H1090131 中壢趙先生

案例名稱:

H1090131 中壢趙先生

案例狀況:

#罕見神經病變人生驟變
#孤單茫然期待自立
#三餐泡麵即將斷糧

33歲通常是正在為人生奮鬥的精華期,然而中壢平鎮的案主趙先生,去年六月突然昏迷,全身水腫送醫,醒來後迎接他的卻是突變人生!
案主經醫院診斷為罕見“多發性神經病變”,通常容易診斷卻不易治療,即使已經住院一段時間,出院後僅能依靠長期復健,還不能保證數年可以治癒!
案主幼年父母離異後,父母皆選擇棄養失聯至今,趙先生隨爺爺奶奶生活,直到他們過世後便孤身一人,就連醫院或各式證件需要緊急聯絡人,也僅能委託朋友填寫!
自幼歷經父母遺棄,案主卻從未自暴自棄,積極努力的從事裝潢工作。突來的病情,四肢開始無力水腫,垂足萎縮,手指無法併攏,無法行走只能依靠輪椅!神經病變加上缺乏營養,不但隨時有大小便失禁無法控制可能,甚至有病情惡化的其他隱憂!即便趙先生先前有種種人生規劃,眼下又如同只剩失去選擇自立能力的命運!

患病後的趙先生失去工作能力與收入,讓人不解的是案主四肢開始萎縮無法行走,醫院也說明能否恢復健康遙遙無期,但是身心障礙評鑑卻只給予輕度判定,案主嘗試自行申請社會福利到區公所辦理救助,由於罕見疾病尚未全面認定,僅得到草草答覆就遭否決,雖然提出中低收入審查,卻沒有指派社工家訪實際了解,能否獲得符合實際的社會福利還是未知數?目前僅知二月底起,應有每月3700身心障礙補助核發,面對生活與復健的開銷也僅只是杯水車薪...

由於案主每星期需要自行前往醫院復健三次,復康巴士又僧多粥少排不到名額,行動不便只能每次自費搭計程車往返醫院和各種醫療開銷,先前所存的少許積蓄早因此用盡,年初起就不曾再去復健,更別指望醫生所提出健保不給付,需自費“電波治療”的建議!
自從患病以來,吃住全靠友人接濟與收留,由於友人沒有開伙習慣,廚房連基本煮食鍋碗物品都沒有,餐餐僅靠營養不足的泡麵維持,年節期間屋內僅剩幾包泡麵存糧,空無一物的房間,即使我們家訪時遇到寒流到來,案主床上也只有一條單薄的被單可以禦寒....

看到案主如此的困境與無助,已經身無分文的趙先生,還是對生活也不寬裕,願意收留的友人心存感激,也想共同承擔些許居住支出,只希望能獲得幫助盡快恢復復健,期待雙手情況稍有改善後,哪怕勉強僅能做些手工自立:「我真的想靠自己雙手過活,不想依賴誰.....」

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#罕見神經病變人生驟變
#孤單茫然期待自立
#三餐泡麵即將斷糧
H1090131案例後續說明

我們持續關懷每個案例後續。

在第一次探訪中得知案主趙先生即將斷糧的困境,感謝眾善心民眾立即響應捐贈趙先生所欠缺的物資,我們也在近日先將趙先生需要的食物,與部分家電用品送至趙先生的租屋處。

雖然雙腿因為多發性神經病變癱瘓無法行走,但努力自我復建、盡量勉強能動雙手的趙先生還是打起精神,再次告訴我們他希望自己能盡量做些家庭代工獨立自主,無奈努力找了各種工作,都因為雙手無力石沉大海...
詢問案主趙先生是否願意和相關單位接洽賣公益彩券,但早先已自行問過相關單位的趙先生卻表示在申請販賣彩卷的工作部分,也面臨著需要做漫長審核,且低收入戶資格申請已經遭到駁回,這意味無法工作的案主又要面對一段無經費去負擔漫長且龐大醫藥費繼續治療的困境...

雖然十分願意嘗試自力的案主趙先生,積極樂觀的態度讓我們十分欣慰,但如何讓雙腿癱瘓的案主能順利工作,靠自己僅有的力量活下去,依然是我們憂慮的問題,畢竟罕見性多發神經病變這項疾病,倘若不持續積極治療,病情惡化的速度無人能預期,就像一顆不定時炸彈。
看著案主趙先生不斷對我們道謝,希望生活事宜能盡量靠自己不假手他人的堅韌模樣,我們滿是心疼,希望能幫案主找到一份糊口的生計,讓他能持續接受治療...
而我們希望能提供趙先生一台電動輪椅車,讓趙先生進出或前往醫院復健能更方便。

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#罕見神經病變人生驟變
#孤獨茫然期待自力
#三餐泡麵即將斷糧
H1090131案例後續說明

我們持續關懷每個案例後續。
只要些許援手與關懷,都足以幫助困境出現曙光!
趙先生又重新接續起醫院的復健,先前提供伙食物資上的改善後,面色與精神明顯好了許多。好消息是趙先生找到了網路接單的時薪工作,雖然不是穩定的收入,但是對於現況不無小補,積極自力的精神展現人助自助的道理。

先前申請低收入戶資格被駁回,經過我們跟社會福利單位溝通,再次補足資料後,重新遞交申請等候審核,醫院方面也將再次鑑定趙先生身體狀況核發鑑定等級,我們希望藉由生活事實,盡量補足可以申請的補助,再按照案主自助的情況,輔佐救助金的資助,期盼今後能讓生活無虞持續醫療復健,畢竟康復的路還很漫長!

此行除了補充各式食物與救助金以外,還特地載來所捐贈的電動輔助車,讓行動不便的趙先生,能舒緩往來醫院計程車的開銷負擔。
特別感謝遠從彰化前來共同關懷捐贈的“讓愛延續小團體”陳先生與陳小姐,還有各界善心大眾的捐贈,每每在接觸幫助這些困難家庭或個案的背後,總有您們的支持與協助,才能順利與持續的讓他們獲得幫助與關懷,再再的證明台灣最美的風景,正是這些暖暖的人情與慈悲心。

#您的幫忙分享也是一份善心,讓他們能獲得更多幫助

 

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#罕見神經病變人生驟變
#孤獨茫然期待自力
#三餐泡麵即將斷糧
H1090131案例後續說明

我們持續關懷每個案例後續
自從先前捐贈給趙先生電動輔助車後,相當的便利趙先生前往醫院復健與節省坐車的支出,也增加外出與人群接觸的機會。明顯的,趙先生近來的氣色好很多,每周固定三次的復健,不甘心自己年紀輕輕就要折服在病魔的摧殘,堅信可以克服的信念,更讓我們感到高興和欣慰的是,在意志力的堅持努力下,趙先生已經可以自行站立,雖然還需要拐杖的輔助,但已經是讓醫生也對罕見神經病變可以短期如此進步改善,而感到訝異!

長時間進出醫院持續復健,趙先生不僅關注在自己的病情,也因為在醫院認識同樣帶著重度腦麻幼女復健,案例H1090324的呂小姐,經過了解母女倆的困境通報我們,並且主動分送一半我們提供的資助給呂小姐母女,才使得我們能家訪母女生活困難後而獲得社會大眾的幫助。
如此推己及人的念頭,願意關懷其他同樣生活困境的憐憫,不僅我們祈願祝福,也深信上天必然眷顧。

隨著原租屋處租約到期,趙先生也跟著好心收留他的朋友一起搬遷到附近,由於新租屋處煮食煮水較不方便,我們另外提供飲水機方便沖泡營養品。
除了往來醫院治療的時間以外,趙先生沒有荒廢其他時間,先前找到的網路接單工作慢慢得心應手,努力實現先自助而後人助的道理,我們衷心祝福與期待,如此愛的延續與循環,總有雲開見日的到來。

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