H1091105 桃園林爸爸

案例名稱:

H1091105 桃園林爸爸

案例狀況:
#骨瘦如柴患病青年處境堪慮
#父靠粗工養病兒及精障弟
#排泄無法自理環境髒亂
H1091105案例
經過轉介來到桃園案主57歲林先生頂樓加蓋的租屋處敲門,24歲的養子“阿翔”步履蹣跚掛著尿袋的前來開門,一開門傳出的異味已經夠人退避,才踏入門後不大的屋內空間,眼前卻雜亂到讓前來家訪的我們,連想找個空間站立都很勉強,聽著“阿翔”簡單的自我介紹,道歉著養父因剛剛獲知似乎有人見到精神障礙離家多日的叔叔,所以養父先外出急忙尋找叔叔稍後才回來,對談中“阿翔”盡量身靠牆壁勉力維持平衡,當我們問起“阿翔”的病況如何時,只見“阿翔”拉起身上寬鬆的衣服,露出瘦骨嶙峋只剩37公斤的身形和包著尿片的景象,驚訝到我們趕緊讓搖晃不已的“阿翔”,回到由兩個床板墊高的“床邊”坐著,“阿翔”撐起勉強的精神解釋著身體不太能蹲下,一旦蹲下就會虛弱到站不起來,所以養父特地打地舖睡在房內角落的地上,並將家裡僅有的兩個床板加起來墊高,以方便他隨時可以站起來走動...!
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林爸爸與妻子年輕時不孕年無法生育,“阿翔”自出生即受到夫妻倆領養,林爸爸早年喪妻後靠著在工地做各種粗工獨自養育“阿翔”,並同時照顧精神狀態不穩定的弟弟,經濟狀況始終拮据的生活,讓自幼看著養父沉默寡言辛勤工作養家的“阿翔”,國中畢業後就急著想賺錢的念頭,但“阿翔”不知道自己患有原生家庭遺傳性糖尿病,不顧日夜顛倒的作息在超商不斷的循環加班,原本可以穩定控制的遺傳性糖尿病,卻誤以為只是身體不適的小病而沒有去理會就醫,直到去年身體狀況急轉直下,經常無故昏厥送醫急救才發現病因,且嚴重到進入加護病房數度發出病危通知,雖然經過搶救後性命暫時無虞,然而一天四次的胰島素注射血糖仍然飆高不下,醫生建議自費做各式檢查找出血糖降不下來的原因,讓林爸爸僅靠工地粗工的微薄薪水,連“阿翔”住院多時的費用都已經要四處借錢張羅,更別提讓“阿翔”做各式自費檢測,父子倆草率的辦理出院後在家休養,卻因過高的血糖影響腸胃,不僅一般食物連奶製營養品也無法吸收,成天只要進食就會立即腹瀉,連肛門肌肉都不受控制,只能大小便難以自理的裝著尿管包著尿片,原先身高170幾公分的外型,如今體重竟消瘦到只剩37公斤!
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隨著林爸爸找不到弟弟回來後的嘆息,幾十年來這個弟弟的精神狀況時好時壞,好的時候就帶在身邊一同到工地打工,壞的時候脾氣躁鬱常常失控,每次要帶弟弟去醫院檢查,弟弟就會趁機偷跑在外如遊民般四處遊蕩多日不見,然而自己上了年紀後體力大不如前,每天早出晚歸工作回到家,還要四處尋找不知會不會在外惹麻煩的弟弟,如今“阿翔”的身體突然演變如此虛弱,林爸爸感嘆為了一家三人生計,每天要隨著工班四處上工,明知道外面餐點或泡麵重油重鹹,卻只能在出門前買好早餐,而中午留下餐費讓“阿翔”獨自拖著贏弱的身體,冒險著緩步外出用餐,晚上下班時再簡單帶個便當回來!
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先前“阿翔”還能蹲下時會幫忙整理家裡,如今“阿翔”漸漸虛弱到難以自理,而林爸爸長期照顧著養子和生活習慣像遊民的弟弟,晚上還要經常四處奔波尋找離家的弟弟,早讓林爸爸疲憊不堪沒有心思理會環境,苦笑的搖頭自己的心情就如同屋內的混亂,隨他去吧...!
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聽著不曾也不懂如何求助的林爸爸無奈的說著,沒有人願意看著自己兒子變成如此模樣,但是生活都快出問題了,哪來的能力應付長期住院治療自費檢查,比對著“阿翔”先前健康時陽光大男孩般的照片,除了驚呼眼前臉頰凹陷無神判若兩人的模樣,實在沒有辦法看著父子倆如此茫然的放棄下去,我們在當下緊急安排近日內盡快陪伴就診外,更允諾支付“阿翔”的醫療花費,減緩林爸爸拮据經濟無力讓“阿翔”就醫的困境,其他的後續再待檢驗出結果,或是否住院治療再研議如何協助,期待“阿翔”能在妥善的照護下,恢復如同先前照片裡年輕應有的健康!
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#骨瘦如柴患病青年處境堪慮
#父靠粗重活養病兒及精障弟
#排泄無法自理環境髒亂
H1091104案例後續說明
我們持續關懷每個案例後續
 
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每當前來探視虛弱到無法自理的“阿翔”,數度看著“阿翔”裸身僅只包著尿片坐在床沿端吃著便當,伴隨著屋內的騷臭等待林爸爸下班回家幫忙換尿片的場景,雖然我們能理解林爸爸每天工地回來後,既要張羅“阿翔”的晚餐與照顧的勞累,又要隨時出門打探長期在外遊蕩弟弟的四處奔波,但是這樣不忍卒睹的環境實在不利“阿翔”身體的調養,在經過林爸爸的首肯下我們邀請義工前來協助環境清潔,除了提供所需物資並且準備過冬床墊、棉被等等,讓林爸爸下班回家見到許久未見的整理,驚訝到數度說不出話,頻頻感謝社會的溫暖令父子倆不再感到無助日子的陰霾,僅可惜獲知精神狀態不佳的胞弟,經常因為肚子餓前往賣場未結帳就隨意吃喝,連林先生都不知道胞弟如何審判的過程,僅得知確定關押三個月的結果,讓林先生嘆息連連無奈的感慨:「這樣也好,起碼還有吃穿,知道他還活著就好....!」
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先前父子倆無力負擔長期住院費用與自費檢測,在我們陪診時對“阿翔”不斷爆瘦的不明原因,與提出檢測或住院需求的了解後,目前“阿翔”的身體狀況太過虛弱,無法進行內視鏡或大腸鏡等等相關檢查,加上醫院暫時無床位可以安排長期住院,醫院只能先開出適合的食品衛教當參考,建議當務之急應該改善“阿翔”飲食增加體重後,才能再進一步做營養無法吸收造成虛弱主因的檢測!這樣的評估與飲食建議,讓需要四處在工地工作,獨留“阿翔”在家食用外面重油重鹹便當的林爸爸相當無奈,雖然我們已經協助申請低收入戶資格審查,但是“阿翔”並沒有身障手冊,尚無法申請居家長照做生活輔助,我們除了固定提供生活救助金,督促“阿翔”在食物上學習審慎挑選,也承諾下次回診時陪同了解改善飲食後的恢復情況,並再次詢問醫生身障鑑定的評估,以期能接續協助“阿翔”的後續醫療與長照居家申請。
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#排泄無法自理環境髒亂
H1091105案例後續說明(二)
我們長期持續關懷每個案例後續
歷經半年多來資助與關懷身患嚴重遺傳性糖尿病,年僅25歲卻骨瘦如柴生活無法自理的“阿翔”以來,每每我們陪同就醫紀錄著“阿翔”的體重變化、飲食控制、定時胰島素的注射,當醫生點頭或搖頭“阿翔”178公分僅剩不到37公斤的現況,也讓我們長期陪同就診時的心情跟著起伏,雖然我們知道“阿翔”急著想恢復以前正常生活狀態,然而幾次年輕人認為病情稍為好一些的自信,反而忽略定時用藥導致我們多次緊急送診,整日的住院陪同直到林爸爸下班再趕來換手,很難不讓我們急著叨唸“阿翔”不可對病情的輕率!尤其林爸爸每天幾乎早出晚歸在工地打零工,無法為虛弱到不便出門的“阿翔”打點三餐,即使醫生囑咐嚴格少油、少糖的飲食交代,也只能三餐仰賴外食的外送,無形增加許多難以選擇飲食上的控制!
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所幸長期的叮囑關懷與“阿翔”自身幾次送診體會到急不得的調養後,半年來體重雖然緩慢成長到42公斤,也由無法控制大,小便失禁需長期包著尿片,慢慢練習著肌肉的控制,且進步到可以拔掉尿管嘗試自理,在家活動力也能漸漸的增加,卻還是無法輕忽後續需要長期繼續的維持。
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然而先前協助中低收資格的申請,在因林爸爸老家山上擁有無法變賣,多人共同持有的土地,確定無法通過申請後,我們還是會持續支持“阿翔”無法享有醫療減免的資助,只希望能緩解每當見到林爸爸拖著疲憊身軀不斷向我們致謝,和長期面對獨子病況的壓力與拮据!
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聽著“阿翔”靦腆的說出好久沒有看看外面的世界,我們也同樣慰勸、期待著“阿翔”能回復我們先前未曾見過,只有耳聞過曾經林爸爸驕傲兒子陽光大男孩的模樣....
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#骨瘦如柴患病青年處境堪慮
#父靠粗工養病兒及精障弟
#排泄無法自理環境髒亂
H1091105案例後續說明(三)
我們長期持續關懷每個案例的後續
儘管我們知道對於因罹患原生家庭所遺傳的嚴重糖尿病的25歲“阿翔”而言,何時重新恢復成最初陽光健壯的模樣所需要的時間仍是未知的期程,雖然經過我們長期的資助讓“阿翔”能多次自費檢查出是因小腸絨毛受損導致一直無法順利吸收營養,因此無法留住養份導致骨瘦如柴,連醫生都建議“阿翔”需要長期注重飲食跟適當的肌力運動避免身體萎縮,在經過我們一年多來的長期關懷資助裡,“阿翔”雖然也從最初的178公分37公斤,經過休養時間的累積到今逐漸長肉到42公斤,然而近來接續的後半年仍面臨了停滯期.…讓急於恢復健康模樣在外找工作,期許能為做粗工將自己視如己出的養父林爸爸分擔家計的“阿翔”,在這段時間也曾嘗試在租屋附近的便當店與便利店爭取兼職,可每當店家看見“阿翔”消瘦憔悴的模樣,連“阿翔”都自知自己心有餘力不足的狀況更是屢遭勸退…
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看著“阿翔”自責愧疚著身體復原的緩慢,我們除了持續叮嚀與鼓勵“阿翔”多補充腸胃容易吸收的蛋白質肉類,也盡可能提供利於“阿翔”吸收的營養品,先把身體顧好擁有健康才有未來繼續打拼的資本,慶幸的是至少疫情以來林爸爸在工地的粗工還算穩定,加上我們的長期資助中,已為“阿翔”與林爸爸解決原先最擔憂的高額的醫療自費檢查與生活補助,並也確實了解導致“阿翔”無法吸收養份的主因,期許在醫生的開藥指示下只要繼續按時服藥與調理仍有復原的可能,我們也期許“阿翔”能因有善眾們的這份長期鼓勵關懷與資助,一步步往回到早期健康陽光大男孩的模樣發展…!
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