫生說每天最少要喝6~8罐營養品，但沒有收入、積蓄也用完了，外面還欠了幾十萬，沒辦法只好先將營養品盡量稀釋再給他罐食，面對醫生評估只他只剩兩、三年時間，我真的想不出來該怎麼撐到那時候，到了亟盡崩潰時我會忍不住邊哭著打他，不是不愛了，是我累到連呼吸都覺得沉重，就連想訴苦，他也沒辦法回應我…】

幾經一段段崩潰著對生活斷炊與照護壓力大到近乎窒息的求助，來到桃園’’阿如’’獨自照護罹患漸凍症且失去行動和語言能力丈夫的租屋處，眼看狹小屋內全是堆滿各式照護器材，卻令人不解’’阿如’’捨棄本該讓癱瘓丈夫睡在更方便使用的電動醫療床，反而讓丈夫與自己如同往常般同睡在一般普通床上，面對我們的不解與提問，更是令人不捨’’阿如’’翻起丈夫臀部逐漸擴大的褥瘡傷口，帶著自責的口吻說著就是害怕自己睡得太熟，會忘記固定時間必須起床幫丈夫翻身、按摩，甚至希望在最無助時還能感受到丈夫在身旁的溫度，如同過去彷彿一切都沒有發生，那個曾經深信且值得完全託付一輩子的依靠…

隨著’’阿如’’語帶感謝地訴說起與丈夫’’阿偉’’先是相識八年，丈夫如何陪伴曾經喪夫的自己走過獨自扶養三個孩子的艱困生活，以及兩人一年多前決定正式結婚後丈夫卻突然罹患重症的過程起伏，直到話題接續到這一年來令’’阿如’’壓力大到近乎窒息的生活來源，只見瞬間崩潰到嚎啕大哭的’’阿如’’指著地上剩下為數不多的營養品【這些都是孩子打工以及在南部的老媽媽過年時幫忙湊錢買的，我沒有後悔跟他結婚，但這一年來全靠著丈夫的身障補助與借錢在支撐，就連他現在的胃造口已經裂開一直滲漏，我也支付不起他一趟回診動砸就要四，五千元的各種運送和手術費用，更別說怎麼不讓丈夫去專門收治漸凍症一個月就要5、6萬的療養院…看著每次完全沒有維持他生命的營養品時，我會焦急到不自覺的打他，等到事後，又自己痛哭的打起家暴電話自首…】

現年45歲的’’阿如’’歷經一段丈夫早逝後，靠著在工廠當作業員獨自撫養三個孩子的艱困日子，幾經八年前認識現年46歲從事廚師工作的’’阿偉’’，考量到孩子的成長期和接受度，讓兩人決定等孩子們成年後再考慮婚嫁以外，總是燒得一整桌美食且百般可靠的’’阿偉’’，也成了’’阿如’’獨自艱困帶養三個孩子們的生活後盾。直到’’阿如’’的三個孩子陸續畢業、出嫁或開始打工，開始有兩人相處時間的’’阿如’’與’’阿偉’’最終也在一年多前決定低調結婚，結束八年來各自時間有限的相守…!

不料、兩人婚後正式生活一起不久，’’阿偉’’卻開始出現頻繁跌倒的症狀，直到醫院檢查出確定罹患漸凍症，病情的快速惡化，讓’’阿如’’無力的看著一向是自己長期最忠實依靠的丈夫，不僅一步步演變到完全到癱瘓甚至失去語言表達能力後，隨著夫家人也愛莫能助只留下’’你們已經是夫妻，自己想辦法送療養院’’，便再也沒有下文與聯絡的冷漠回復，迫使著只能辭去工作必須24小時隨時照護的’’阿如’’，靠著’’阿偉’’的身障補助與孩子們剛出社會能力有限的資助，以及四處求借在苦苦堅守著才新婚不久，曾經著支撐自己走過艱困日子的癱瘓丈夫…

面對著’’阿如’’一下細數丈夫曾經的深情可靠，一下崩潰痛哭不知該如何支撐到醫院評估只剩2~3年時間的生活窘困，時而回頭轉身又不斷自責對丈夫曾施下的家暴行為，明顯從’’阿如’’嚴重睡眠不足的憔悴神情，以及歷經一年來除了陪伴回診便未從出過門，所累積出完全封閉在隨時崩潰的情緒，不禁讓我們跟著難捨與擔憂著設想起，如何先透過及時的資助力量和長期的關懷介入，先求穩定眼前隨時處於不安狀態的無助窘迫，隨後才能為眼前讓我們感嘆即便不離不棄卻又如同走在懸崖邊緣的夫妻情，梳理出避免憾事發生且能安然相守到最後的出路…!

#相守多年迎來婚姻夫突患漸凍症重癱

#苦命妻舉債獨扛重擔強忍稀釋營養品

#終年未出家門徘徊崩潰邊緣痛哭施暴

H1150310案例後續說明(一)

我們長期持續關懷每個案例後續

幾經關懷家訪自從早年喪夫後靠著作業員收入獨自撫養三個孩子的’’阿如’’，好不容易在隨後相識八年的男友’’阿偉’’扶持陪伴下看著子女才剛相繼陸續成年後，也促成兩人在一年多前決定正式低調結婚，不料新婚不久丈夫’’阿偉’’卻突發罹患漸凍症，並且快速惡化到全身肌肉完全癱瘓並且失去語言能力，面對癱瘓丈夫需要專人全天候長期的照護不僅沒有再也新婚的喜悅，本就不寬裕的生活更是讓’’阿如’’只好辭去工作，僅能在耗盡積蓄後四處借貸以及靠著才剛步入社會工作的孩子們接濟，苦苦支撐’’阿偉’’每天就需要6~8罐管灌營養品維生以及房租與生活、醫療的來源以外，為了避免自己太過熟睡錯過丈夫每2~3個小時就必須起來翻身、按摩防止肌肉萎縮和褥瘡的照護，’’阿如’’寧可捨棄醫療床仍與丈夫同睡在一張床上，一年多來更是因此不曾有過一頓安穩的睡眠…

面對無助著總總生活不足與長期照護的壓力，不僅讓’’阿如’’只能一再稀釋’’阿偉’’亟待維生的營養品，終年封閉在除了陪伴就醫幾乎毫不出門的孤立無援，以及無力看著曾經的依靠到如今就連想訴苦都得不到丈夫的回應，更是令我們不捨與擔憂’’阿如’’哭著自述在控制不住情緒崩潰時，曾經邊對丈夫動手施暴邊報警自首【我邊哭邊打他，不是不愛了，是累到就連呼吸都覺得沉重，但我沒有後悔嫁給他…】的愧疚與絕望回應…幾經我們立即承諾與提供包含營養品等等物資、生活補助金的資助，除了及時緩解’’阿如’’每當陪同丈夫回診每趟就要動砸耗費4~5千元的專車以及醫療費用壓力，並且透過營養品的供應來支撐’’阿偉’’基本維生上的不足以外，更期待在未來長期陪伴、關懷過程為’’阿如’’逐漸崩潰的情緒提供穩定的支持...

然而、隨著’’阿偉’’的病情短時間又再快速惡化到就連氣管與胸腔肌肉也開始失去功能，面對後續可能必須備妥氧氣機來輔助呼吸的準備，也讓我們從每天前來協助2兩小時的居服員口中，得知''阿偉''先前在還未完全喪失說話能力時，曾不時聽到’’阿偉’’一再四處透過身邊人傳遞希望’’阿如’’協助放棄維生的念頭後，更是一度讓我們為夫妻倆幾乎整天24小時的獨處深感不安…所幸、經過這段時間的關懷讓我們從’’阿如’’【謝謝你們願意幫助我解決大多不足的無力感，我知道剩下只是時間早晚的問題，我會試著努力到最後…】的懇談，感受到’’阿如’’重拾起堅守丈夫到最後的勇氣與希望，如同這份幫助的本意並不僅只解決總總不足的窘困，更希望透過能守護著夫妻倆岌岌可危的意志，延續這份在生命邊緣仍緊緊相依不悔的愛…!