A1150324新北阿珍
案例名稱:
A1150324新北阿珍
A1150324新北阿珍
案例詳細狀況:


















































































【我隨時就可能會忘記他,只希望有一天他還能記得媽媽沒有生病前的模樣…
我是一個單親未婚媽媽,我早沒有原生家庭跟後援可以幫忙,全部只能夠靠自己,我有一個11歲的孩子。三年前,我的子宮長出複雜腫瘤,隨後又被診斷乳癌三期。我沒有馬上治療,因為怕我一停下工作,孩子的生活就沒有著落。直到病情惡化,我才開刀、化療。第一次化療後,我昏迷了二十多天。醒來之後,命運沒有放過我。我開始嚴重癲癇發作,一個月至少發作幾十次以上。每一次發作,我都不記得自己是怎麼倒下、受傷,甚至有沒有在失去意識的時候不小心傷到我最愛的孩子。
醫生告訴我:「每發作一次,腦細胞就死一大片」再繼續下去我可能會變成植物人,甚至有一天,我會不認得我的孩子。可是現在每天守著我、照顧我、怕我突然倒下的人,就是我那個才11歲的孩子。他沒有補過習、沒有資源,成績一直在班上保持前二名,卻甘願兩次放棄學校推薦他跳級升學的機會。別人的孩子在被照顧的年紀,我的孩子,需要每天洗衣、煮飯在照顧他的媽媽。房租就積欠了十幾萬,更別說要負擔好幾個科系必須自費的醫療。我真的撐不住了…我不怕死,我只怕有一天我還活著,卻忘了他是誰。如果可以,請幫幫我。讓我還有機會,好好活著、能夠保持清醒,繼續當他的媽媽。哪怕只是多一天…】





幾經一段段令人不忍目睹每當’’阿珍’’嚴重癲癇發作時,總是在地上痛苦翻滾到撞出滿頭、滿身全是帶血傷口的影片,以及令我們不禁內心跟著既沉重又難捨的求助自述,來到新北市分租在就連善心年邁的房東也不忍驅趕母子倆相依困境,桌上、地上到處擺滿各個醫科分別開出一袋袋緊急藥物的分租房裡,對比前一天在電訪過程透過電話端同時清楚傳來,一度在公車上再次因為癲癇引發失去意識,導致不明就裡的公車司機誤以為對著電話那頭的我們突然滿口髒話大吼大叫的’’阿珍’’,直接影響到其他乘客因此遭到驅趕下車的行為後…





不同於才相隔一天,眼前說話邏輯清晰又令人倍感優雅禮貌的家訪對談,除了讓我們從一旁的孩子’’小凱’’特意小聲提醒往往一個小緊張或壓力,隨時都會觸發’’阿珍’’經常隨時失去意識與眼前完全判若兩人的嚴重癲癇,瞬間理解到至今仍有兩個官司正在進行中的’’阿珍’’,如何背負著從求職到反而遭到被求償的無助與辛酸以外,讓人更加不捨甚至驚艷著我們隨口玩笑的提問,就連一般國中生都還未必學到北歐地理環境的精準回答,竟來自一個沒有補習過只靠著假日整天在公立圖書館的電腦裡獨自摸索書籍資料,從國小二年級起便肩負起洗衣、煮飯以及隨時守護嚴重癲癇媽媽責任,如今才就讀國小五年級卻歷經兩次放棄被學校推薦跳級升學,卻不禁讓我們用天資聰穎來形容的瘦弱孩子’’小凱’’…!





現年46歲曾歷經一段發現男友隱瞞長期偷偷吸毒後,不惜在懷孕中堅決結束感情的’’阿珍’’,隨後獨自在沒有原生家庭可以支撐的生活過程中提前產下出生僅不到900公克的孩子’’小凱’’,為了救治孩子當時在保溫箱裡待了數月的存活機會,’’阿珍’’不惜變賣自從出社會後好不容易努力積累出的房子和借貸,用來支付孩子高達八百多萬的醫療費用,即便早產的因素讓’’小凱’’留下髖關節發育不全,至今仍只能顛著腳走路的後遺症,此後、僅靠著’’阿珍’’從事居服員收入維持母子相依的生活,不僅讓’’阿珍’’感恩著有幸結識、搬入跟著同樣有長期投入地方公益志工興趣的年邁女房東的分租房,同時也欣慰著從小就特別懂事聽話的’’小凱’’,自就學以來一直有著自我學習上的積極與不同旁人的聰穎…





然而、三年前一場大出血讓’’阿珍’’檢查出子宮嚴重肌瘤,隨後又診斷出罹患乳癌三期,第一次就造成’’阿珍’’昏迷20多天的化療伴隨而來的竟是不知何時開始,只要’’阿珍’’稍有緊張或壓力便會觸發完全失去意識,形同判若兩人般的出現呆滯或破口大罵甚至具有攻擊性的各種嚴重癲癇症狀後,面對失去工作便馬上得面臨生活不足的窘困,迫使’’阿珍’’必須隱瞞病情繼續投入照顧身障、老人的居服員工作,不料、隨著癲癇病發的次數越來越頻繁,一向讓家屬倍感放心’’阿珍’’始終專業且充滿愛心的工作態度,竟一次在照護老人的過程突發失去意識的嚴重癲癇行為,不僅讓’’阿珍’’失去居服員工作還被提起因驚嚇到老人,導致老人住院長達兩個月的求償訴訟,就連好不容易求來在餐廳服務端菜的打工機會,在端菜時再次癲癇發作造成用餐客人因此燙傷,接連兩次至今仍在進行的求償官司更讓’’阿珍’’不得不停止賺取母子生活與就醫來源的工作機會…





面對長期來僅靠著低收、身障補助在支撐母子倆就連房租都繳不出的窘困生活,即便’’阿珍’’感恩著善心的年邁女房東基於同情才不捨驅趕,然而接連積欠近三年累積達10多萬的房租,不僅讓’’阿珍除了出門就醫只能愧疚到不敢步出房門,不禁流著眼淚自嘲每天不是在醫院就是在醫院路上的’’阿珍’’,細數著幾家醫院輪流從腫瘤科、神經內科、神經外科,身心科、精神科、胸腔科、腎臟科、一般外科到內分泌等等幾乎跑上一輪的各種科別…始終離不開每月醫囑上基本必須近兩萬的自費項目,加上已經借到無力催繳甚至強制扣款的壓力,讓’’阿珍’’只能不得不放棄治療機會以外,唯一能讓’’阿珍’’決定提起勇氣嘗試求助的牽掛,還是來自一旁自國小二年起每當媽媽住院或疲於日夜就醫時,早早學會自行煮飯、洗衣打理一切家事,同時還能保持優異成績與隨時在旁守護的孩子’’小凱’’…





隨著本以為順利的關懷家訪進行到一半,幾句稍感窘迫的提問不小心引起’’阿珍’’的神情突然呆滯,眼前令人毫無預警的危急瞬間,只見原本默默縮在房間角落的孩子,迅速的將所有棉被、枕頭鋪滿在堅硬的地板上,只為避免媽媽若在地上打滾時又再撞傷,瘦弱的身軀更直接護在身邊,默默的幫’’阿珍’’擦起留下滿臉的鼻涕、口水,一邊冷靜的對我們說著【媽媽現在認不得你們,不要怕,這還算是輕微,讓她冷靜一下,我們動作放輕、放慢,她才會比較快恢復…】直到等待中斷半個小時的’’阿珍’’逐漸清醒後,獨自送我們離去的’’小凱’’一句讓人不知如何回復的疑問【伯伯、我們會好起來的…是不是…?】更是讓家訪當下早已許下讓’’阿珍’’儘管放心接受治療的費用,並且不用擔心積欠房租與生活來源承諾的我們,整顆心比起腳下的步伐只有更加沉重、更加難捨…!



我們長期持續關懷每個案例的後續
自關懷家訪原本靠著居服員工作獨自撫養11歲,課業成績相當優異兒子的單親媽媽’’阿珍’’,自從三年前先是檢查出患有嚴重子宮肌瘤緊隨又罹患乳癌三期,歷經接連的手術與治療過程,卻不料、第一次就造成’’阿珍’’昏迷20多天的化療伴隨而來的竟是不知何時開始,只要’’阿雅’’稍有緊張或壓力便會觸發完全失去意識,形同判若兩人般的出現呆滯或破口大罵,以及具有攻擊性的各種嚴重癲癇症狀,不僅導致’’阿珍’’因此失去原先工作收入來源,甚至在曾經嘗試打臨工時又再癲癇發作因此遭到被告求償以外,只剩低收補助無力支撐每月就要一萬多元必須施打自費藥物的各種母子生活與醫療窘困,讓’’阿珍’’更加無助與悲痛著醫生提醒,每當頻繁的癲癇發作也代表著腦功能持續受損,長期以往有可能成為植物人,或著退化到就連唯一的兒子’’小凱’’也將不再認得…!












面對三年來隨時只要稍有壓力、緊張便會觸發令’’阿珍’’完全失去意識,隨時可能出現呆滯或具有攻擊性的嚴重癲癇,更令人無比不捨曾經因為早產在保溫箱搶救數月的孩子’’小凱’’,如今除了早早學會每天肩負著洗衣、買菜、煮飯以及各種家務,還能憑著在圖書館自學始終還能長期保持前兩名的優異成績,更是讓人忍不住鼻酸兩次放棄學校推薦跳級升學機會的瘦弱孩子,獨自承擔著每當媽媽嚴重癲癇發作且情緒失控時的所有照護責任…幾經關懷家訪當下我們隨即承諾竭力支撐起母子倆生活與醫療的不足,不僅先行協助清償已經積欠長達兩年高達15萬的房租欠費,以及資助’’阿珍’’本想放棄無力支付急待維持治療希望,每月固定必須自費一萬多元的藥物施打,隨後在送來各種物資與生活補助金的同時,也透過聯繫善眾的捐贈帶來可以讓天資聰穎的’’小凱’’,不必總是奔波利用圖書館電腦查詢資料的筆電以外,眼看著頻頻代表學校出去領獎的’’小凱’’,身上總是穿著從別的孩子淘汰受贈而來的破損制服,我們也隨即安排帶著平日匱乏到就連鞋子也損壞不堪的孩子,添購包含冬、夏季所需的全新制服、外套與鞋子…












然而、幾經這段時間的短暫相處就能從每當’’阿珍’’癲癇犯病時,隨時所引發情緒或行為失控的過程,體會到未來我們承擔著只會更加不易的守護壓力,卻沒想、如同我們一向懇請、呼籲不要用肉搜或強索個資來取代關愛的擔憂,部分關注此案的民眾或家長竟能透過照片中學校的制服,辨認出孩子的學校甚至四處打探孩子在校的總總,一度引起學校老師格外重視的危機約談與招來其他同學們的側目,不但造成本就容易因緊張或壓力隨時引起嚴重複合性癲癇的’’阿珍’’,持續不穩定的癲癇大爆發也連帶’’小凱’’受到不小的波及以外,更是讓我們充滿難捨與不安的得知接連幾晚,’’小凱’’不僅疲於照顧犯病更加嚴重的媽媽整夜未睡或未去上課,甚至更在照顧失去意識的媽媽’’阿珍’’時因此受到傷害…












為此、真心的懇請各界理解、體諒,協會承擔著必須為善心支持者做出為何提供幫助的公開說明,以及嚴守保護每個正面臨真實困境家庭個資不被曝光的責任,若是因為肉搜或強行打探個資而導致本該受到幫助的家庭與孩子因此受到二度傷害,絕非心存善念的慈悲者應該所為,再次深深懇求,可以回顧反觀每個長期照顧中的家庭,我們都會不定時做出不管中、長期甚至接連數年經過幫助的過程變化與後續說明,因此不論是否支持或相信我們的真實付出與堅持的理念,都請不要讓本該帶來希望的一份憐憫,反成了另一種更加傷害的開始…!


























