A1150922台北小提

【三個孩子都有不同的病症，從小我就毫不隱瞞的教育他們認識自己的病情以及了解家中的窘困，並且讓三兄妹學會互助而不是等待別人憐憫，即便三個孩子在學校早習慣了被嘲笑被欺負，最少回到了這個小到像鳥籠的家兄妹間總是充滿歡笑的互相幫助彼此，這些年來礙於我必須天天陪著上學配合協助女兒全身隨時要上藥，雖然只能靠著低收補助和物資在設法維持基本溫飽來源，卻感覺反而是孩子們的樂觀與優異成績在支撐著我走下去…

 

然而、再樂觀還是得面對小女兒一年中幾乎有一半時間在住院的開銷壓力以外，最讓我提心吊膽的還是罕見疾病的健保給付用藥每次都要等批准，就像這次小女兒一針就要一萬多元的用藥沒等到批准突然改成要自費，這幾個月來實在借不到錢支付一個月就必須打兩針的費用，就只能多買幾瓶一般止過敏的成藥給她充當著吃，平時癢的時候最多看她強忍不能抓又睡不著覺的折磨，最怕的還是當她痛起來時那種連腳底板全是長滿水泡無法落地的劇痛，我跟兒子便輪流揹著她上、下五樓送急診，不斷在接下來幾天的住院中循環…】

幾經一段無力孩子已經接連幾個月未能施打緩解罕見疾病用藥的求助，來到台北市一處屋齡超過50年以上且一家四口連同三個分別患有不同病症孩子，擠身住在大多空間幾乎勉強到僅容一人通過的狹小租屋處，眼看著一但全身水泡消退後皮膚佈滿密集結痂的國二女兒’’小提’’，以及患有重聽和情緒轉化症就讀高中的二哥，一提起班上成績一向在前二名且目前剛在南部就讀大學一年級因此無法配合我們家訪的大哥，言談中無不充滿敬佩並且不斷重複著大哥一再交代不能讓媽媽生氣的叮囑，面對兩個孩子用帶著關心的詞語邊鬥嘴又能邊記得各自病症發作時要注意事項的嬉鬧，完全忘卻幾乎每隔幾天總要揹送’’小提’’進醫院急救甚至斷藥已久的歡笑氣氛，相比一旁見慣家庭通常陷在無助困境中總是不免悲戚的我們，習慣性地避開敏感問題以及刻意避免直視全身佈滿結痂皮膚以免傷及孩子的自尊，卻反而在媽媽’’阿玲’’【在這個家裡不管病情如何或有錢沒錢我們都會毫不保留拿出來討論，起碼讓孩子先有心理準備…】的回應，感受到面臨孩子的罕病斷藥已到刻不容緩時刻，眼前無力窘困的媽媽即便再堅毅，卻只能用最直白的討論來讓孩子做好強忍病痛的準備…

   

現年40歲的’’阿玲’’自從10多年前和從不負擔家用的丈夫離婚後，便獨自一人肩負起撫養患有過動症、學習障礙卻還能以優異成績考進入大學的大兒子，患有重聽必須配戴助聽器且飽受激動便會如同中風般身體不聽使喚的轉化症所苦，目前就讀高三的二兒子以及自出生便罹患俗稱’’泡泡龍’’罕見疾病如今就讀國二的小女兒’’小提’’，幾經’’阿玲’’曾經一路帶著年幼孩子四處兼職甚至推著地瓜車叫賣，邊學習怎麼照顧患病的孩子邊開誠佈公的教育孩子如何與自己的病情相處，過程中不僅讓時刻教導患病手足更要彼此關懷互助的’’阿玲’’，欣慰著即便家境始終窘迫三兄妹間仍培養出深厚的手足情，就連曾經患有過動症、學習障礙的大兒子能在高中時突飛猛進，以連續班上保持前二名的成績考上中南部的國立大學就讀，連帶就讀高三患有重聽以及礙於情緒轉化症因此不能過度激動的二兒子，也在兄妹間的鼓勵下以優秀的成績向大哥看齊以外，更心疼著三個孩子從不埋怨自身病情甚至時時體諒’’阿玲’’的辛勞…!

面對三兄妹中又以小女兒’’小提’’自出生以來便檢查出患有每當季節變換，全身上下包含腳底都會長出水泡後伴隨破裂帶來大面積劇痛傷痕，俗稱’’泡泡龍’’的罕見表皮分解性水泡症最為讓’’阿玲’’必須費心照顧，隨著每年中總會有近半年是在住院的''小提''就學後，為了配合學校要求必須有家人協助’’小提’’每隔幾個小時就要全身塗滿防護乳液，連帶’’阿玲’’只能放棄尋求兼職機會每天陪伴跟著孩子上、下學，靠著低收補助與四處求借來設法支撐三個孩子的醫療和生活溫飽，然而、更讓’’阿玲’’提心吊膽著每逢要經過罕見疾病用藥審核過後，健保才能給付’’小提’’每月就需注射兩針高達近三萬來緩解水泡蔓延的討論充滿不確定性，只要審核未能通過除了要在曠日廢時的申訴過程自行想辦法昂貴的自費注射，或只能強忍反覆破裂帶來大面積傷痕的劇痛以及傷口導致敗血症因此更加頻繁入住醫院的緊急處置…

  

眼看連同已經斷藥幾個月的兩個孩子反而用著詼諧的對話，安慰起只能看著女兒強忍不時因劇痛必須緊急送醫的媽媽’’阿玲’’，不禁令人在感動孩子們既不因自身的病痛因此自艾自怨，同時既疼惜且辛酸罹患罕病的窘困孩子要長期面對審核存在不確定的因素下，繼續藉由僅剩親情手足的微薄力量來抵抗令人不忍目睹的身體病痛，幾經我們當下承諾孩子亟待接續注射昂費自費藥品的資助，更希望藉由長期的關懷與資助成為眼前獨自帶著三個患病孩子，一路走過各種艱困生活的堅毅單親媽媽的後盾…!