B1150806台中阿蓮嬤

【自從哥哥、弟弟相繼罹患遺傳性罕見疾病無法生活自理，媽媽的憂鬱、躁鬱症與精神狀況也跟著越來越嚴重，親友長年看我們家過去經常向她們500、1000的借，即便都有還卻還是早就斷絕跟我們有任何往來，也深深刺激到媽媽認為既然患病孩子是自己生的所以寧可封閉起來照顧，連帶著不讓任何長照、居服人員等等外人前來協助照護，這二、三十年來造成我心臟衰竭的心臟疾病和低血壓早就無暇理會，每次暈倒直到自己默默的緩醒只會更擔心這個家只剩我在填補、支撐生活不足，一但我倒下，媽媽跟倆個肌肉仍不斷萎縮的哥哥、弟弟該怎麼辦以外，最無助的還是每次被迫搬家不僅是沉重的難題和負擔，更一次次撕碎我們從來沒有想打擾別人，只盼能全家安安靜靜一起活下去的希望…】

幾經醫院長期追蹤高風險罕見疾病家庭急於無力生活陷入困境的轉介請託，隨著已經遭到房東強制取消門禁與電梯使用權限的不便，導致連同我們也只能跟著徒步一層層爬上樓梯才能進入位於高樓層租屋處的關懷家訪，來到台中一家四口人裡就有兩個患有罕見疾病兄弟還包含長期罹患憂、躁鬱症的七旬老媽媽，全靠著本身隨時有心臟衰竭風險的女兒’’阿琪’’獨自支撐起，全家僅靠著低收補助在勉強維持生活不足來源的租屋處，眼看屋內患有遺傳性罕見肌肉強直症從此肌肉萎縮且行動不便，生活、醫療全需要專人照護的倆兄弟，在進出門禁遭到取消、沒有電梯可以使用下，不僅更凸顯出一家人受限在租屋時的選擇條件，以及遭到房東要求限時搬遷後更加無力急於安置全家人的窘迫…

面對我們前來家訪過程不捨的關懷起兩個隨著肌肉持續萎縮，需要人攙扶才能撐起身體坐在客廳卻連水杯都舉不起來的倆兄弟，即便來前經過’’阿琪’’事先告知患有憂、躁鬱症的老母親非常拒絕外人前來，也是礙於一家人已經到了無處可去加上’’阿琪’’心臟衰竭引發的昏厥越發頻繁才勉強同意我們的前來，卻還是讓人從總總防備上感受到老媽媽的極度不安與焦慮，直到老媽媽隨著感受到真心關懷的溫暖逐漸卸下心防，更是讓我們從分別流落眼淚的老媽媽與兒女們早有集體共識【早想過，真的有一天過不下去就選擇離開吧，起碼一家人在一起…】的回應，驚覺到一家四口面臨的不僅只眼前迫於茫然無力負擔的棲身處所，甚至長期封閉在與外界隔絕所累積出的無助絕望…!

現年70歲的’’阿蓮嬤’’早年歷經丈夫外遇離異後，便一手靠著在路邊販售口香糖、飲料一路拉拔大如今53歲的大兒子、46歲的小兒子，以及自幼便有心臟缺陷導致經常不自覺暈倒的50歲女兒’’阿琪’’，原本隨著孩子們長大看似即將能讓’’阿蓮姨’’苦盡甘來的日子，卻沒想先是剛服完兵役的大兒子出現頻繁跌倒後檢查出罹患遺傳性罕見疾病肌肉強直症，隨著肌肉不斷萎縮到生活無法自理後全仰賴’’阿蓮姨’’在家照顧，眼看大兒子毫無治癒可能的罕病持續惡化不僅連帶長年一手肩負照顧的’’阿蓮姨’’，在遭到親友種種尖酸嘲諷、斷絕往來的委屈下跟著罹患憂、躁鬱症，隨後就連最小的兒子也檢查出罹患同樣的遺傳性罕見疾病，更讓備受打擊的’’阿蓮姨’’越發不願讓外人接觸倆個兒子因此封閉起來…

隨著只剩備受刺激、打擊的老媽媽獨自封閉在家中，靠著低收補助照顧兩個生活無法自理的哥哥與弟弟，無從割捨的親情讓自幼便出現心臟缺陷甚至經常不自覺暈倒的’’阿琪’’堅決選擇守護親人，強忍著早就放棄就醫所引發的心絞痛與利用只能兼職的微薄收入，來貼補一家四口飽受疾病纏身的生活不足同時兼顧著一切對外事物與陪伴就醫，然而、長年始終排不到社會住宅加上考量兩個行動不便的兄弟在租屋需求上必須適合輪椅進出，最終只能選擇搬入眼前雖然有電梯便於推著輪椅就醫，房東竟礙於疾病纏身的一家人即便一向保持準時交付租金，卻始終不願提供長期租約僅以口頭約定，看似便於隨時可以反悔拒租的高樓租屋處以來，面對讓’’阿琪’’心裡始終放不下隨時都有可能被迫搬遷的無形壓力，果不其然、房東突然下達一個毫無徵兆的限時搬遷不僅讓本就生活窘困的一家人，更加在毫無契約保障下無從提出任何反駁…!

眼看遲遲籌措不出重新尋找新租屋處費用來源的一家人，超過臨時被迫在七月份就必須完成搬離的時限，斷然拒絕’’阿琪’’苦苦請求寬限時日的房東除了直接取消進出門禁和電梯使用權限，更曾帶著多位不明人士前來做好隨時都能將一家人進行驅離的準備…面對不僅令人難捨承擔著心臟衰竭風險的’’阿琪’’，焦急著爬走高層樓梯上下往返想盡任何可以尋求全家棲身的出路，甚至驚覺到長期封閉且對自身病情早已放棄治癒希望的一家人，在無力預期著最茫然絕望時刻竟產生讓人更加擔憂可能發生憾事的共同決定，幾經我們當即承諾眼前急迫盡快尋找新租屋處所需租、押金的資助，並且期待透過後續的長期關懷資助過程能夠解開封閉已久的心結，進而協助導入舒緩照護壓力的長照資源，只盼為眼前分別嘗盡病痛折磨的一家四口，尋出僅存’’我們只想安安靜靜活下去’’的卑微希望…