H1090324 中壢呂小姐

案例名稱:

H1090324 中壢呂小姐

案例狀況:

#單親媽苦養極重度腦麻幼女
#相依為命蜷居狹窄無人檳榔攤
#最深的母愛一生的牽掛
H1090324案例

來到中壢市區巷口邊間,外觀與一般兩層樓檳榔攤無異,裡面卻已經廢棄已久的無人店面,案主呂小姐抱著女兒站在門口招呼我們入內,屋內原本似乎規劃僅是一人經營的小空間,一張小桌子加上兩張矮凳,勉強再擠下前來家訪的我們倆人,正當我們要詢問母女倆住哪時,呂小姐卻已先說住在樓上,「樓上.....?!」
推開遮蔽的門簾,勉強一人能走的窄小樓梯,“樓上”簡易廁所外面,就僅一個大約一坪的通舖沒有窗戶的“房間”,通風只靠一台老舊的冷氣,夾雜著屋頂滴下的漏水,通舖上鋪上一張竹席,呂小姐就帶著“極重度”的十歲女兒在這上下樓加起來不到五坪空間,蜷居在比監獄還狹小糟糕的潮濕悶熱環境裡多時....

呂小姐的女兒出生即是極重度腦麻兒,孩子出生後就不受婆家青睞,前些年丈夫罹癌惡化後,婆家無法也不願同時負擔女兒醫療費用,而被迫離婚自行照料,後來投靠娘家期待伸出援手,自己白天則到便當店工作,然而哥哥嫂嫂要她負擔大部分家用,且對母女百般嘲諷辱罵,實在負擔不起的呂小姐只能帶著女兒,每月3千元承租朋友歇業的檳榔攤居住,朋友了解她的困難,房租也盡量能延就延....完全不會申請社福也不懂求助的呂小姐,僅能靠女兒每月身心障礙補助四千多元支應生活,連最近低收入資格也是朋友幫忙才送件審查。

極重度腦麻的女兒不會表達和說話,也無法爬行或走路,穿著脊椎矯正板的女兒僅能或背或抱的由案主24小時照顧,孩子抵抗力差時常生病,加上女兒每晚只睡眠2~3個小時就會醒來,隔天又要安排上特殊學校和每星期長時間的醫院復健,都讓呂小姐獨自耗費大部分時間照料,更別想找份穩定的收入來源!
平時醫院復健就由案主騎著老舊機車,載著孩子往來,如果遇到下雨天只能無奈叫計程車接送,或著因為身無分文時而放棄復健,每次的車費跟醫療掛號已經是母女倆最大的負擔!所幸學校老師體諒她們的艱難生活,每天會順手帶回剩下的午餐給她們,呂小姐偶爾也會煮上一鍋滷肉,母女倆常常就這樣一鍋吃上一個禮拜....

#同是天涯淪落人的同理慈悲心

前陣子才捐贈給H1090131案例電動輔助車的趙先生,與此案例呂小姐的女兒在同一家醫院長期復健,每次只見呂小姐隻身疲憊的帶著女兒前來,長期的接觸與閒聊後,趙先生發揮同理慈悲心,自行前往了解呂小姐困境,也主動將我們提供給他自己的物資分一半給呂小姐,在回報給我們同時,本身也極需要幫助的趙先生只希望將我們提供的援助直接轉給呂小姐,也因此才促成我們了解後的關懷家訪。
#人之所以為人,正因為人擁有其他生物所沒有的同理慈悲心。不是嗎?

面對久違的陌生關懷,不會表達的女兒也應該感受到我們的心疼,用著媽媽才了解的開心方式,伸著雙手搖搖晃晃的要我們抱抱,當我們問著呂小姐一個她也負擔不起的蠢問題,有否考慮機構安置時,一直保持堅毅的呂小姐沉默許久後,還是留下身為一個媽媽的眼淚:「再苦都相依為命的撐下來了,等將來老了再說吧!」這條為母則強的艱辛漫漫長路.....
家訪後,趙先生來電代為呂小姐說出不好意思提出的請求,一台可以代替手洗的洗衣機,一台可以改善潮濕“房間”的除濕機....這樣的小小希望與生活困境,摻雜著我們多大的不捨與感慨!

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#單親媽苦養極重度腦麻幼女

#相依為命蜷居狹窄無人檳榔攤
#最深的母愛一生的牽掛
H1090324案例後續說明

我們持續關懷每個案例後續
這段時間非常感謝許多慈善團體或者善心人士的關注此案,即使我們嚴守個資不提供,仍有許多辦法可以旁敲側擊或肉搜到呂小姐居住處,以至於許多善心團體或民眾紛紛詢問呂小姐,更甚者還會直接未經同意直接入戶拍照,也讓不願女兒曝光的呂小姐非常困擾與恐懼!
懇切的在此呼籲上述人士,您的好意與善舉盡量保持關懷的心關注就好,發揮同理心別讓您的行動成為讓案主“恐懼的善舉”!

目前我們已經順利籌募到呂小姐所需的除濕機,特殊輪椅,洗衣機,盡量改善她們生活必需品的不便,也感謝桃園擺渡人協會提供一年每月3500房租撥放,另外各界善眾的捐贈,我們也將分批分月給予長期補助,由於我們觀察妹妹的智力無虞,雖然無法生活自理與說話表達,但是相當聰明,也將規劃支持針對腦麻兒教育的資源與課程,以及尋找幫助媽媽的喘息照護,盡量輔助媽媽能否有多餘時間能從事部分工作,或者支持學習能自主運用時間的小吃生意。

相對於媽媽長期的沒有自信與總總對人的懷疑態度,我們能理解這是長期面對現實人情冷暖所致,需要循序漸進的溝通與支持,而對我們不再陌生的妹妹,每次前往總會抱抱她,希望讓她能感受到我們願意給予她的最大關愛溫度。而當我們每次抱起她,妹妹都會直視盯著我們,彷彿想用力記住我們的每張臉,我們也會靠在她的耳邊輕聲的說:「妳要加油,妳有我們跟大家給你的愛喔~」

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#單親媽苦養極重度腦麻幼女

#相依為命蜷居狹窄無人檳榔攤
#最深的母愛一生的牽掛
H1090324案例後續說明
我們持續關懷每個案例後續
雖然經過我們數個月來固定的關懷與資助,帶著極重度腦麻女兒綣居在狹小檳榔攤的呂小姐,為母則強的保護、防備心相當重,我們很能理解母女倆長期嘗盡社會人情冷暖,所造成對陌生人的不信任感,也因此婉拒了許多我們想媒介,諸如居家復健申請、腦麻專門教育課程的建議安排!
至今仍不會站立,說話的妹妹,長期復健的過程相當艱辛,呂小姐每天或抱或背的過程,趕不上孩子成長的速度,累積下來的酸痛傷害,使得呂小姐自己也需要掛號復健。
腦麻兒通常伴隨脊椎側彎,但是妹妹側彎成S形的脊椎卻越來越嚴重,復健背架的支撐逐漸沒有效果,雖然因為我們固定的補助而有預算增加中醫針灸療程,但是每次復健過程的疼痛時常讓妹妹失控抗拒,看著妹妹剛學會獨自坐在椅子的進步,反而擔心起今後矯正脊椎側彎不再惡化的醫療難度!
妹妹從小至今幾乎需要寸步不離的陪伴照料,偶爾呂小姐因需外出採買生活用品短暫獨留妹妹在家,沒有安全感的妹妹情緒不穩,總會用捏或抓的方式來表示抗議,這樣的情況加上每週四天長期的固定復健,即使我們想輔導呂小姐找個長期穩定的工作收入來源,相對困難在時間上的如何調配安排!
而經過這段時間以來的接觸關懷,始終記得我們的妹妹願意接受抱抱,每當我們抱著與她說說話,妹妹總會拉拉我們的頭髮、捏捏臉頰開懷的表達興奮之情,雖然呂小姐看著我們與妹妹的互動,也感受得出我們對母女倆的關懷,但基於長期的自我保護心態,呂小姐還是抱持著一定的警戒,連我們每次前來也都要配合短暫、低調,同時呂小姐對於我們提供充足的物資和補助,即使我們有著明確長期的承諾保證,卻依然始終有著懷疑與不確定的擔憂,緊閉的心防如同洋蔥般,考驗著我們如何一層層敞開封閉已久的信任,促使母女能接受及時、有利於生活的安排與輔助!
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#單親媽苦養極重度腦麻幼女
#相依為命蜷居狹窄無人檳榔攤
#最深的母愛一生的牽掛
H1090324案例後續說明(三)
我們持續關懷每個案例後續
歷經長達一年多來的固定關懷資助,伴隨著四月忽冷忽熱的天氣變化,一進入母女倆蜷居在悶濕的檳榔攤裡,就聽見呂小姐因獨自照顧先天重度腦麻,抵抗力瘦弱感冒、今年已十一歲的女兒“小羽”而被連帶傳染感冒的鼻音招呼,在長期照顧極重度腦麻女兒的日夜裡,又因女兒“小羽”先天淺眠容易受到驚嚇的體質,時常半夜驚醒咿呀叫喚,總讓呂小姐每天半夜為了安撫女兒而無法好好入眠,經年累月下來的照護疲憊,讓呂小姐自己也需就診復健腰肩痠痛,可考量著無人可以幫忙分擔的重責,比起自己身體疲憊的舒緩,呂小姐依然總是先將照顧女兒放在首位!
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然而女兒“小羽”因先天極重度腦麻伴隨的脊椎側彎的情況隨著身軀逐漸成長,每年都需要重新訂做更換新的矯正器,且只能勉強靠復健來暫緩惡化的速度,即使這一年我們也一直想輔導呂小姐找個長期穩定的工作收入來源,卻也因缺乏安全感的妹妹從小至今幾乎都需呂小姐寸步不離的陪伴照料,而那僅有、也好不容易才讓妹妹熟悉的復健環境,和經常要為了臨時狀況奔波在特殊學校之間,能讓呂小姐稍作喘息的時間畢竟短暫,在面臨尋找工作與兼顧女兒時間調配上的困難,呂小姐只能勉力的堅持先選擇以照顧“小羽”為主。
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看著重症的孩子我們心中滿是心疼照護上的艱苦,更是擔憂照料重障孩子的母性在長期壓力下身心狀況的消受,在這十一年來照料女兒的過程中面臨太多人情冷暖與眼光的呂小姐,面對往後照顧女兒的漫長的路,我們能體諒呂小姐身心一直扛附的壓力,只能盡力陪伴協助與傾聽呂小姐還願意與我們傾訴的難處,持續透過關懷與資助能讓呂小姐再多卸下些心房裡的重擔...
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#相依為命蜷居狹窄無人檳榔攤
#最深的母愛一生的牽掛
H1090324案例後續說明(四)
我們長期持續關懷每個案例的後續
自109年至今兩年來長期關懷單親呂小姐租借在漏水潮濕狹小閒置的檳榔攤裡獨自撫養重度腦麻女兒“小羽”母女倆的生活過程,除了我們每月固定資助足夠的生活補助金與提供各式物資以外,雖然我們持續希望協助呂小姐搬離令人不忍的租處環境,卻也一直無法說服單靠些許社福補助與我們提供的資助下,仍然盡力將所有資源留給孩子寧可自己省吃儉用的偉大母性!期間也歷經“小羽”的生父的癌逝後,即使我們持續鼓勵長年擔憂生活不濟的呂小姐能否兼職臨時工作,甚至願意資助開設攤位創造補貼母女倆生活的收入來源,然而長期眼見照顧“小羽”每晚總是幾回無法安穩入睡兩、三個小時的勞累,加上幾乎隔三差五就必須奔波因為“小羽”在特殊學校身體上的臨時狀況且無人可以代替分擔下而作罷,也更讓我們疼惜單親媽媽獨自照顧重症兒無人體會的辛勞與無助...!
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隨著天生受損尚無法獨立行走開口說話且年滿12歲的“小羽”身體逐漸抽高,卻也因此造成脊椎側彎成S型更加嚴重,我們也在善眾的支持下及時的資助年年所需的復健背架與更換的矯正鞋,除了先前提供全新的洗衣機、除濕機並且在近來寒冷冬天來臨之際立即更換故障的洗澡用熱水器,只盼望讓母女倆在充分的資助下生活穩定外,也能感受到各界善眾們關懷的溫暖,雖然兩年來因為重度腦麻的“小羽”學習進度較為緩慢,但隨著長年復健與特教班的持續進行,能穩定的看到孩子成長進步的欣慰也將是我們長久以來堅持的動力!
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