A1090916 板橋阿鳳
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A1090916 板橋阿鳳
案例狀況:A1090916 板橋阿鳳
#遲緩兒堅持陪伴罕見疾病母
#幼兒暖心擔憂母親食量營養
#懼怕求援密封的窗戶
A1090916案例
在取得林小姐“阿鳳”信任的善心人士幫忙聯絡後，來到新北市板橋巷弄裡出租的小套房外，開門引領我們的43歲單親媽媽“阿鳳”，虛弱著為走路緩慢連聲的向我們道歉，房門裡始終保持安靜的7歲孩子“小福”，見到陌生的我們前來，正想熱絡的與我們互動，只見連說話都會喘不過氣的“阿鳳”，虛弱的舉起手指靠在嘴巴，本性活潑好動的“小福”，就會馬上停止聲音與動作，靜靜的坐在床上陪伴著“阿鳳”，小房間裡立馬的寂靜正讓我們感到不自在時，反而只見“小福”躡手躡腳小聲的對我們說：「媽媽不舒服，要讓媽媽休息」，就在環顧悶熱小房間的四周，唯一通風的小氣窗卻詭異的被膠帶封死，看到覺得事有蹊蹺臉色瞬間嚴肅的我們，“阿鳳”紅著眼眶趕緊慌張的解釋，她不會傷害兒子，她只會挑兒子上學時自己靜靜的“走”！
在“孩子出生後就被丈夫遺棄的“阿鳳”，為了四處打工賺取扶養孩子的生活費，只能將“小福”委託給靠資源回收，和大量貓狗共居的媽媽照顧，由於“小福”的外婆每天長時間在外撿拾回收，幼時的小福幾乎與貓狗同處傷痕累累的成長，也因為疏於照顧與教育，“小福”的表達、認知能力被診斷嚴重遲緩！
三年前，“阿鳳”罹患“原發性肺高壓”罕見疾病，連走路或說話都會喘不過氣來，（所謂的肺動脈高血壓，就是由於肺動脈壓力過高，因此心臟必須更努力的工作，才能將血液送出；當肺動脈壓力越來越高，心臟負荷就會越來越沉重，最後造成右心室肥大、衰竭，死亡）
意外的是“阿鳳”患病後，年幼遲緩又不善表達的“小福”，竟主動要求要和“阿鳳”同住，而“小福”原本活潑好動的個性，卻會為了“阿鳳”的病情，貼心又聽話的處處為“阿鳳”著想，也成了內心裡支撐“阿鳳”的唯一力量！
重新團聚的母子倆，就靠“阿鳳”在早餐店洗碗的工作與借貸維持生活，然而這樣無法根治只能靠吃藥控制的罕見疾病，讓＂阿鳳＂的身體從此變得容易疲累、心悸、乾咳，甚至喘不過氣。患病後，身體其他臟器功能也被連帶影響，短短幾年內，＂阿鳳＂做過心導管手術（現在每個月都要檢查心衰竭指數）、只因為頭痛引發過敗血症、還曾以為只是拉肚子最後卻檢查出心因性休克，甚至在我們來訪前的一個月，她才又因為檢查出子宮頸原位癌而入院切除子宮，現在連走都走不穩的只能在家休息，手術後更不曾有過任何營養補充或像樣的伙食，而失去工作至今僅靠自己與孩子，每月1萬1的身障補助維持，卻僅夠繳納房租、水電的現況，加上連自己連說話都會喘不過氣的病情，母子倆總是不發一語，靜靜的待在房裡一整天，無法陪伴教育和照顧孩子的愧疚，讓”阿鳳”認為孩子不該同她受苦，才萌生自我了結不想拖累的念頭
就在我們檢視“阿鳳”現有低收資格能否再協助提升時，“阿鳳”反而淚流著請求我們，能否不要通知社工！主因在先前自己幾次重大手術的求助經驗，甚至在訪視人員在看見密封的窗戶知道“阿鳳”的意圖後，僅以淡淡的詢問是否需要通報高風險做了結，長期讓“阿鳳”認為自己的病情與困境造成他人困擾，而不願意再提出求助，甚至假裝自己身體沒事不需要麻煩他人...
在聽完“阿鳳”說著忽視自己病情如同得過幾場小感冒一般，令人驚心與擔憂的患病生死經歷，我們除了提出不會袖手旁觀的承諾，更不斷的慰勸正是因為體貼媽媽的病情，才足以體現孩子懂得感恩圖報的珍貴，千萬不可因此造成孩子一輩子的陰影與遺憾！
臨走前，只見“小福”輕輕撫摸著“阿鳳”的頭，如同一個小大人般的口吻對著靜靜流淚的阿鳳說：「媽媽你要多吃一點，你都只吃一點點飯，病不會好喔！」
如此令人暖心與心酸的一景，再次觸動我們早已不捨，糾結成麻花的內心....
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#懼怕求援密封的窗戶
A1090916案例後續說明
我們持續關懷每個案例後續
主動接觸“阿鳳”和“小福”這對母子相依為命的案例以來，總讓我們一顆心不安的懸掛著，不僅只才因子宮頸原位癌動完摘除手術，加上罹患肺動脈高壓罕見疾病，虛弱到連走路都會喘不過氣的“阿鳳”，乏人照顧又封閉求援，婉拒陌生人關懷接觸的生活困境，還包括7歲孩子總是靜靜的陪伴在身旁，體貼媽媽身體、飲食暖心到令人心疼不已的舉止，甚至“阿鳳”總有不想拖累孩子的念頭，但內心裡又矛盾著孩子是她唯一存活的精神支柱，總總不安的擔憂，讓我們隔三差五的也要過去視探一下，而“阿鳳”因為身體虛弱到無法下床，常常任由我們在門口焦急呼喊等待，直到身體稍有舒緩才回神前來開門的情形，卻又總是在“小福”下課時間，強行撐起精神獨自騎著機車，冒著隨時暈眩甚至心臟衰竭的危險來往接送！
雖然經過我們不斷探視與關懷，“阿鳳”漸漸對我們敞開心懷，但是實在不知道先前是什麼樣的求助經歷，也或許因為旁人不明瞭“阿鳳”病情，總認為是無病呻吟的催促她快去找工作，讓阿鳳逐漸的封閉求援的念頭，不論我們怎麼勸說，“阿鳳”始終婉拒我們希望協助聯繫社會局的提議，依舊對著我們，說服著自己身體沒事，甚至希望我們幫忙協助，能盡快外出工作賺取生活費的請求...
自從“阿鳳”罹患原發性肺高壓罕見疾病以來，容易疲累、心悸、暈眩、喘不過氣，甚至嚴重咳血的病情，只能靠藥物控制，也因為身體不適，常煩躁到容不下任何吵雜聲音，生性活潑的“小福”回到家總是令人看了疼惜不已，獨自靜靜的貼心陪伴在阿鳳身旁，看著房內沒有任何可以讓孩子排解消遣的物品，我們實在忍不住帶來書籍與玩具，即使“小福”難掩孩子對物品的雀躍，還是不斷的提醒我們：「噓，我們小聲玩就好，不要吵到媽媽」我們還是第一次見到，一個孩子可以完全自願無聲的獨自玩著，也不禁讓我們懷疑，或許是因為長年這樣的生活模式，才會讓活潑聰明的“小福”，有語言與認知成長遲緩的情況發生！
雖然還是因為玩具發出聲響的關係，造成“阿鳳”不舒服的帶起耳塞捲縮在被子裡，但是偶爾不經意探出頭來，看著我們陪伴孩子玩著、讀童書的景象，依然掩不住的露出身為母親，期待孩子快樂成長的關愛眼神，也因此讓我們更加犯難，眼下除了提供生活物資與生活救助金，我們還能做些什麼？如果“小福”不在身邊，早有自我了結意圖的“阿鳳”會如何面對？如果另行安排有利“小福”的環境，極力要陪伴媽媽的“小福”又是否願意接受？
臨去時，“阿鳳”應了我們要求，主動幫她拆掉密封住唯一通風處的膠帶，雖然只是一個讓我們放心的象徵意義，我們還是期待能有更多智慧的討論出，除了持續的關懷與探視，又該如何幫助這對母子走出，即要兼顧病情、親情，生活困境，令人不捨又犯難的抉擇！
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A1090916案例
我們持續關懷每個案例後續
自關懷“阿鳳”與“小福”這對母子以來， 罕見疾病肺動脈高壓長期令“阿鳳”容易疲累、心悸、暈眩、喘不過氣，嚴重時甚至咳血，接連幾次手術也對身體造成耗損；為幫始終想靠自己出去工作、不願求助的她調養身體， 我們頻繁帶著營養品前往探視，而“小福”總是非常開心見到唯一能陪他一起玩玩具的我們。“阿鳳” 在經過幾個月的相處與休養後，不僅精氣神好了許多，也逐漸放下心防，願意對我們訴說更多的內心煩惱。
原來，從前對病況感到絕望時，曾數度萌生獨自了結念頭的“阿鳳”，不曾想到在持續休養與補充營養數月後，竟也有能感覺到自己走路不那麼喘、甚至有食慾、有力氣與兒子聊天的一天。可說終於對生活又燃起希望的“阿鳳”雖還未能恢復到能正常工作的狀態，但她迫切希望修補長期病痛時，無暇顧及的親子關係卻不得其法。
其實經過早療課程及學校持續的輔導，“小福” 在日常生活中幾乎已看不出曾有發展遲緩的跡象， 閱讀童書時也相當順利， 有時得知我們即將前來探望，他還能快速完成當日的功課，只為趕快回家與我們相聚。儘管只是度過短短的幾十分鐘，讓獲得了「玩伴」的“小福”臉上總是洋溢著快樂的神情，頻頻與我們分享我們來訪時為他帶來的每一樣玩具。可每每看到努力收斂起活潑好動的天性，只為提供母親一個安靜的環境、連玩耍都小心翼翼不敢太大聲的“小福”，還貼心留意著母親的飲食及睡眠，甚至時不時應和我們與“阿鳳”的話題：「媽媽都不聽話，都吃很少...」總讓“阿鳳”內心既愧疚又自責。趁著孩子被玩具吸引去注意力，“阿鳳”悄悄問我們，有什麼辦法能更好地與孩子相處……
我們相當樂見這樣的母子關係改善，而願意對我們敞開心懷後，“阿鳳”對社會局的協助終於不再抗拒令人稍微放心。現階段她的身體機能雖有好轉，但回診數值仍是起伏不定，醫院謹慎追蹤評估後，證實“阿鳳”目前的身體尚無工作能力、還需要繼續休養治療；也鑑於此，我們數次居中溝通協調，協助“阿鳳”遭退回的低收升等重新進行申覆後，終於順利通過。我們期待能與社福救援共同接軌，母子倆的境況才能真正得到改善。在我們長期關懷案家的過程中，除了協助讓其生活得以逐漸走回正軌，盼望還在他們心中種下希望，更是我們投入公益的初心與最期待的結果，我們也將持續的給予最大的關懷、協助與祝福。
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A1090916案例後續說明（三）
我們長期持續關懷每個案例的後續
隨著我們至今整整一年不間斷的持續關懷和資助，原本因罹患罕見疾病“原發性肺高壓”影響至心臟需每個月定期回診檢查心導管狀況、在我們家訪前又因檢查出子宮頸原位癌進行切除手術，時常愧疚自己無法給唯一、今年八歲的兒子“阿福”完整家庭而憂鬱產生輕生念頭的板橋單親媽媽“阿鳳”，在先前我們協助“阿鳳”申覆低收補助升等通過後，適逢“阿鳳”原先的租約到期，“阿鳳”也順利的重新找到相對先前住處寬敞透氣許多的新的住所，新環境的改善加上我們協助申請的租屋補助，和善心的新房東在了解“阿鳳”的狀況與清潔專長主動釋出打掃同棟其他房間以此減免“阿鳳”水電費的機會，這段時間也明顯感受到“阿鳳”從一開始將自己關閉在密不通風的租屋小房間裡封閉的心境中，逐漸釋放不同以往的轉變與精神...！
然而當我們正為“阿鳳”帶著兒子“阿福”逐漸轉好、且母子倆人那相依，慢慢學會彼此溝通增進改善的生活與親子關係感到欣慰時，原先病況看似好轉穩定控制的“阿鳳”卻在近期由於多次喘不過氣與頭痛無力，緊急就醫時檢測出因罕見疾病造成的血氧過低、且隨時都有可能因缺氧暈厥休克的狀況...！看著近期固定探訪時“阿鳳”時不時背對著我們獨自按壓的頭痛與無力不適，僅能勉強先靠吃藥控制與醫生建議不適時先吸氧氣瓶緩解，而面對醫生叮囑盡可能在家的修養，更讓總是希望自己身體能盡快好轉出去工作，為兒子“阿福”多盡點扶養責任的“阿鳳”，再度陷入自責自己無能為力的悲痛，終日憂慮著自己若是突然驟逝，“阿福”又當如何…?
不忍“阿福”回到年邁、且無法提供妥善環境照料的外婆身邊，讓一年多感受著我們用心關懷的“阿鳳”斟酌許久後，竟與我們提出希望由協會共同監護扶養“阿福”的請求，詫異著“阿鳳”的突然開口，儘管我們十分能明白“阿鳳”的無助悲傷，可除了這重大的責任仍需經過法定評估有待研討的流程，最主要的還是這一年來明顯能感受到母子倆是彼此唯一精神支柱相依為命的感情，更讓我們深怕若是只因“阿鳳”的信任便草率答應如此請求，“阿鳳”是否又會因自認已妥善囑託兒子的未來，而再次忽略長期需要的調養和應有持續的治療機會...！
勸慰並鼓勵著“阿鳳”振作的同時，每當看見擔憂著母親的8歲懂事“阿福”時不時傳來訊息，請求我們能多鼓勵媽媽“阿鳳”吃飯的話語，和關心媽媽的體貼互動，一路看著原本被診斷出有過動症，且因先前幼時在外婆的疏於照顧下學習發展遲緩、但其實潛藏聰慧資質的“阿福”回到母親“阿鳳”的身邊後，與我們一路陪伴的成長進步，更讓我們心疼與不捨母子倆彼此著想的默默心意，只願如同“阿福”曾與我們多次童言童語的訴說:「只要媽媽能好好吃飯，繼續陪著我就好」，和那張寫下壓在餐桌下青澀卻早熟的文字心願：「所謂的幸福無非是能健康、陪伴在母親身邊一同感受更多世間的酸甜苦辣」深盼能透過這些開導與珍惜，讓母子倆在我們的長期關懷與協助中越發堅強的穩定生活...
#遲緩兒堅持陪伴罕見疾病母
#幼兒暖心擔憂母親食量營養
#懼怕求援密封的窗戶
A1090916案例後續說明（四）
#阿鳳，在此先感謝！愛的延續公益協會張理事長以及各位善心的人，因為有你們的協助及關懷，阿鳳才能平平安安！順順利利的照顧兒子小福。
阿鳳多年前曾罹患“原發性肺高壓”罕見疾病，連走路或說話都會喘不過氣來（所謂的肺動脈高血壓，就是由於肺動脈壓力過高），因身體有罕見疾病，對人生已不抱取希望，小福自己健康狀況不佳，有生長遲緩情形，阿鳳唯一擔心小福無人照顧，無法陪伴教育和照顧孩子的愧疚，阿鳳認為孩子不該ㄧ同受苦，才萌生自我了結不想拖累的念頭！阿鳳因身體狀況時常需要跑醫院看診，以每月1萬1的身障補助維持生活，卻僅夠繳納房租及水電，加上連自己連說話都會喘不過氣的病情無法工作，常常母子倆總是不發一語，靜靜的待在房裡一整天，因為有愛的延續公益協會的幫助，使我有生活及經濟上的救助，能無後顧之憂，全心全力的照顧小福，因為您們的幫助，我們才能安穩的生活，小幅也能順順利利的成長，阿鳳不會辜負愛的延續公益協會的幫助及善心，更不會讓小福對我這媽媽失望。
阿鳳還是要非常非常慎重的感謝愛的延續公益協會張理事長以及各位善心的人，
阿鳳要對您們的感謝 永遠說不完，但還是要跟您們說： 謝謝您們。
#我們長期持續關懷每個案例的後續
自從資助“阿鳳”母子倆搬離租約到期的套房入住現有的租屋處後相隔一年以來，原先令我們跟著慶幸“阿鳳”能夠遇見一位善心房東，並且提供讓無力工作的“阿鳳”負責簡單清掃公寓公共區域來換取減少些許租金的優惠，然而在醫生要求“阿鳳”在家開始要使用氧氣鋼瓶來緩解越來越惡化與喘不過氣的病況，也因為鋼瓶更換使用次數上的不便和長期租借費用的壓力，我們除了另行採買一套全新方便移動的氧氣輸送機提供使用以外，長期以來阿鳳一直深受整口牙齒崩壞難以咀嚼的困擾，也在我們資助牙齒重建後能夠更加方便虛弱病體的進食，只是即便我們能夠盡量的設想齊全母子倆生活與醫療所需，卻沒想罹患罕見疾病“原發性肺高壓”後呼吸功能已經嚴重受損的“阿鳳”，在疫情擴散期間母子倆竟又先後感染新冠肺炎，雖然幾經有驚無險的順利治癒暫時無恙，然而產生的後遺症卻使得“阿鳳”的血氧濃度至今始終維持在相當危險等級的85%上下，再無胃口的“阿鳳”體重更是一路急速下降到40公斤上下....
隨著“阿鳳”每況愈下只能無時無刻必須仰賴氧氣維持的身體機能，不禁讓我們盡量迴避先前“阿鳳”遲遲希望我們能夠共同監護即將升上小學三年級兒子“阿福”的託付話題，只因不論兩年來再怎麼如同親人般的關懷和相處，甚至相當喜愛體育方面的“阿福”不但在知道每次我們即將前來關懷的行程，寧可放棄最愛的課後籃球練習並且常常躲在門後偷偷嚇我們的可愛行徑和相對的親密信任，即使我們再有如何不捨與疼惜孩子未來的承擔意願，但在“阿鳳”仍有老母親與妹妹兩位親屬的現行監護法令下實在無法成立，只能不斷的用“阿福”的孝順懂事，以及母子倆好不容易磨合出溫馨生活相處模式的慰勸，來激勵隨時都可能像斷線風箏的“阿鳳”務必撐下去...
一遍又一遍的看著“阿鳳”的感謝與回想兩年下來關懷過程面對如何改善母子倆困境生活的點滴，太多的感慨讓我們在無力“阿鳳”病情更為加重的現況下，只願用這份不足掛齒的資助力量與心中的信念繼續堅定守護下去...！
